Buenas me han diagnosticado esta enfermedad con 18 años..
Me van a poner plantillas ahora mismo.
La duda que tengo es que si esta enfermedad va en todos los casos a mas? en Internet me he informado y ponen cosas muy preocupantes ya que estoy estudiando para policía y me preocupa mi futuro no vaya a ser que termine en silla de ruedas.

Bueno me seria de gran ayuda si me dijeran cosas sobre esta enfermedad algo gracias;)

Qué tratamiento hacés?
Todo lo que aprendo aca!!! Yo también averigüé en internet...

Pues el medico al que he ido me ha dicho que no tiene cura pero que si que se puede cortar la enfermedad para que no aumente..Aun no he empezado el tratamiento.. lo empezare en breves

Me podrías decir el nombre del médico y el tratamiento que te ha mandado? Yo soy de Córdoba, estoy interesada en formar una asociación sobre esta enfermedad, ya que no existe ninguna en España. Un saludo.

Hola:

Yo tengo 59 años, y hace como 30 años que me diagnosticaron la enfermedad. La verdad es que aunque también me asusté mucho en el momento de la diagnosis, y también me dijeron que era posible tener que acabar moviendome en silla de ruedas, a fecha de hoy continuo caminando por mis medios, y el único inconveniente es que llevando plantillas, tropiezo de vez en cuando, pues lo que me falla es el equilibrio.

Buena iniciativa!!
Sabían que....cada una de las palabras es el apellido de una persona [científico.

HOLA TENGO 30 AÑOS Y HACE CASI UN AÑO ME HICIERON LAS PRUEBAS PARA VER SI PADECIA LA EFERMEDAD, YA QUE MI PADRE LA PADECE, HOY ME HAN DADO LOS RESULTADOS GENETICOS, Y ME HAN CONFIRMADO QUE LA PADEZCO, PERO QUE EN MI CASO SE DESCONOCE EL GEN QUE LA PRODUCE, ME GUSTARIA CONOCER MAS CASOS, Y SABER SI REALMENTE HAY UN TRATAMIENTO COMO COMENTAIS
GRACIAS

Saludos a todos...
Mi nombre es Carlos Ossa. Tengo un hijo de 5 años diagnosticado con CMT desde los 3. todo ha sido un trauma porque la medicina occidental cierra todas las puertas diciendo que no hay cura y que no hay nada que hacer.
Hemos probado con reflexoterapia y los resultados han sido muy buenos, pero conocimos al doctor diego correa especialista en neuro linguistica y con el hemos logrado mas que milagros.... consulten en sus ciudades todo lo que puedan sobre estas terapias. Por lo menos para ellos no son un numero sino un individuo y tiene opciones....
Un saludo ... si desean contactarme cossaproducciones@gmail.com

les recomiendo ver el secreto o The secret resume mucho de las formas como se puede curar toda enfemedad.





Y recuerden todo es posible si tienes total conviccion de eso.... la mente es muy poderosa.


saludos.

Hola, El Secreto o The secret es un libro?? una película???
GRACIAS.

aceptame he intentado agregarte carlos

LOs dos esta en video y en libro.... nos confirma que el poder de la mente es superior a todo.... Tambien investiga la neurolinguistica los resulatdos en muchos casos son sorprendentes

mi correo es cossaproducciones@gmail.com

HOLA SOY DE CORDOBA CAPITAL TAMBIEN COMO VS YO TENGO CMT Y QUISIERA CONOCER GENTE ASI COMO NOSOTROS SI PODRIA SER POSIBLE ME ENCANTARIA CONOCERTE PARA VER COMO ESTAS VS Y YO NOS PODRIAM,OS VER ALGUN DIA O SI QUERES VENIR A MI CASA NINGUN PROBLEMA ES EN VARRIO SAN VICENTE ALTURA 1750 VIVO EN UN PJE ES AL 1639 TENGO 18 AÑOS Y SE TODO SOBRE ESTA ENFERMEDAD TODOOOOOOOOOO TE DOY MI MAIL AGREGAME ES CRISTIAN_CSW_06 HASTA LUEGO SUERTE AGREGAME

Por favor: ¿podria indicarme en que consiste el tratamiento?.

Hola soy de Chile, tengo 42 años, a los 12 me diagnosticaron CMT, estoy muy interesada en saber métodos de alivio, mi correo es msnavacl@yahoo.com

hola me gustaria me agregaras a tu msn y hablaramos sobre esa enfermedad ya q tengo un amigo la padece y me gustaria ayudarle mi nombre es carmen tengo 38 años soy de granada mi correo es car504 granaa@msn.com

hola cristian no pones claro tu correo si lo aclaras te escribiria un beso

hola soy celina escribo desde Peru tengo charcot marie tooth hace mas de 8 años y me gustaria contactar con personas que tengan tambièn èsta enfermedad les dejo mi mail ... froi09@hotmail.com pueden enviarme mails o agregarme al msn ... les agradesco

Soy mamá de una nena de 11 años y esta mañana me dieron el diagnostico: mi hija tiene CMT. Vivo en Mar del Plata,Provincia de Buenos Aires,Argentina.Quisiera saber si existe alguna asociación donde poder informarme o contactarme con padres de niños con CMT.Muchisimas Gracias.

