Hola , yo aun no tengo la confirmacion me van a hacer una biopsia de medula, en la actualidad tengo policitemia vera , pero me estan bajando los globulos y las plaquetas.
Hasta cuanto te han bajado los mismos, si puedes me gustaria que me cuentes algo sobre la enfermedad

Gracias

Susana

Yo ya encontré la medicina que acaba de sacar Novartis se llama INC424 buscarla SUERTE Dora.

Hay un medico que encontro la cura, deben hablarlo con sus respectivos medicos, él trabaja en Novartis y el medicamento está pronto a salir al mercado.

[quote=Anonimo]Hola,
mi marido hace 18 años que le detectaron mielofibrosis. Me gustaría contactar con personas que lo padezcan o con profesionales que traten este asunto.
Gracias. [/quote]

Hola, hace 1 mes y medio que comencé con los síntomas de la enfermedad y hace 10 días que me confirmaron el diagnóstico. Tengo 57 años y soy de Argentina. Todo comenzó sin previo aviso, ya que en el mes de enero fui con mis hijos a veranear al mar e hicimos una vida muy activa, con muchas caminatas y subidas y bajadas de los médanos y realmente me sentía muy bien, sian nada de agotamiento. A mediados de abril comencé a notar fatiga al caminar sólo unos metros y dolores musculares en las piernas. Cuando me hicieron los primeros controles aparecieron todos los valores sumamente bajos e inmediatamente me transfundieron 2 bolsas de sangre. Al mismo tiempo me aspiraron la médula y me hicieron una biopsia ósea en la cresta ilíaca. Hace 10 días me diagnosticaron mielofibrosis primaria severa y comencé a tratarme con talidomida y meprednisona. Vengo con un ritmo de 1 transfusión por semana, esperando la respuesta del medicamento para ver si se continúa con eso o se cambia a otros. Está pendiente aún el resultado genético del gen JACK2 ya que dicen suele estar presente en algunos casos de mielofibrosis. Los hematólogos que me tratan fueron muy crudos en su pronóstico y lo que me plantean como objetivo es lograr espaciar lo más posible las transfusiones y tratar los síntomas de la enfermedad, pero sin darme esperanzas en cuanto a la medicación. Por mi edad y por el estado de mi médula no soy candidato a trasplante relacionado ya que sería muy dificil que prendiera, por lo que el riesgo sería peor que la enfermedad.
Querría compartir experiencias con los poquitos que somos o con sus familiares para ayudarnos mutuamente.
Muchas gracias

No se si pueda servirte, pero mi papa fue diagnosticado en enero de este año ya la fecha el trata miento con talidomida le ha dado unos resultados excelentes¡.

Bueno, gracias y me alegro por tu padre, espero que a mi me ocurra lo mismo. Por estos días he tenido que reducir a la mitad la dosis ya que me trae muchas complicaciones gastrointestinales, pero cuando me regularice debo continuar con la dosis habitual. Estamos en contacto. Suerte.

que tal por lo que he leido a todos se les presenta de diferentes formas la mielofibrosis pero algo comun es la edad ya que oscila entre los 50 y 60 años mi esposo tiene 36 años y se la diagnosticaron apenas hace 3meses despues de que el empezo con los sintomas hace un año los primeros meses lo trataron con hidroxiurea y los primeros dos meses todo est bien pareciera que no tenia nada pero despues la perdida de peso exsesiva el cansancio y los problemas gastrointestinales empezaron a aparecer asi como la perdida de cabello dolor de articulaciones y ya fue necesario la transfucion de sangre le hicieron todos los estudios relacionados con la enfermedad el jack2 le salio negativo y le hicieron una biopsia de higado y ahi fue donde salio la fibrosis hasta ahorita ha bajado casi 30 kilos el cansancio excesivo el dolor de piernas

Hola, ya salió un tratamiento contra este mal, este mismo mes de agosto será el lanzamiento al mercado, lo descubrió un médico de laboratorios Novartis.

