Hola macarena soy de venezuela, tengo el mismo problema que tu de salud ya he sido tratada, me gustaria que nos contactaramos , mi correo es karymich@hotmail.com

hola yo tambien tengo una malformacion arterio venosa pero no se si es compleja o no me la diagnosticaron despues de una angiografia pero despues de esta entre en crisis de nervios y depresion me dieron dos opciones una era la cirugia y la otra la embolizacion me decidi por la embolizacion pero estoy bmuy nerviosa

hola me gustaria compartir mas del tema ,mi esposo esta pasando por esta situacion y estamos muy preocupados pues tuvo un sangrado importante gracias por tu atencion mi correo noraortizlampion@gmail.com

[quote=Anonimo][quote=Anonimo]HOLA SOY ISA,
TENGO 32 AÑOS Y ME OPERE DE una malformación congenita tambien muy compleja, pero la mia fue en la medula espinal desde la vertebra toraxica t1 a la t10, mi tratamiento consistío en retirar la mayoria de las arterias y venas dañadas y enbolisar las otras, gracias a Dios y a mi medico todo salio bien, llevo una vida completamente normal. no tengo ninguna secuela de la operación.
el medico que me opero es el Dr mark Shaya en el hospital universitario de Miami, el es cirugano bascular es exelente
PONTE EN CONTACTO A ESTE HOSPITAL POR EL INTERNET SEGURO EL TE PODRAN GUIAR. [/quote] [/quote]

A mi hermana le han dicho en un HOspital de Madrid, que no la pueden embolizar porque el angioma también tiene ramificaciones que le atraviesan la médula espinal, y que no la van a operar a menos que empeore mucho con el tiempo, para no arriesgarse de momento pues dicen que es una operación muy peligrosa que la podría dejar tetrapléjica.AL cerebro d momento no le llegan apenas las venas malas, las del angioma, pero a partir de la nuca hacia abajo está llena, dice el neurocirujano que sería más fácil de tratar un angioma cerebral. Afecta la maraña a las vértebras sobre todo, y menos graves en el brazo, pero el corazón está sano, se le concentra todo en la médula y espalda.
De momento no puede mover sus piernas bien por la espasticidad, camina unos 15 minutos, y luego tiene que descansar en la silla de ruedas porque le duele la cadera y las piernas. Las cuestas le suponen mucha dificultad y alguna vez se cayó al suelo y se daña las rodillas.
Encima le han negado los 50 euros mensuales de minusvalía que le corresponderían de pensión, se le ven muchísimas venas a través de su piel, ella está muy triste pero es valiente, casi no se queja nunca. Toma muchas pastillas, para la espasticidad y para más cosas. Será cuestión de irse fuera de España? ¿cuánto te costó la operación o tenías seguro que te ayudaba a los pagos?
En España algunos médicos le han dicho a mis padres que mi hermana no llegará ni a los 25 años de edad. Hay algunos que se lavan las manos y se ponen en lo peor, para luego no sufrir reclamaciones, te dicen desde el principio que seguramente no tiene cura, y muchas veces se equivocan y la gente sobrevive.
mi correo es smad@alu.ua.es
muchas gracias por este punto de encuentro y desahogo, la esperanza es vital y la información veraz :)

Hola!
Yo tengo lo mismo que tu soy una chica tengo 24 años y hace 2 años que me diagnosticaron lo mismo que la tengo profunda y extendida.Al ser profunda es muy complicada pues tengo un riesgo del 85% de que sangre si me hacen un embolismo y ya que no me pueden operar desde el cráneo me lo tienen que hacer desde la ingle (embolismo)
Como a ti también me dieron las mismas opciones y opte 1 x hacerme la radiocirugía para que una parte d la que tengo cogida que es la que mas se podía quitar con radio .. así cuando pase el tiempo y vean que tal va la parte que me han dado radiocirugía ya puedo hacerme el embolismo en lo que queda que es mas complicado ...ya que lo tengo tan profundo y como sabrás los médicos ya te dicen todo tal como es y mi especialista se puso las manos en la cabeza cuando vio mi situación como lo tenia todo y eso es un palo muy duro para mi y para mi familia pero hay q ser fuerte y echarse hacia adelante y poder con todo. Decirte que yo al igual que tu me siento cansada con muchos dolores de cabeza mareos, etc ..
Pero con la radiocirugia voy mucho mejor, me siento mejor menos dolores de cabeza, ya solo me queda esperar y que pase todo para que puedan operarme y que pase todo sin complicaciones.
Te recomiendo que te hagas la radiocirugia no tienes que tener miedo te tiendes en una camilla y una maquina da vueltas alrededor de tu cabeza y es como si te hicieran una radiografia no sientes nada.
En estos casos lo que tenemos que hacer es tener fuerza para todo y seguir adelante con lo que sea mejor para nosotras.
Un saludo y que todo te vaya bien.

