hola
A mi me diagnosticaron hace 5 meses uno de 3mm , hace unos dias me han hecho una RM y me han dicho que no ha crecido, tengo acufenos pero, prefiero tenerlos y que no me crezca, hasta de aqui un año no me haran una RM, se ve que hay gente que los tiene toda la vida,,,
saludos

estoy aterrada no me imagine tantas cosas despues de extripar un neurinoma estoy asustadisima no se que va pasar alguien que quiera platicar conmigo

hola hace 9 mese aproximadamente me dieron la noticia neurinoma 3mm por lo que me dicen muy pronto desde entonces llevo dando tumbos de un lado para otro en la SS con consulta en Garcia Ibanez hace 4 meses y me dijo que lo mejor era operar tenia decidido operarme en septiembre me acojone mucho y lo he retrasado un poco esta semana resultados de RM ha crecido un poco y mi otorrino me ha dado cita con neurocirujia para marzo del año que viene le pregunto que cuento tiempo tengo, que por que tengo dolor en el oido no me explica nada estoy muy confusa no te dan informacion, lo que ms miedo me da es el facial no se si esperando se puede comprometer mas 3mm es bastante pequeño . me gustaria que me contaras un poco que te han explicado. hay gente que los tiene toda la vida pero si evolucionar? gracias

Hola anónimo,por mi experiencia personal,3mm es muy pequeño,y el neurinoma crece muy lentamente,así que no debes preocuparte.
Que sintomas tienes?la afectacion del facial suele ser un síntoma en neurinomas de tamaño grande,así que tranquila que puedes continuar observando la evolucion con RMN anuales.
Yo también estoy en observacion,cada año realizo una RMN para valorar el crecimiento y he ido a consulta con el doctor Garcia Ibañez y me ha recomendado cirugia,pero yo he optado por realizar un seguimiento para valorar su crecimiento.
y de momento el crecimiento ha sido minimo.
Pues existe un porcentaje de neurinomas que no crecen,o su crecimiento es mínimo.
Mucho animo.

Hola gracias por responder ,¿cuanto mide el tuyo? la verdad por lo que dicen me he enterado muy pronto y la operacion es muy invasiva y se puedo esperar un poco fisicamente menos por los zumbidos y algun dolor me encuentro bien y meterme en la operacion y que algo salga mal , pero tambien lo que me dijo garcia ibañez tambien lo doy parte de razon si lo tienes y te has enterado pronto por que esperar a que crezca y se puedan ver mas cosas afectadas mejor quitarlo cuanto antes estoy echa un lio ahora tengo dos niños pequeños necesito estar al 100% tu cuanto tiempo hace que te enteraste ? has hablado con algun neurocirujano ? ana

Hola Paco sabés hasta qué dimensiones del tumor puede tratarse mediante la observación? Yo tengo 30 años y mi neurinoma mide 45 mm si hay alguna posibilidad de tratarlo por otros medios no quisiera operarme tengo mucho temor al posoperatorio más que tengo que dejar a mi hijita sola en nuestra ciudad porque me oprarán en la capital. No soy de España soy argentina.
De todos modos saber de otras experiencias me ha devuelto un poco la calma

Quiero contar que aún no me han operado, que tengo todos los síntomas, pérdida de audición, mareos, pérdida de sensibilidad facial y hata una rectificación de la lordosis periférica de la cervical que me provoca contracturas. Pero lo que no me dejaba vivir en paz eran las cefaleas y migrañas que sufría a diario y luego los ruidos en el oido que gracias a Dios y sesiomes semanales de REIkY se fueron por completo. Practico también meditación a diario y respiración, las técnicas las aprendí en el arte de vivir y los videos de you tube me ayudan con la meditación. Espero esto le sirva de algo a alguien. Saludos

hola me gustaria que explicaras un poco mas los beneficios que has obtenido con el reiki y por que si tienes tantas molestias has aun no te has operado . gracias

