Hola, quisiera proponer hacer un foro de glomerulonefritis para intercambiar opiniones. Me gustaria localizar a personas con esta afeccion para hablar de "tu a tu", entendernos y apoyarnos, y si un dia somos muchos preguntar porque no se investiga mas sobre esye mal. Espero que se animen. Yo ya tengo algunos contactos y es muy reconfortante. Un saludo. :)

Hola. Soy médico Nefrólogo en la Isla de la Juventud, Cuba. y colaborador de los foros de Portalesmedicos y al igual que Uds. me interesa el intercambio de criterios con relación al tema de las Glomerulopatias, las que constituyen un mundo fascinante y sobre las cuales se ha investigado mucho y aun quedan cosas por aclarar desde el punto de vista científico. Les comento que desde el punto de vista Anatomopatologico existen doce formas de presentación de las glomerulopatias y cada una de ellas es una entidad independiente que tiene su propias manifestaciones clínicas y que en común tienen; que para poder llegar a su diagnóstico preciso es necesario realizar al paciente una Biopsia renal, entre otros elementos inmunologicos necesarios para el mismo, si estas no son bien tratadas pueden llegar a complicaciones irreversibles como la insuficiencia renal.
El tema de las glomerulopatias y el embarazo es alentador, la mayoria de las glomerulopatias tienden a agravarse durante el embarazo, por el estado de hipercuagulabilidad que acompaña al embarazo, lo que agrava las lesiones glomerulares y aumenta la susceptibilidad de estas pacientes a la preeclampsia o crisis hipertensivas más temprano en el embarazo, esto aumenta el riesgo de complicaciones durante el embarazo sobre todo en las pacientes que son portadoras de glomerulonefritis difusa, en quienes la hipertensión es más frecuente y más severa, de todos modos la mayoria de los embarazos terminan con exitos.
Por otra parte la edad constituye un factor de riesgo preconcepcional para la mujer, el que aumenta considerablemente después de los 35 años por todas las consecuencias que esto implica para la madre y el futuro bebé. Siempre es aconsejable el criterio médico del Obstetra que sigue el embarazo y del nefrólogo para evitar males mayores y ante todo cuidar de la vida de la mujer.
Siempre que la glomerulopatia este controlada (repuesta adecuada al tratamiento y sedimento urinario inactivo) el embarazo llega a un termino feliz sin complicaciones.
Estos son criterios muy modestos que espero sirvan de información a todos los interesados en este tema. Me interesaria intercambiar opiniones en cuanto al tema y los que se relacionen con la Nefrología.
e-mail: chipi@ahao.ijv.sld.cu
Gracias.

hola: colega cubano
soy nefrologo en la ciudad de Guadalajara, jalisco, mexico en el IMSS a cargo temporalmente en la clinica de glomerulopatia y el termino de glomerulopatia en embarazo me ha llamado mucho la atencion a tal grado de querer iniciar un trabajo sobre el tema con la poblacion a mi cargo, me gustaria intercambiar criterios acerca del tema, mi E-MAIL es leopazarin@hotmail.com
agradecere la coolaboracion al tema y si en algo podemos apoyar con mucho gusto

Hola, gracias a los dos por decir su opinión. No esperaba que respondieran medicos, sino personas con esta enfermedad, pero me parece muy interesante y me alegra.
Yo ya voy a dialisis, me lo dijeron hace una semana, y tras mentalizarme lo llevo bien, pero sincerament no esperaba llegar a esto.
Un saludo

Hola, grancanaria como estas, por casualidad encontre este foro en donde estas tu, yo también soy de la ciudad de Guadalajara y al igual que tu tengo glomerulonefritis diagnósticada desde hace ya casi 4 años, me dio mucho gusto encontrarte aqui porque no muy comunmente encuentras personas con esta enfermedad, yo por el momento me encuentro bien fisicamente, sin embargo los pronosticos de la medicina sobre nuestra enfermedad no son muy alentadores y lo que a mi más me afecta es el estado emocional, no me gustaria perder contacto contigo ya que siento que podemos llegar a entendernos bien, aún no he llegado a necesitar una diálisis pero la verdad me da mucho miedo, dime es muy dificil, te dejo mi correo, ojala me puedas contactar para seguir hablando contigo es jargos_13@hotmail.com