[quote=Anonimo]hola tengo 23 años y hace 3 años me detectaron una MAV me asuste mucho y me deprimi desde que yo tengo memoria siempre sufri de fuertes dolores de cabeza pero nunca supe el porque,no estoy llevando tratamiento alguno solo tomo medicina para el dolor aun no creo que sea grave mi situacion porque aun no convulsiono pero estoy conciente que en cualquier momento podria pasarme algo... quiero saber que tan riesgoza seria mi vida si no llevo tratamiento alguno porfisss ayudenme a saber mas de este tema les dejo mi correo yeni8878@hotmail.com ahh y saben k tan peligroso seria kedar embarazada.... [/quote]

hola tengo 22 años , a los 18 años tube mi primer derrame cerebral, alos 21 tube el segundo, gracias a Dios me he recuperado muy rapido y ala semana he salido del hospital, nunca perdi la movilidad aunque si se entorpecieron mis movimientos durante la primera o 2 semanas despues de derrame, sobre todo en la parte izquierda de todo mi cuerpo, antes solia marearme 1 vez al mes pero desde el segundo derrame ya no me ha pasado, me diagnosticaron una MAV pericallosa la cual es muy pequeña y muy profunda por lo cual no me pueden operar ni embolizar, la unica opcion que me dio el neurocirujano es la radiocirujia pero aun a este tratamiento que parece menos riesgoso que la cirugia le tengo miedo, no se bien como es el tratamiendo, me dijeron que duraba minimo un año , estoy apunto de terminar mi carrera de ingenieria y no se si podre trabajar si me tratan por este metodo o cuando tiempo tendre que estar pues sin poder trabajar, no se si mejor no hacerme nada, no se nada sobre los efectos secundarios, me gustaria platicar con alguien y que haya o este pasando por esto ya que aveces me deprimo y no se con quien hablar.

correo: jirm9090@hotmail.com

Tengo 35 años y me han detectado un gran malformacion arteriovenosa. Soy una persona muy activa, corro, voy al gimnasio, voy en bicicleta y hago kitesurf.
Me la han diagnosticado de manera casual y de momento, por suerte, ni ha sangrado ni he tenido nngun sintoma.
El dia 29 voy al doctor y me dira.
Quiero recuperarme lo antes posible, sea mediante embolizaciones y luego radio u operación.
Me gustaria saber si puedo seguir realizando deporte, aunque no sea realizando mucho esfuerzo o mejor dejarlo definitivamente.
También me gustaria saber el periodo de tiempo entre embolizaciones, ya que me han dicho que deben realizarme varias al ser de gran tamaño.
Muchas gracias.

¿ Por que NO preguntó al médico ?

Lo que escheche o lea, solo serán conclusiones genéricas y desinformadas o deformadas por un libro o trabajo hecho.

--Ni en chiste conocemos su expediente y la patología que lleva en el cuerpo.

Como quiere sacar información vital y pronostico de algo con estos referentes.

El ejercicio y esfuerzo, no deterioran las venas, pero la patología que tiene no la tenemos valorada, así que nadie le puede pronosticar si sobre viva a un esfuerzo y de que grado de daño hablaríamos de suceder.

Hola,cm sigues? me ha pasado lo que a tí,despues de la radiocirugia un edemay tengo fastidiados el brazo y la pierna izqda.Ahora estoy en tratamiento con cámara hiperbarica y estoy mejorando pero llevo así desde junio y estoy muy preocupada,espero q me puedas ayudar.Gracias

Hola!!
estoy muy contenta y completamente curada :), la MAV remitió completamente. Éste pasado Febrero (2012), me dieron el alta y todo genial :) Te recomiendo paciencia y mucha ilusión y actitud positiva.....a mi me ayudó enormemente!

Un abrazo grande dsde Barcelona! :)