Pues la verdad.. El doctor Garcia es muy partidario a las operaciones rapidas, los hay que que prefieren esperar mientras el neurinoma sea pequeño, ¿que es lo mejor? es difícil de saber, pero si son tan pequeños 3mm, da como pereza meterse en una operación, ademas nunca se sabe, igual con un poco de suerte deja de crecer o se queda quietecito mucho tiempo... en el foro hay mucha gente que se ha operado y sigue haciendo una vida normal, los hay que con menos suerte pero que tambien están contentos, nunca se sabe lo que es mejor. Yo tambien estoy en compas de espera, he pensado muchas veces si me habré equivocado, pero me da pánico la operación.. el mio mide o media 1,6mm... mucha suerte a todos... y seguid contando que somos muchos y los que mas nos entendemos en esta enfermada llamada rara, pero que de cada vez somos mas... igual se ha dramatizado demasiado.... buenas noches....

Hola... no me he operado porque recién la semana pasada me dieron el diagnóstico, tengo turno para dentro de un mes para la operación gracias a que viajé 400 km a la capital y me atendieron rápido, las molestia que tengo fueron apareciendo semana a semana el último mes, si bien mis cefaleas no son nuevas, ahora eran diarias y con el reiky desaparecieron completamente hasta el día de hoy,dejé de tomar la medicación desde el primer día y no hubo problemas. No sabía de qué se trataba hace cuatro semanas cuando fui por primera vez pero tenía mucha fe de que me ayudaría.

[quote=Anonimo]Hola... no me he operado porque recién la semana pasada me dieron el diagnóstico, tengo turno para dentro de un mes para la operación gracias a que viajé 400 km a la capital y me atendieron rápido, las molestia que tengo fueron apareciendo semana a semana el último mes, si bien mis cefaleas no son nuevas, ahora eran diarias y con el reiky desaparecieron completamente hasta el día de hoy,dejé de tomar la medicación desde el primer día y no hubo problemas. No sabía de qué se trataba hace cuatro semanas cuando fui por primera vez pero tenía mucha fe de que me ayudaría.
Consulté y debe operarse por el lugar en el que se encuentra, ha empujado y corrido el tronco encefálico y podría causarme problemas motores y demás si no lo quitan y crece un poquito más
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Hola Ana mi neurinoma mide 1cm ,he visitado varios neurocirujanos y cada cual me ha dado distintas alternativas,y te puedo decir que existe un porcentaje que no crece,por lo que una alternativa es un seguimiento con RMN para valorar su crecimiento,pues suelen ser de crecimiento muy lento.
La cirugia es muy invasiva,en tu caso al ser tan pequeño te la realizarian por la fosa media,y tratarian de no afectarte el nervio auditivo.
Que edad tienes?mucho animo.Maria

hola mariar me gustaria saber cuanto tiempo hace que lo tienes y cuanto ha crecido desde que sabes , yo no he hablado con ningun neurocirujano solo con garcia ibañez no se si consutar a mas estoy un poco confundida yo tengo 34 años y tu? no has pensado en operarte y pasar el mal trago cuanto antes me gustaria que alguien que se haya operado escriba cual fue su valoracion para decidir a operarse claro hablo que gente de neurinomas pequeños cuando a un se supone que se puede esperar. ana

Hola Ana,mi neurinoma ha sido diagnosticado hace 2 años,y su crecimiento ha sido minimo,casi no se aprecia lo que ha crecido,ya me lo han diagnosticado de 1cm.
He visitado varios neurocirujanos y me han indicado la alternativa de observacion,cirugia y radiocirugia
Tu neurinoma es muy pequeño,y puedes optar por la observacion.
En principio he optado por la observacion,puesto que la cirugia puede dejar secuelas,y si tengo la suerte que no crezca ,pues no pasare por la cirugia en principio.
Si crece pues valorare las alternativas,dependiendo hacia que zona realiza el crecimiento.
Aqui hay gente que se ha operado ,y la experiencia ha sido muy positiva,pero eran de mayor tamaño que el tuyo.mucho animo.si quieres enviarme tu mail,nos podemos comunicar por correo.un abrazo y mucho animo.

hola me han operado el dia 31 de julio, creo que es lo mejor, pero no se, estoy un poco mal por culpa de la paralisis facial, por lo demas bien.