¡Hola ! Soy Angeles me diagnosticaron, hace ahora año y medio,
glomerulonefritis siempre ando buscando a alguien con quien
poder hablar del tema, saber la evolución... Espero poder contactar contigo. Mi direccion es:
eduardo.isla@euskalnet.net [email]eduardo.isla@euskalnet.net[/email]

Hola, he leído tu mensaje,yo también estoy parecida.No se lo que otros te puedan contar sobre la enfermedad, cada médico, por lo menos a mí, me dicen cosas muy diferentes.Tus síntomas no los conozco, pero si te vale lo que yo se, te diré que aparte de la falta de energía ( para las 9 de la noche, ya no soy persona, no tengo mas que cansancio ) se me han agravado otros aspectos como las alergias, según mi médico van en estrecha relación. La información que me dieron es que hay 3 tipos de glomerulonefritis y que de momento ninguna de ellas tiene cura. La suelen tratar con cortisonas, pero no aseguran ningún resultado, sólo retrasan el comienza de la diálisis.
Si te vale mi consejo, por lo menos como yo lo llevo, es beber mucha agua, mínimo 2 ó 3 litros.Comer vegetales que no contengan muchos minerales.Probar lo menos posible las proteínas ( yo en los análisis tengo bastante pérdida )Intentar depurar lo más posible el hígado, para que el rinón trabaje menos, con infusiones de cardo mariano etc.Tratar, sólo tratar, porque es muy difícil, de no estresarme, para que no me suba la tensión, en mi caso y con todo el tratamiento que llevo, no consiguen bajarla de 9. Y por supuesto intentar que no me venza el desánimo.Decían que en USA estaban probando vacunas para la enfermedad, pero todavía están en fase experimental, ya veremos. Te remito este mensaje para que veas que no estás sola.Animo, sigue mandando mensajes al foro, te contestaré

Hola, aquí tienes a otra nueva en el foro con lo mismo. Dime cuales son tus síntomas y como te los hacen tratar.Parece que sabes bastante de la enfermedad, me gustaría que la expusieras en el foro para que nos enteremos todos. Saludos

Hola. A mi tambien me alegra saber de ti,. Te agregue al messenger. Veras que nos apoyaremos. No tienes que tener miedo. Tienes que cuidarte mucho y ser valiente. Es peor el miedo que lo que realmente ocurre.
Un abrazo

Hola Marian. Tienes mail para el messenger? Esta bien que estemos todos en contacto.

Hola. Me alegra ver que cuentas tu experiencia. Me gustaria que me pasaras tu mail y quiza agregarnos al messenger. Mi mail es illigc@yahoo.com
Un abrazo

Hola, veo con alegría que esto se empieza a mover un poco, pensaba que en este foro no contestaba nadie.Una cosa, te mandé por e-mail mensaje que fue rechazado. Si te das cuenta, pones dos direcciones distintas, en una lilligc y en la otra illigc, cual es la correcta? Te dejo mi correo; josumami@hotmail.con
Que pases un buen Domingo, saludos

Te llego el e-mail?, qué tal andas?. Perece que esto se anima y la gente empieza a contestar al foro

Hola, no me llegó. Que extraño. Mandame el tuyo o agregame al messenger.
Un saludo

Hola Grancanaria, tienes 2 direcciones, illigc y lilligc, una de las dos está mal. Como lilligc me la rechazan. Te he agregado al messenger con lilligc, compruba y me contestas.
Un saludo.