[quote=Anonimo]Hola, ya salió un tratamiento contra este mal, este mismo mes de agosto será el lanzamiento al mercado, lo descubrió un médico de laboratorios Novartis. [/quote]

Diganme la prueba de JAK2 tiene q dar positiva para poder tomar el jakafi?

He leído tu caso en el foro. ¿Tus médicos en Argentina no te
hablaron de un nuevo medicamento descubierto por Novartis llamado ruxolitinib? Es lo mejor que hay hasta ahora para combatir la mielofibrosis. Infórmate. A España ya llegó y está
en ensayo clínico. ¡Mucha suerte y ánimo!

hola, he leído que tu madre con 71 años tiene la enfermedad.
Ya ha pasado casi un año desde entonces. No sé si os habrán hablado de un nuevo tratamiento descubierto por Novartis llamado ruxolitinib. Mi padre empezó con la enfermedad hace un par de meses y le va bien este tratamiento hasta ahora. Tiene
77 años. La mielofibrosis es una enfermedad "jodida" ya que es crónico degenerativa y no se cura de momento, pero hay que tener buen ánimo y esperanza. ¡Mucha suerte para tu madre!
¿Cómo está? Espero que bien.

saludos 5 de noviembre 2012 tengo mas de año y medio con mielofibrosis primaria primero transfuciones cada mes por 7 meses despues con tratamiento de ruxolitibin 8 pastillas de 5 mg
sorprendentemente cero transfuciones y estoy muy bien me toca biopsia de medula el dia 15 de nov.2012 la segunda a ver como esta la cosa mi correo rigo_delat(ARROBA)hotmail.com
el arroba lo puse asi por que el teclado no me dejo ponerlo

Saludos. . . . .

En donde llevas el tratamiento de este medicamento ruxolitibin (Creo que está escrito mal, es ruxolitinib de Novartis).

Hasta donde tengo entendido esta a nivel investigación " FASE III " por Laboratorios Novartis área de Investigaciones y Desarrollos Hematológicas.

tratamiento en protocolo en el hospital civil de guadalajara jalisco mexico con ruxolitinib 5 mg cuatro pastillas mañana y cuatro pastillas noche me va perfecto hasta hoy tengo mielofibrosis primaria grado tres

Hola, he leído su mensaje en el foro. Yo le puedo decir que mi padre está tomando ese medicamento, ruxolitinib de Novartis en
Torrevieja(es el único caso en esa localidad de momento). En
efecto, está aún en fase experimental. Mi padre está mejor desde que lo toma.
¿Y usted, cuál es su experiencia?
Un saludo

hola mi nombre es luis vivo en venezuela me diagnosticaron "mielofibrosis" tengo 37 años pero mis sintomas no se parecen en nada a los d la enfermedad me siento muy bien mis valores estan relativamente normal ecepto el calcio y el bolumen del vazo q ya se esta desinflamando con mi tratamiento mi medula esta reaccionando favorablemente


chigui-2@hotmail.com para cualquier conversacion relacionada gracias y saludos mucha fe y confianza en dios

hola me puedes dar mas datos del medico y donde se encuentra...ya que tengo un primo de 37 años con esta enfermedad. gracias

estimada
mi esposa tiene lo mismo y el jak 2 dio negativo
tiene la misma medicacion que ud , hace dos meses ,los valores estan mejorando y no necesita transfucion febero 2014
mi email es osvaldo_canada @yahoo.com espero tu respuesta con ansias

saludos

hola me llamo MARTA y tengo mielofibrosis -y me atiendo en el ITALIANO y me lo llevan de maravilla ,con un nuevo medicamento llamadoJAKAVI

Hola mi nombre es MATIAS ,tengo mielofibrosis, mis analiticas ahora dan normales, pero estoy para hacerme un trasplante en salamanca,mi medicamento ultimo jakavi, un saludo para todos