Hola Fran la cirugia depende de la ubicacion y tamaño del neurinoma.
Yo he consultado con varios especialistas ,y de momento mi decision ha sido valorar su crecimiento y observacion ,y por el momento no ha habido cambios.
Animos pues la paralisis facial con rehabilitacion,y tiempo suele remitir totalmente.
muchos animos.

hola fran que tal te encuentras me gustaria que explicaras un poco como era el tuyo donde te han operado y que tal el posoperatorio . mucho animo esto el algo pasajero.

Hola a todos,

Os voy a contar mi caso para intentar ayudar a los indecisos, que dudan entre la cirugía y la radiocirugía:

Mi repentina sordera llevó a mi otorrino a solicitar la RM que mostró, por primera vez, mi neurinoma de casi 3cm. Tras visitar varios especialistas, y teniendo en cuenta mis circunstancias personales y mis miedos, opté por la alternativa de la radiocirugía.
Todo iba bien… hasta que 6 meses más tarde desarrollé una hidrocefalia (un efecto secundario que ninguno de los médicos a los que visité me comentó). Tuve que ser intervenida el año pasado, me pusieron una derivación ventriculoperitoneal con la que tendré que vivir el resto de mi vida. Aunque los cirujanos lo consideran “cirugía menor”, os diré que no es nada agradable saber que por el catéter que parte del agujero que me hicieron en la cabeza y que finaliza su recorrido en el abdomen, pasa el líquido sobrante que produce la hidrocefalia. Por otro lado, al no haberme quitado el tumor, tengo que seguir preocupándome por el crecimiento del mismo. Tras la última RM que me hicieron me dijeron que todo sigue igual, que tras casi 2 años el neurinoma no ha crecido, pero ahí está. No quiero que mi caso os asuste porque es muy concreto. He leído varios artículos al respecto y, al parecer, la incidencia de hidrocefalia como efecto secundario tras la radiocirugía se da más en mujeres que en hombres y en casos de tumores grandes. Por tanto, yo particularmente sigo creyendo que la radiocirugía es una muy buena opción para todos aquellos que no quieren/pueden pasar por quirófano pero, si he de ser sincera, no sé si hoy optaría por esta solución para mi tumor de tamaño L.

Os deseo mucha suerte y ánimo, y espero que vuestras intervenciones quirúrgicas (o no) sean todo un éxito. Un abrazo

Os animo a que expongáis vuestras preguntas o experiencias en esta página de facebook. Buscad "Neurinoma España", vuestra colaboración es importante.

Venga,vamos adelante.

Hola. buenos dias.. si alguien me pudiera informar si se ha puesto en manos del Dr. Ivan Domènech, o tuviera información de sus manos como Médico.. yo tambien estoy diagnosticada de un neurinoma y estoy buscando información... gracias a todos los que aportais este granito de arena, ya que es un estado de incertidumbre... muchas gracias...

Hola a todos. Gracias por los buenos ánimos. Mi neurinoma mide 1.3 mm. y es intracanalicular. Síntomas muy leves, buena audición. No sé quién debe estar al frente, un neurocirujano o un otorrino? Creo haber visto un posteo que mencionaba equipos con experiencia en esto, en buenos aires, argentina. Gracias. (tango)

hola tango me gustaria saber si conseguiste informacion...nosotros estamos en una situacion similar... en ARGENTINA rosario y todos los caminos nos conducen al FLENI con el doctor cervio....aunque estamos luchando con la pre paga ESENCIAL que no quiere cubrirlo...por tu parte que informacion tenes? muchas gracias

Hol... estoy desanimada y con miedo, estoy diagnosticada de un neurinoma, dicen que es una enfermedad rara, pero la verdad que veo que hay mucha gente con ello.. cuanto tiempo de recuperación es? de verdad es tan dificil de salir de ello.. o es que yo soy una miedica.. no se que hacer... gracias... por estar por ahi y asi poder decir lo que sentimos... estoy triste...

