Hola a todos, hace 4 meses me diagnosticaron policondritis para lo cual me prescribieron corticoides , a los cuales respondí muy mal, me aumentaron colesterol, glicemia, retencion de líquidos, en conclusión tuve un s de cushing en tan poco tiempo. Encontré la solución con la terapia neural. En la actualidad no estoy consumiendo nada. Espero les sirva a todo. Si quieren mas información mi correo es nesthser@yahoo.es

hola soy rosa, creo que sufro esta enfermedad quiero informacion
mil gràcias

CUAL ES EL TRATAMIENTO , QUE SINTOMAS TENEIS?
UN ABRAZO

de donde eres , por que crees que la tienes

Hola, soy Veronica, me diagnosticaron policondritis hace 8 meses me tratan con prednisona y metrotexate, he tenido 4 reincidencias esta ultima mas prolongada, me interesa saber mas sobre la terapia que mencionas y si hay algo alternativo que funcione. Gracias
Saludos

mi Papa fallecio en febrero en Mexico, le daban un tratamiento a base de metrotexato, apenas se lo diagnosticaron en octubre del año pasado. lo que nunca nos menciono la doctora es que el medicamento destriye por completo las defensas del organismo, la muerte fue traumatica para nosotros pues el como estaba bajo tratamiento y aparente control medico nunca mostro sintomas de que estuviera empeorando. entro al hospital por una infeccion estomacal, que no pudieron controlar por lo mismo que los medicamentos no funcionaban por no tener defensas. muy muy triste consulta con tu medico las contraindicaciones de los medicamentos que te esten administrando es muy importante....

mi marido de 64 años empezo con un problema en la oreja propiamente dicho, en enero de 2011, se le hicharon las mismas.
luego perdio la estabilidad, parecia borracho, empezo a olvidarse de rutinas diarias o no sabia donde estaba o como llegar a lugares donde iba siempre, le dolia unos dias el brazo otros dias le dolia una pierna, le hicimos estudios neurologicos de todo tipo, que arrojaban resultados buenos, entonces que tenia????? fuimos al otorrino y al oculista y la neurologa nos mando a un doctor que se especializa en casos raros y fue el quien dio en el diagnostico, ahora lo estan tratando en el posadas, en infectologia, parece ser que viene del HIV, cosa que a mi esposo le dio negativo, por suerte.
se cura con corticoides y una vez por mes le hacen una quimio,
por prevencion.- Los medicos estan asombrados porque el se fue recuperando de a poco, sin tomar nada, hasta ahora que esta medicado, pero le dijeron que podia haber muerto.-

deja de meter miedo yo la padezco desde hace muchos años y hago una vida normal

hola soy de apaerú y mi hermana tiene esta enfermedad se la detectaron en el 2005 . lo peor que ha pasado es infarto cerebral el año pasado tiene tratamiento con corticoides pero no ha quedado bien despues del derrame, asi que dime que es lo que puede hacer por que ahora tienen que operarla de la vesícula pero tiene coagulos todavia en el cerebro, ayudame por favor si es que conoces a un buen doctor.

hola buenas tardes, me gustaria si es posible saber en que estado se encuentra para poder hacer una vida normal, porque yo la padezco y tengo una invalidez absoluta. gracias

quiero saber mas sobre esta enfermedad en especial sintomas y tratamiento porfavor... en mi familia hay un caso pero no esta seguro el medico..los sintomas son orejas rojas e inflamadas y mucho dolor de cabeza se ha hecho todos los examenes pero no sale absolutamente nada... el que me pueda ayudar escribame a flak_p785@hotmail.com
gracias

hola mi esposo le acaban de diagnosticar esa enfermedad, por favor indicame que clase de medicamentos le mandaron para la inflamacion y cuanto tiempo estuvo asi con la enfermedad