Hola

Soy de Barcelona, tengo 33 años y padezco esta enfermedad desde los 19 años, estoy tratando esta enfermedad desde más 2 años, según me medico, se puede arreglar un poco el problema de la deformación de los pies con la cirugía.

Hola, no se como te llamas,pero comentas que padeses esta enfermedad,desde los 19 años,y me resulta un poco raro, ya que esta enfermedad es congénita,es decir se nace con ella, asi que desde que nacistes la padeces, y mme comentas que desde hace 2 años te la estan tratando, pues bien yo tengo 38 años y desde que nací como te comento la vengo padeciendo, y ya son varias las intervenciones que me han realizado, y van a ser las ultimas,aunqeu la verda que me aliviaron bastante,algunas de ellas,otras no sirvieron de mucho,pero en fin, espero que te vaya bien y que no te desanimes, ya que lo único de tratamientos que por ahora existe son los farmcos,para paliar un poco el dolor y las intervenciones como último recurso, bueno te deseo lo mejor y que lo lleves con todo el animo posible
Asi que ánimo y qe todo te vaya bien,si quieres que nos pongamos en contacto,deja tu correo y te escribire
Gracias
Chaooooo

hola me gustaría saber cual es el tratamiento que vas ha seguir ponte en contacto mi telf 933891384 618343 514 mail gas-pon.2@hotmail.com espero respuesta de quien sea gracias y seria positivo ya que hay tanta gente con esta enfermedad nos uniéramos y hiciéramos fuerza común para apretar ha las autoridades medicas estoy convencido de que se podria hacer mas
at gaspar de argila

Buenas me siento muy identificado con tu anuncio respecto a esta puta enfermedad,tengo casi 21 años y la tengo.Mi caso a lo mejor es mas grave que el tuyo porque estoy operado de los dos pies.Yo no entiendo mucho de internet por eso te dejo mi msn si te apetece aclarar tus dudas.un saludo. pdro_vlc@hotmail.com

hola, yo tambien soy de valencia y tengo un hijo que esta afectado de cmt, pero su grado es bastante leve.
si quieres contarme sobre tu evolucion
puedes escribir a kikelena@telefonica.net
chao.

hola tambien tengo CMT.hace 10 años y va evolucionando llevo protesis (antiequinos) para no tropezar tengo debilidad en las piernas si sabeis algun tratamiento para tener mejor calidad de vida. si pudieramos hacer algo para que se investigue pues con decir que no hay tratamiento nos dejan olvidados. gracias.

hola soy de algeciras le acaban de diagnosticar a la niña de mi amiga el cmt tipo 2 la nena tiene tan solo 5 añosla estamos todos muy preoucupados por favor mi correo es marvic_30@msn.com
si te quisieras poner encontacto conmigo te lo agradeceria un saludo.

[color:#FF6600]Hola, tengo 13 años casi 14 y hace poco mi padre me dijo que tenia esta enfermedad porque viene de genetica. Con 9 años me operaron de los pies para alargarme los tendones, pero no sirvió para nada.
Si alguien me puede dar informacion: soiicriistiina@hotmail.com[/color]

[color:#CC0000]GRACIAS![/color]:blush:

hola cristina, yo tambien tengo esta enfermedad que si es genetica, aunque en la misma familia afecta a unos si y a otros no, en mi familia somos tres generaciones: madre. hija y nieto, me la diagnosticaron hace 10 años y va progresando lentamente, nos han hecho analisis para investigar algunos genes pero dio negativo,llevo protesis en los zapatos para no tropezar,e intento hacer una vida lo mas activa posible dentro de mis limitaciones,esperando haber si descubren algo mientras, saludos.

hola! tengo CMT desde hace 10 años ahora tengo 54 y quisiera que alguien me dijera que hace para la sensacion de frio, calor y calambres que se siente en las piernas pues es doloroso y d :oesagradable,gracias.

hola me llamo fran y tengo CMT con 16 años me poeraron del pie izqiuerdo como algo preventivo , ahora tengo 24 y desde los 22 el pie me esta dando problemas . yo trabajaba de electricista y lo tuve que dejar y ahora estudio para otra cosa . soy muy deportista y a lo largo de estos años e tenido q dejar de practicar futbol ,baloncesto correr, etc .pero os recomiendo la natacion le comente sobre esto y medijo q es muy recomendable, yo la practico y me va genial. estoy empezando a tomar platano todos los dias porque tiene potasio y noto q ya no tengo tantos clambres . q sepais q en algunos casos ,por tener cmt os conceden minusvalia lo cual tiene muchas bentajas ,para opositar o a la ohra de comprar un piso , mucha suerte a todos
si kereis contactar con migo mi email es franikpema@hotmail.com