Hola, te vuevo a remitir mensaje, si te das cuenta en el foro entro como Ander y como Josune, soy la misma. Me he puesto en contacto a través de e-mail con Marian, y nos estamos pasando información. Según ella, nadie contestaba al foro. Si quieres la escribes. No coincidimos en tratamiento ni en pautas a seguir, por eso, me parece importante que todos estariamos en contacto, lo que no sabe uno, lo sabrá el otro. Como te pongo anteriormente algo pasa con tu e-mail. Ayer entré el en messeger y lo tenías desconectado. Ya contactaremos, saludos

Hola. Te intente agregar al messenger y no se agraga, no se por que. Tambien te mande un mail, no se si te llegó. El mio es lilligc@yahoo.com. El otro fue que me equivoqué. A ver si contactamos ya, no? jajaja

D. Chipi, parece que no has entrado en el foro desde Junio, no estaría de más que si vuelves a entrar, dejes correo, el que marcas lo rechazan.
Podríamos, los que estamos con esta enfermedad, hacerte preguntas y solventar dudas.
Saludos.

desde hace meses busco tod lo relacionado con esta enfermad desde que me la diagnostciaron despues de hacerme sufrir con intestos analisis y separme de mi familia, y hasta hace unodos ya casi com una exerta en lamateria sin serlo, deci bucarcar ahora como una mujer con esta ennfermedad puede tener un bebe, ya que de todos solo he recibodo un no, y esa palabra no esta parmi en esto que quiero,VIVI. tansolo tengo 27 años y desde ls 17 años lo padesco los medico tardaron 10 años en descubrirlo, pero no puedo culpar a nadie, en mi el apoyo de mi Dios y de todo mi familia a sido importante, pero creo que mas demi, no medejo derurrmar y sigo buscnado rspuetsa, y hasta hora y mejroado mucho, demasiado diria, por eso estoy ahi ahora compartiendo esto con ustes, y creo que no todo esta perido, y porquequiero platicar con alguie y dar animos y que medigas si alguien ya ha podido tener un bebe em estas condicones, por ciero saludos a JOSUNE Y GRANCANRIA.

MI EMAIL ES brendy3@hotmail.com, vivo en baja California Mexico. pueden escribir o mandarme informacion o intercambiar informcion. saludo a todos.

Hola,Brendy, hay mujeres que han tenido hijos padeciendo ésta enfermedad. Pero me parece muy importante lo que te digan los médicos. Dices que llevas 10 años diagnosticada, pero no comentas nada de tus niveles es estos momentos, como tienes la creatinina etc. Dentro del foro, escribió un médico, el D. Chipi, léelo. Dejó e-mail para contacto, igual te ayuda.
Por lo demás aquí nos tienes para charlar y contar lo que quieras. Yo dejé e-mail, si quieres me escribes.
No desesperes ,eso nunca.( Que valemos mucho )
Ánimo valiente

Hola Brendy. LLevas ya bastantes años con esta enfermedad. Yo llevo 6 años diagnosticada. Es necesario que estemos todos en contacto y nos intercambiemos información, apoyo y mucho ánimo. También nos recomendamos distintas cosas a nivel dietetico y natural que ha probado cada uno y le ayuda al menos tener una mejor calidad de vida. Con respecto a los bebes, debes tener cuidado. Lo primero es tu salud, y dependiendo en que estado están tus ríñones puedes planteartelo o no. Piensa que no solo puedes arriesgar tu vida, sino que si tienes tu bebe, tienes que ser una madre medianamente saludable y fuerte, no crees? Cuanta creatinina y aclaramiento tienes? En el peor d elos casos llegamos al transplante (que nunca se sabe, igual nos curamos antes), y el transplante vuelve a darte esperanzas de poder tener un bebe. De todas formas, manten la calma y piensa en tu salud, que s lo mas importante. Espero saber pronto de ti. Te he agragado al messenger, asi podrás conocer a mas personas que tengo agregadas con esta enfermedad.
Un abrazo y ánimo

Dr Chipi:

tengo una hermana en Argentina, que creo que ha sido tratada en forma muy desacertada. Primero la tienen mucho tiempo con dosis altas de corticoides, lo cual le provoca edema general de órganos, hinchazón espantosa, alta el azucar y la presión.
Luego, cambian a la droga Ciclofosfamida, sin corticoides. Ahora le han detectado un tumor benigno en la tiroides y la van a operar. Al parecer su glomerulonefritis es proteinurico (elimina las proteinas por la orina)
Estamos desesperadas porque vemos que los médicos no atinan.
Por favor aconséjeme