SIENTO MUCHO LO DE SU MARIDO
MI HERMANA TAMBIEN PADECE ESA ENFERMEDAD, ME GUSTARIA TENER INFORMACION SOBRE ELLA. POR FAVOR SI ALGUIEN PUEDE AYUDARME LES AGRADECERIA QUE SE PUSIERAN EN CONTACTO CONMIGO.
MI CORREO ES:madoialcala@hotmail.com GRACIAS

Hola. Mi madre murio de esta enfermedad hace un poco más de tres de años. Pasaron 6 años desde el diagnostico de esta enfermedad hasta su muerte, su tratamiento era una dosis muy alta de corticoides. La verdad no se mucho de esta enfermedad, ya que mi familia nunca me quizo informar porque yo era muy pequeña. Por favor la información que puedan darme mandenla a mi correo da.nnita@live.cl
Es muy importante para mi para poder informarme.

Sí, conocemos un caso en Catalunya.

hola, sOY DE República Dominicana , tengo un amigo de 22 años con esta enfermedad la padece des hace como 4 años , quisiera saber si alguno de ustedes que la padecen han llegado al punto de, tener que realizar les traqueotomia ??? como ven esto empezó desde muy joven y ahora esta controlada , espero respuestas mi Email es Astridpheazul@hotmail.com

Hola soy Patricia, escribi hace años aqui.Os doy mi nuevo email por si puedo ayudar en algo. Despues de estos 6 ultimos años no he visto que hayan descubierto nada nuevo para esta enfermedad,pero si puedo hacer algo por vosotros, aqui estoy.
patriciabarbara26@hotmail.es un abrazo a todos y ANIMO!!!

hola! mi nombre es Raquel y soy d España. Me diagnosticaron la enfermedad en el año 1995 y tuve una traqueotomia durante un año pero me la quitaron y he estado fenomenal hasta en año 2008 en q empece d nuevo a tener síntomas. Ahora porto traqueotomia desde hace dos años de forma definitiva pues estuvieron intentando no tener q hacerlo pero no obtuvimos resultados. Para mi no es algo q me preocupe la traqueotomia en si, sino q la enfermedad continua sin tener tratamiento, tan solo inmunosupresores para intentar q no de la cara. Animo! si necesitáis algo aquí me tenéis, podéis dejarme vuestro correo electrónico. Un fuerte abrazo!!!

hola! soy miriam y me diagnosticaron esta enfermedad en el 2010. actualmente tambien llevo una traqueotomia y tratamiento de cortisona y otro que me ponen cada mes por via intravenosa, con este es el 7 tratamiento para como tu dices; que la enfermedad no de la cara; no se lo que te han dicho a ti pero a mi que es una enfermedad degenerativa que no tiene cura. A mas creo que la tengo en la peor fase, vias respiratorias y me ha provocado una traqueobroncomalacia severa. Pero tengo muchos animos y soy una persona muy positiva.
Soy de gerona y si quieres preguntarme o explicarme tu caso dejo mi email: miriamurendez@hotmail.es

Hola.
A mi esposa de 57 años le diagnosticaron policondritis recidivante, le recetaron azatioprina de 50 y 2 pastillas de prednisolona de 25.

Quisiera información sobre la enfermedad si lo tienes a bien.
Que Dios te guarde y te bendiga.

Mi correo: wbustillos@costarricense.cr

Buenas tardes! Les cuento que mi padre padece hace 10 años policondritis recidivante, al principio comenzó con inflamación de las orejas, de los oidos y los ojos, luego de tratarse por unos años no sufrió ningun sintoma mas, pero hace 8 meses comenzó de nuevo, esta vez atacandole las piernas, no podia caminar, estuvo internado un mes hasta que le dieron el alta,pero como hacia lio con las pastillas y no dejaba que lo ayuden terminó recayendo otro mes mas internado, cuando salio y parecia que estaba mejorando que le sacaron los corticoides definitivo a los 4 dias tuvo su peor recaida, no podia ni levatarse de la cama porque las piernas hasta le temblaban, luego de unos dias comenzó a dejar de comer y empezó con delirios, tuvimos que llamar a la ambulancia para que lo vengan a buscar y hace dos semanas que está internado mas que nada porque tiene actitudes extrañas, se desnuda en cualquier lado,trata mal a todos, sigue delirando dia a dia, no sabemos que va a pasar con el, esta semana iremos a hablar con el doctor porque seguramente en un hospital comun y corriente no lo pueden tener. Tiene 61 años.

