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#141545 - 10/05/12 07:37 PM Re: Pregutan para terete... [Re: Anonimo]
TeretePamplona Desconectado
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Hace mucho que te operaron? Porque a mi en Enero hizo un año y me gustaria saber si todavia se me puede hundir mas. Un saludo.

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#141685 - 13/05/12 12:58 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola a todos, yo llevo operada 5 años me opero el Dr. Aristegu i llevaba mucho tiempo sin meterme en este foro, porque a mi me ayudo mucho hablar con gente que ya estaba operada. Yo estoy muy bien he sido mamá todo ha salido muy bien, lo unico que es incomodo son los ruidos, pero te acostumbras. Animo a tod@s que vais a pasar por la operación y tranquilos que con el Dr. Aristegui estais en las mejores manos. Si alguien quiere preguntarme algo aqui me teneis. Muchisimos animosssss

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#141695 - 13/05/12 07:17 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Nachete Desconectado
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Buenas.
Tengo 38 años, y me han diagnosticado un neurinoma en lado izquierdo de 2,5 cms. Soy de ASISA, y me han derivado a la Clínica Moncloa, y me operará el día 22 de mayo el Dr. Roda. Me operará por la vía translaberíntica. Tengo mucho miedo, para que negarlo, y lo estoy pasando muy mal.

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#141710 - 14/05/12 12:58 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]a mi me hicieron radiocirugia , el neurinoma era muy pequeño creo que 2por 1'5 , he tenido todos los efectos secundarios posibles .parestesia de la cara (LADO DERECHO )adormecimiento de la mitad de la lengua y del velo del paladar,espasmos musculares del facial y ya por ultimo neuralgia del trigemino en sus ramas maxilar y mandibular , la audición perdida y el sistema del equilibrio fatal. [/quote]

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#141714 - 14/05/12 02:35 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Nachete]
TeretePamplona Desconectado
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Hola el 25 de Enero de hace un año me operaron de un neurinoma de 3,5 cm del lado izquierdo que ya estaba tocando cerebro y todo salió muy bien, asi que mi mensaje para ti es que estes lo mas tranquilo que puedas porque seguro que todo va fenomenal aunque ahora te lo pongan negro tu animate que de todo se sale. A mi ahora el Miercoles dia 16 de Mayo me ponen protesis de rodilla ,tengo 46 años y aunque me dicen que soy muy joven para protesis estoy bastante animada, porque se que si eres positivo todo sale mejor. Si necesitas cualquier cosa aqui estoy, tú pregunta y yo en lo que pueda te ayudo. Mucho animo. Un saludo

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#141786 - 15/05/12 12:23 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Nachete]
Anonimo
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Hola!para darte ánimos te diré que hace 3 años me operaron de un neurinoma de 3 cms del lado izquierdo,me estaba afectando bastante,la vista,las piernas,tuve hidrocefalia y por supuesto la audición,ya que me estaba oprimiendo el cerebelo.Pues aquí estoy,sin secuelas,sin parálisis y haciendo una vida normal.Despues de informarme sobre los cirujanos que operaban esto,me decidí por el doctor Trujillo Madroñal en Sevilla(es el que operó a la duquesa de Alba),en la primera visita me dio tanta confianza que no dude en pedir otra opinión,me dijo como iba a ir la operación,lo que podía pasar ,me puso las cartas sobre la mesa y me puse en sus manos y su fabuloso equipo.Me operó un martes y el viernes ya estaba en casa,como soy de Huelva estaba cerca,luego a los pocos dias fui a que me quitara los puntos.Para tu tranquilidad, cuando llegue a casa lo único molesto era el no poder dormir de lado,pues la cabeza no me dolio en ningun momento,solo la notas acorchada y al poco tiempo note que estaba recuperando audición,me hicieron una audiometría y había recuperado más de la mitad de antes de operarme,el no opera quitando todo el oido,como he leido que hace por ejemplo ,Aristegui.Tranquilo, que tengas mucha suertey pregunta lo que quieras ,si quieres me envias tu correo tengo muchos amig@s operados y en espera ,que estamos en contacto.El consejo que yo seguí de un amigo médico, es que todo neurocirujano opera esto,pero el que mejor lo hace es el que lo hace casi todos los dia.Y es el caso del doctor Trujillo que es especialista en quitar estos malditos bichos.Busca en internet que tiene mucha información.Animos y un abrazo.Pepa