3nbTcMHola Dra Michell, la cita con el médico es dia 29 de enero. El diagnóstico del radiologo que me realizó el primer examen fue:
Gran malformación arteriovenosa frontal derecha cuyo nido mide aproximadamente 4 x 3 x 2.4 cm de diámetro. Con prominentes venas de drenaje hacia el seno longitudinal superior, la vena de mayor calibre alcanza los 12 mm de diámetro, un segmento de la vena presenta calcio en la pared aunque predomina el drenaje hacia el seno longitudinal superior también existe hacia el seno longitudinal inferior y venas profundas pero no es el dominante. Las venas de drenaje están localizadas en su casi totalidad en el hemisferio derecho aunque hal alguna vena frontal y parasagital izquierda que drena en el seno longitudinal superior. La arteria cerebral anterior y media del lado derecho hipertrofiadas por ser el aporte de la malformación.
No hay signos de sangrado. El sistema ventricular es normal y la línea media está centrada.
Ya me han comentado que el proceso será largo y un neuroradiologo conocido me ha dicho que en primer lugar me realizaran embolizaciones.
Ya se que es muy dificil diagnosticar o predecir como evolucionará la lesión. Simplemente me gustaría saber, antes de hablar con mi médico, que tiempo se necesita como norma general entre embolizaciones y los cuidados o vida que puedo llevar (Deporte, alimentación, precauciones, etc...)
Muchas gracias.
Un saludo.

[quote=m
a]Hola!!
estoy muy contenta y completamente curada :), la MAV remitió completamente. Éste pasado Febrero (2012), me dieron el alta y todo genial :) Te recomiendo paciencia y mucha ilusión y actitud positiva.....a mi me ayudó enormemente!

Un abrazo grande dsde Barcelona! :) [/quote]ENHORABUENA ME GUSTARIA LEER MAS DETALLdamente como fue todoY COMO KE TRRATAIENTO TUVISTE Y DONDE Y EL GRADO DE LA MALFORMACION LA IA ES DE GRADO 4 FRONTOPARIETAL DERECHA Y FELICIDADES AMIGA

Hola, el día 23 de Enero le diagnosticaron a mi hijo de 6 años una MAV cerebral de grado III que se manifestó con un aneurisma con hemorragia cerebral y una convulsión, afortunadamente sin consecuencias ni secuelas.
la noticia fue un auténtico mazazo, ya que siempre ha sido un niño muy sano, vital y alegre. Los médicos decidieron un tratamiento combinado de embolización+neurocirugía, la primera embolización fue el 28 de Enero, y la segunda el 15 de Febrero, fueron muy bien, el niño no sufrió nada y únicamente pasó la noche en UCI para ver su recuperación.
El día 20 de Enero se realizó la neurocirugía, fueron 9 largas horas de espera, pero cuando salieron los cirujanos su cara lo decía todo: había sido un éxito, dos noches en la UCI y 3 en planta y a casa. Nuestro hijo está curado y sin ningún tipo de secuela neurológica, el día 8 le quitan los puntos y a partir de ese día vida normal, como dijo el cirujano "lo que le pida el cuerpo a un niño de 6 años"
Espero que nuestro caso os reconforte. Somos de Zaragoza, y todo el tratamiento se ha realizado en el Hospital Miguel Servet.

Hola a todos, que "suerte" encontrar este foro para poder leer casos similares y explicarles cómo es el mío. Tengo 25 años y me detectaron la malformación en noviembre de 2011. Nunca he tenido sangrado, ni ataques de epilepsia. Me la detectaron debido a que desde la adolescencia he tenido unas venas ligeramente aumentadas en el párpado derecho. No se hicieron realmente evidentes hasta hace cosa de 5 años, mi párpado se ha vuelto más oscuro, con venas realmente grandes y ptosis del párpado (caído). Los médicos no tenían ni idea de qué era eso, vi a dermatólogos, oftalmólogos, cirujanos vasculares...hasta que di con un radiólogo intervencionista que me hizo una arteriografía y confirmó que tengo una MAV que abarca la arteria oftálmica, una rama maxilar y otra que va al cerebro, la temporal superficial. Mi médico en Gran Canaria se ha implicado muchísimo pero prefiero no tocarla ya que hay un riesgo de perder la visión. Así que el año pasado me hablaron de un médico muy experimentado en estas malformaciones, el Doctor Alfredo Casasco, que trabaja en el Hospital Nuestra Señora del Rosario en Madrid. Ya he tenido la primera consulta con él. Creo que este año comenzaré a tratarme, creo que me queda un largo viaje y aunque tengo miedo, creo que tengo más miedo a no hacerme nada. Muchas gracias a todos por compartir con todos nosotros vuestra experiencia.

hola que tal.mi nombre es maria y tambien he tenido una mav cerebral. me han embolizado 2 veces y quedaba un pequeño resto,pero en mayo del año pasado me hicieron una arteriografia y habia desaparecido. a mi me hicieron las embolizaciones en el hospital de getafe , pero tambien fue el doctor Alfredo Casasco, que es una eminencia como bien me habian dicho. Espero que todo te salga como me ha salido ami y decirte que estas en las mejores manos que podias estar ..tranquila y veras que bien sale todo-

HOLA ESTAN TRATANDO A TU HIJO EN ALICANTE? DE KE GRADO ES SU MALFORMACION O KE TE HAN DICHO KE MIDE APROX?? GRACIAS UN ESPERO KE ME CONTESTES Y ORIENTARTE
SALUDO