Esto te puede ayudar.
http://www.hectorfranco.blogspot.com.es/

Gracias!!!

hola la verdad es que yo llevo un año con esto y si que es cierto que se supone que hay mucha gente pero hay poca información . Cuanto tiempo hace que te has enterado y cuanto te mide ? el blog de Hector no lo había visto gracias a quien lo haya puesto. Yo cuando consulte para operarme me dijeron que 2 meses de recuperación pero por lo que leo todo el mundo esta mas tiempo. no es que seas miedica es que una mala decisión puede condicionar el resto de tu vida , yo aun no la he tomado estoy en modo de espera un poco paralizada y como que esto no fuera conmigo. La verdad es que yo animaría a gente que haya pasado por esto y que sus miedos fueran los mismo que los nuestros ahora y después de la operación este bien ,pk todo el mundo te dice no mires internet , pero es inevitable y ver casos como el de Hector anima mucho.

Hola a todos me llamo Jesus soy de Zaragoza y me opero el Dr Emilio Garcia Ibañez el 18 de Septiembre en Barcelona. Estoy super contento Nada paralisis Facial ahora estoy en casa recuperando la forma, a pesar del esfuerzo economico volveria a hacerlo sin pensarlo. Si necesitais cualquier informacion no dudeis en dirijiros a mi. el mio media2cm

Hola mi nombre es Terete y creo que sobre todo hay que ser muy positivos y pensar que de esto se sale. El 25 de Enero del 2011 fui operada de un neurinoma de 3,5cm soy de Pamplona pero me mandaron a operar a Madrid al Gregorio Marañón con el doctor Aristegui (mi Dios). En un principio al ser un tumor grande y estar ya tocando cerebro, el pronostico no era muy bueno. Perdida total de oído izquierdo, parálisis severa, inestabilidad de por vida, cansancio, no poderme quitar el tumor entero...
Bueno pues después de 11 horas de quirófano el resultado fue. Perdida total de oido izquierdo, no he tenido parálisis facial, inestabilidad bueno algún mareito de vez en cuando, pero puedo conducir y hacer una vida mas o menos normal, cansancio noto mas que antes pero se lleva, y el tumor me lo quitaron entero así que por eso digo lo de que el doctor Aristegui es mi Dios porque lo mas complicado que era no poderme limpiar bien y que no se me quedara una paralisis lo consiguió. Ahora mi vida es un poco diferente pero es lo que hay y siempre puede ser peor. Animo a todos los que están pasando por esto y deciros que siendo positivos todo resulta mejor y que si la mayoria lo hemos superado vosotros también. Un saludo y mucho animo, si teneis alguna duda y puedo solucionarla estaré encantada de hacerlo. Un besito

Gracias Terete, Jesus, por vuestra información, que suerte el haber ya pasado por ello...
Terete cansancio porque??
Que tal los primeros días? pregunta para los dos ;-)

Sobre la pregunta que me ha hecho anónimo, decirle que el mio mide 1.6cm, tengo acufenos y perdida de audición no total, pero si bastante importante...

Que síntomas teníais vosotros???

La verdad que leyendo hay casos mas duros que otros, pero también me fijo que actualmente lo digo por las fechas parece que como que los efectos colaterales son mas leves.. confiemos en que la ciencia vaya mejorando enormemente!!

gracias...

Se me ha olvidado comentar, que por lo que veo habéis tenido la suerte de estar en unas de las mejores manos que hay actualmente en España... Garcia y Aristegui...