Hola yo soy de mexico sufro esta enfermedad desde hace 4 años a mi me a afectado los oídos los ojos pero en el hospital solo me dan largas y ps ya ni medicamento me resetan conoci una amiga de España pero perdi contacto y no e sabido de ella su esposo fallecio de esta enfermedad y quisiera encontrarla otravez yo me llamo francisco

yo soy una mujer de Vigo de 44 años y la padezco desde los 37. eEn su dia se me inflamaron las orejas y nariz,pèro ahora llevo varios años sin brotes y lo que tengo son dolores de hueso y articulaciones.

hola raquel te escribo de desde Mexico, mi correo es marcodealba@gmail.com tambien tengo esta enfermedad,

hola,a mi marido le han diagnosticado policondritis,pero sus orejas y nariz estan bien,se lo han encontrado en la traquea y las costillas,agradeceria que si alguno lo teneis asi tambien me informarais.de momento le estan tratando con cortisona y seguramente le operaran de la traquea para evitar que se le cierre.si no toma cortisona,siente mucho dolor en el pecho.

[i]Soy de Morelos, Mexico, me diagnosticaron la enfermedad en el 2010, ya que inicie con dolor e inflamacion en una oreja, de ahi me dan tratamiento con prednisona, metrotexate. Tuve recaida en el 2012 y me agragaron mas medicamentos, Lamentablemente hay muy poca informacion para nosotros sobre los cuidados que debemos de tener, alimentacion, etc. . . Lo que yo les puedo decir es que hay que cuidaarnos mucho las vias respiratorias,de hecho en tiempo frio debo cubrirme con gorra, bufanda, cubrebocas etc. segun sienta el frio, además seguir los tratamientos indicados, a mi experiencia no puedo estar sin tomar los medicamentos,los cuaales me debilitan mucho, me da gusto saber que hay alguien que dice que puede llevar una vida normal... hay esperanza. Si alguien mas quiere compartir de que forma a logrado mantener la enfermedad controlada les agradeceria mucho.

Yo tambien soy de Mallorca, me han diagnosticado esta enfermedad, tengo artritis reumatoide, epiescleritis continuado desde hacem 10 meses, esttas pasadas fiestas de pascua tuve dolor en las orejas pero fue bilateral por todo ello se me ha diagnosticado esta enfermedad.

Si a un amigo se lo han detectado ayer 26/11/2013 en lugo españa

Hola , soy Patricia, escribi aquí hace 8 años cuando mi marido fallecio por policondritis. Tengo varios amigos por internet que lo padecen,aqui en España,en Argentina y Mejico, y estoy apuntada a la pagina de Facebook( en ingles) RELAPSING POLYCHONDRITIS(RP).Si quereis hablar o lo que sea estoy aquí para vosotros.mi email:
patriciabarbara26@hotmail.es y muchos animos a todos.

Acaban de diagnosticarme policondritis recidivante. Me han dado un tratamiento de Prednisona y Sulfona. Parece que los síntomas mejoran, pero tengo muchas reacciones extrañas (malestar, sensación de fiebre, como grànulos bajo la piel y mucho agotamiento).
¿Alguien puede ayudarme con información sobre el tratamiento?
El origen de la visita mèdica era por erupciones en las orejas, pero ahora tengo sensaciones en la nariz, pubis, cara, garganta, pecho y cabeza.