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#141824 - 15/05/12 01:41 PM para nachete [Re: Nachete]
Anonimo
No registrado


hola yo soy una chica operada de un nerioma de casi 6 cm(enorme) me operaron hace 7 meses en sant pau (barcelona) la verdad es que hago vida normal solo he perdidi el 60 % de audicion y tengo paralisis facial que estoy recuperando poco a poco..es normal tener miedo yo tambien lo tuve,aparte tengo dos niños y sufri mucho por ellos.... como te decia me operaron hace siete meses estube 11 horas de quirofano ya que era tant grande y a los 5 dias ya estaba en casa recuperandome con mis peques y sobre todo con mucho optimismo ya que la vida te da una segunda oportunidad y la disfrutas de otra manera,,,espero que tu operacion vaya muy bien(ya lo veras como si) a mi me ayudo mucho este foro y la gente que ya estamos operados creo que es inportante contar nuestra experiencia para los que estais en proceso cualquier duda que pueda explicarte aqui estoy....MUCHA SUERTEEE

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#141846 - 15/05/12 08:00 PM Re: Para Maria [Re: mariar]
AnonimoM
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María, Merc,

Hace 3 meses que me ha operado el Dr. Emilio García-Ibañez de un neurinoma de 6 mm. He tenido una paresia leve en el lado izquierdo que, mediante ejercicios de rehabilitacion, se ha solucionado. El equilibrio al cabo de 3 semanas también se restableció. Otra secuela, por un trombo, fue una leve afasia. En resumen, actualmente estoy bastante bien por el poco tiempo que ha transcurrido desde la operacion y estoy muy agradecida al Dr. Emilio García-Ibañez y su equipo. Montse

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#141881 - 16/05/12 08:23 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Va hacer tres oños,la operación fué muy bien, pero estaba muy aerraizado en el nervio facial; me quedó una paralisis totalen el lado izquierdo, me pusieron una pesaen el parpado que me quitaron un año mas tarde, porque me rozaba,y haora mismotengo una parálisisde grado III, que es definitiva.Lo de la oreja se me ha ido bajando y pegándose más al hueso.La grasa ha ido corriendo yen la resonancía se observan colgajos de la misma tengo un hueco en esa parte; no me puedo poner gafas de sol poque se me unde más; haora mismo es lo que me causa más problemas. Esto no quiere decir que atí te valla a pasar.
Espero que te recuperes pronto y todo te valla bien Un saludo

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#141944 - 16/05/12 06:49 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Nachete Desconectado
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Mensajes: 13
El Dr. Roda me comentó que no sería posible preservar la audición. Utilizará la vía traslaberíntica, puesto que es la que más seguridad le da.

Todos los días me da un "parraque". Ayer fui a recoger los resultados de la analítica, y me derrumbe de nuevo. Un médico de familia que estaba allí me atendió. Me consoló y me volvió a insistir en que no me preocupase.

Muchísimas gracias a todos por vuestras respuestas y ánimos. Seguiré contando los días.

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#141964 - 17/05/12 12:31 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola! y quien te operó?vaya ánimos que le das,a unos dias de la operación,el mio estaba totalmente reliado en el facial y no tengo ni tuve secuelas ,ni parálisis,ni huecos ni grasas ni nada de esas cosas que cuentas y media 3cms,pero claro,hay que ponerse en buenas manos.un saludo