Mi nombre es Mónica Aravena Alarcón
Correo monicaeduc@hotmail.com

Gracias

Hola Monica, la forma de tratar a tu hermana es la manera standard. Seguramente los corticoides le sentaron algo mal, pero es la forma de tratarla, y la ciclosfamida (inmunosuoresor) tambien. Dile a tu hermana que nos contacte, yo chateao con algunas personas con glomerulonefritis en Argentina y pueden intercambiar opiniones.
No se desanimen y lee cosas y consejos que hemos puesto en los foros.
Un saludo

Yo tengo glomerulonefritis proliferativa mesangial minima, me estoy tratando con corticoides, enalapril y ranitidina...comparto lo que usted dice, mi medico me dijo lo mismo, pero igual me da un poco de miedo para cuando quiera quedar embarazada, es trasmitible?..
Solo es una opinion de una paciente...gracias un abrazo

Yo tengo glomerulonefritis proliferativa mesangial minima, me estoy tratando con corticoides, enalapril y ranitidina...comparto lo que usted dice, mi medico me dijo lo mismo, pero igual me da un poco de miedo para cuando quiera quedar embarazada, es trasmitible?..
Solo es una opinion de una paciente...gracias un abrazo
MI MAIL ES l_mirabella1@yahoo.com.ar, si me pueden sacar la duda mejor...besos y gracias otra vez

Hola mi nombre es Jenny y estoy bastante preocupada por mi hermana, A ella a los 19 años la internaron puesto que se hincho hasta la cara y eliminaba proteina por la orina , bueno ella lamentablmente dejo de hacerse ver por que un medico le dijo que tenia insuficiencia renal y ella se asusto y nunca regreso, el hecho es que ahora ella tiene 45 años y salio en estado de su primer niño, lamentablmente tuvo que ser internada mas de un mes por que su presion estaba bastante alta 160- 110 o 170 - 120 y los niveles de proteinas iban en aumento llego a los 15ml, y le hicieron cesarea en la semana 31 32 de gestacion, el niño pesa menos de un kilo el sigue internado pero esta bastante delicado,el nefrologo que atendio a mi hermana le ha sugerido realizar una biopsia pero ella tiene temor por que piensa que si hubieran celulas cancerigenas podria afectar a otros organos.... no se si alguien podria informarme sobre el riesgo de las biopsia y en general como es esa enfermedad que el medico le ha prediagnosticado a mi hermana como glomerulonefritis....MUCHAS GRACIAS

hola: Soy de argentina , tengo 33 años y hace un año me diagnosticaron una glomerulonefritis de cambios minimos , estuve con tratamiento con corticoides pero por lo visto soy corticodependiente ya que al bajar las dosis vuelve la proteinuria,no quiero perder tiempo con los corticoides y caer en una insuficiencia renal mi medico esta evaluando cambiar a otra droga como la la ciclofosfamida,no se cual es el camino mas acertado, dejo mi correo para quien quiera intercambiar opinion sobre el tema renal, sobre todo sobre las dosis de corticoides y el tiempo, charly2004_7@hotmail.com

excelente la idea , me adhiero a ella, hay muchas cosas por investigar sobre el tema, pero por lo menos tratemos de apoyarnos para comenzar

Hola Jeny
Queria alentarte para que tu hermana se realice si le dieron una biopsia renal, yo me la hice para sabeue tipo de glomerulonefritis tenia , al principio no queria por temor a lo desconocido , pero despues que me la realice me di cuenta que no era tan complicado si al realizan medicos competentes, la biopsia dura menos de media hora, con anestesia local ,y te hacen unos puntitos por la espalda a la alturta de los riñones y te toman cincoi muestras de tegido renal , con una aguja, despues tenes que quedarte en reposo 24 hs con minimo movimieno , y eso es todo,un poco de orina con sangre y dolor que a los dos o tres dia se va ,pero vale el esfuerzo por esta biosia ayuda al diagnostico preciso de la enfermedad. chauuu Juan Carlos , charly2004_7@hotmail.com