Hola, tengo un caso muy parecido al tuyo, tambien una MAV en hemisferio izquierdo, soy mexicano con uan edad de 29 años, tmb me han recomendado la embolización, tambien me habían diho que posiblemente me afectara el habla. Tengo miedo de lo que pueda venir, aunque quiero ser intervenido, otro problema es el dinero (para atenderme rápido) ya que el instituto mexicano del seguro social es bueno pero muy tardado y es gratis.

cuanto tiempo dura cada embolización? como es tu vida después de la intervensión?

espero tu respuesta gracias!!

ah y por último como te detectaron tu mav?

hola porfavor dodne encuentro a ese medico q mencionas escribe a este correo deivisavi@hotmail.com porfavor

malformacion artove ,,,, soy peru hospital rebatiglity un derrame cerebral a 7 meses soy hemefijea por una anerisma esther_guevara@hotmail.com

Encontrarás respuesta a tus preguntas en www.embolizacion.com

Hola,
Tal vez pueda ayudarte ver la informacion que tiene el sitio web: www.embolizacion.com
Suerte y hasta pronto,
Franco

Para desearte mucha suerte.
Encontré buena informacion en www.embolizacion.com
Hasta pronto,
Franco

Anyelo,
REVISA LA PAGINA embolizacion.com
ALLI ENCONTRARAS MUCHA INFORMACION AL RESPECTO
Franco

Hola a tod@s!

Os comento un poco mi caso!

desde los 12 años, ahora tengo 30, me daban crisis epilépticas, más o menos 1 al mes, a veces dos.
Mi neurólogo me puso un tratamiento que no me sirvió para nada, se pensaba con los años se me iba a pasar como a mi hermano, que también tuvo de pequeño.
A los 20 años me diagnosticaron una MAV en el lóbulo frontal izquierdo. Decidimos que lo mejor era la radiocirugía, la hicimos con el doctor Martinez en la Ruber INternacional.

Pasaron los años y la verdad es que a mi no me hizo nada, seguía igual. Entonces decidimos hacer una embolización con el doctor Guimaraens, en Barcelona.
Con la primera ya se me quitaron las crisis, pero me dijeron que teníamos que hacer otra porque había quedado parte sin embolizar.
La segunda finalmente no pudieron hacérmela, porque lo que quedaba sin embolizar ya era muy poco, y prefirieron rematarla con radiocirugía de nuevo.

Desde la primera embolización se me quitaron las crisis, solo me volvió a pasar cuando estuve embarazada, que a veces pasa. Yo a pesar de las 2 crisis que tuve en el embarazo, todo lo demás fué perfecto.

Yo os recomiendo que valoréis las operaciones,porque yo ya vivo sin miedo a que me dé una crisis o que la MAV se me rompa.

Lo más importante es que sepáis que esto tiene solución, por lo menos gran parte de las MAV son operables y que la ciencia avanza.

Hay grandes neurocirujanos que cada día saben más de las MAV y que os pueden ayudar.

A mi solo me han quedado dolores de cabeza muy puntuales, que no me afectan a mi día a día.

Un saludo

serviria de mucho la gammagrafia cerebral

yo estoy esperando para la embolizacion pero no se que hacer ya me han radiado una vez pero sin exito pero tengo miedo ha que sea peor el remedio que la solucion mucho animo y te deseo que te recuperes y se te olviden los malos momentos

Hola me gustaria saber por que te han hecho tantas embolizaciones y donde se te han hecho cuando se empezaron y fecha de la ultima y grado de la Malforacion eso es una barbaridad puedes mandarme un correo a mehary1@hotmail.com y te respondere para evitarte males mayores si es posible.

hola a mi tambien me prohibieron quedarme embarazada pero algo en mi decia que saldria bien y me quede en agosto ejor fecha para hacerlo) a la neurologa le pedi la revision de medicamentos y que me andara a embarazos de alto riesgo donde estas con un seguimiento mas exaustivo y seguido del embarazo me hice la amiocentesis pues tenia 35 años y ¡ eso si! yo pedi que el nacimiento fuera por cesarea y evitar esfuerzos y tengo un chaval de 11 años guapisimo y saludable que nacio a los 8 meses con 3'470kgrs un besote.

hola has sido tratada por alguno en Alicante? gracias mi correo es mehary 1@hotmail.com

hola no puedo escribirte al correo me sale como fallido el mio es mehary1@hotmail.com ami me embolizaron mas veces aun de una MAV grado IV me gustaria saber que equipo neurorradiologico y donde se te hizo el tratamiento gracias.