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#141965 - 17/05/12 12:54 AM Re: para nachete [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola!ya le comenté a nachete mi caso,hace 3 años ya,no tengo ni tuve paralisis.Como tu, conservo audición y yo estube en gran peligro porque cuando lo diagnosticaron,tenía hidrocefália,y me estaba oprimiendo el cerebelo,así que oprimía nervios.Queria hacerte una pregunta,te afectan los cambios de tiempo?los dias nublados?la inestabilidad del tiempo?contestamé por favor o quién esté operado y lea esto.A mí, si me afectan,se me pone la cabeza como embotada y la cicatriz me tira,el cirujano ni me echa cuenta,pues despues de una operación de esa embergadura eso es pecata minuta,y lo comprendo,pero tengo curiosidad si os pasa.Animos para Nachetey un saludo para ti.Pepa

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#141982 - 17/05/12 11:15 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Nachete]
Anonimo
No registrado


Mucho animo, entiendo que te derrumbres, pero como puedes leer por aqui hay mas casos positivos que negativos.. yo tambien estoy esperando para que me intervengan, pero no tengo fecha porque estoy esperan a ver como evoluciona el neurinoma, pero tengo dias malos en lo que a moral se refiere, y pienso si me tendria que haber operado ya, en lugar de esperar...

Mucho animo..

Isabel

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#141991 - 17/05/12 01:15 PM Re: para pepa [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola pepa yo estoy operada hace 7 meses mi operacion tambien fue de alto riesgo ya que tant grande me oprimia muchas cosas ,,yo estube 12 horas de quirofano,antes de operarme tenia ,vertigos,mareos nauseas dolores fortisimos de cabeza etc....ahora te puedo decir que llevo siete meses sin notar nada de eso,estoy genial...a los 8 dias me volvieron a operar para hacerme un injerto de nervio para recuperarme de la paralisi,,ANIMO A TODA ESA GENTE QUE ESTA EN PROCESO DE OPERARSE a mi me operaron en sant pau..un gran equipo!!!un saludo

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#142008 - 17/05/12 05:45 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Nachete Desconectado
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Registrado: 13/05/12
Mensajes: 13
gracias Isabel y mucho ánimo para tí también. Ya verás cómo todos salimos bien de esto. Si necesitas algo, no dudes en decírmelo.

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#142036 - 18/05/12 08:49 AM Animo Nachete!!!! [Re: Nachete]
Anonimo
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Hola Nachete,

creo que todos los que estamos aqui entendemos perfectamente como te sientes,tus miedos y tu angustia que por desgracia no te podemos quitar. Solo podemos con nuestra experiencia demostrarte que esto pasa y se olvida, que no se acaba la vida, solo ha sido un escalon en medio de la misma, aunq ahora te cueste verlo. Ten fe en nuestras palabras

Cada persona es un mundo, igual que cada neurinoma, estoy segura estas en las mejores manos, creo que cualquier medico de renombre es esta dolencia esta perfectamente cualificado para operarnos, pero cada uno queda con unas secuelas distintas o con ningunas pienso que sobre todo q por la naturaleza de cada caso, que intuyo todos son distintos

tranquilo, todo va a ir bien seguro. A mi me parecia increible que me pudieran realizar una operacion de ese calibre y que pudiera continuar con vida. A mi me operaron en enero y tengo 40 años y te digo que continuas y sin verse mermada tu calidad de vida, aunq no tengas prisa , los primeros meses si estaras raro. Por experiencia te digo que lo de menos es la perdida de audicion, increiblemente tu cuerpo se va a acostumbrar en seguida . Y lo mas grande es que tenemos toda la vida por delante para disfrutar y ser felices y que poco a poco este capitulo se olvida


mucha fuerza Nachete y recuerda que aqui estamos para escucharte, que no estas solo y que nosotros si que te entendemos, por si acaso alguna vez tienes dudas o piensas que nadie comprende por lo que estas pasando

UN ABRAZO DE ALGUIEN QUE TE COMPRENDE

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#142063 - 18/05/12 06:40 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Nachete]
Anonimo
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¿En cuanto tiempo os recuperasteis de la parálisis facial?

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#142123 - 19/05/12 11:13 PM Re: Animo Nachete!!!! [Re: Anonimo]
Nachete Desconectado
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Muchísimas gracias. ¡¡¡OS QUIERO A TODOS!!!

Como ya os comenté, me llamó el Dr. Roda para decirme que se retrasaría mi intervención, ya que el otorrino con el que opera estaría en una conferencia internacional. En fin, otras dos semanas más de espera. Pero bueno, gracias a gente como vosotros estoy asumiendo esto.

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#142126 - 20/05/12 12:18 AM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Nachete,soy Pepa,no te preocupes por la parálisis,yo no la tuve y mira que era grande y reliado al facial,piensa en positivo, a lo mejor tu tampoco la tienes.Un abrazo

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#142127 - 20/05/12 12:19 AM Sobre el tamaño, vía y pérdida de audición ¿? [Re: Anonimo]
Nachete Desconectado
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Registrado: 13/05/12
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A ver si alguien me comenta algo. Mi "bicho" tiene un tamaño de 2.5 cms. Mi neurocirujano me ha dicho que efectuará esta intervención (traslaberíntica) puesto que es la más segura y porque con el tamaño que tiene el "bicho" ninguna otra vía conservaría el oído.
Siento mucho la vara que os estoy dando.
Gracias, muchas gracias.


Editado por Nachete (20/05/12 12:21 AM)

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#142247 - 22/05/12 07:43 AM para nachete [Re: Nachete]
Anonimo
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hola nacho a mi me operaron por la via retrosegmoidea(vaya que tubieron que abrir la cabeza)mi neurioma era de 5.5 cm del oido izquierdo he perdido un 60 % de audicion pero el cuerpo se acostumbra,es normal estar nervioso a nadie nos gusta pasar por esto,pero mira siempre el lado positivo de esto ,veras como todo sale bien y ya mismo estas aqui contandonos tu experiencia SALUDOS marga

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#142288 - 22/05/12 09:14 PM Re: Para Maria [Re: Anonimo]
Anonimo
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por favor que alguien que haya hecho rehabilitacion para paralisis facial, explique un poco los ejercicios, a mi nunca me explicaron nada de esto
gracias

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#142291 - 22/05/12 09:28 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


por favor que alguien que le haya funcionado la rehabilitación para la parálisis facial, explique un poco qué ejercicios hay que hacer.
tengo paralisis nivel III y no me dijeron nunca nada de rehabilitación.
gracias

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#142292 - 22/05/12 09:29 PM Re: Neurinoma del Acustico [Re: Anonimo]
carmen gutierrez Desconectado
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Registrado: 06/03/11
Mensajes: 9
[quote=Anonimo]por favor que alguien que le haya funcionado la rehabilitación para la parálisis facial, explique un poco qué ejercicios hay que hacer.
tengo paralisis nivel III y no me dijeron nunca nada de rehabilitación.
gracias [/quote]

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#142293 - 22/05/12 09:32 PM Re: para nachete [Re: Anonimo]
Nachete Desconectado
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Registrado: 13/05/12
Mensajes: 13
Gracias Marga. Ya queda un día menos. Estoy deseando que llegue el día de la operación y saber que todo ha ido bien. No dudéis que os contaré, en cuanto pueda, como me ha ido.

Lo dicho, un beso y os quiero.

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#142298 - 22/05/12 11:12 PM Re: para nachete [Re: Nachete]
Anonimo
No registrado


Hola Nachete! soy Pepa ya te conté mi caso,como Marga yo también estoy operada via retrosigmoidea,y yte comente que no tuve parálisis pero si perdida de audición, menos que Marga,pero es que ni lo noto,los oidos se compensan y por supuesto utilizo ese oido para el telefono y oigo.Animos que ya queda menos,esta espera es peor que la operación,pues como no te vas a enterar,se entera la familia pues como es muy laboriosa se les hace interminable,11 horas duró la mia,alguien del equipo sale de vez en cuando y los informa.No te preocupes que pronto estas por aquí animando a otras personas.Un abrazo

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#142329 - 23/05/12 10:07 AM Re: para nachete [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Nachete, que fecha es la operación y quien te opera? perdona igual lo has puesto, pero no lo veo...

Muchos animos!!!

Isabel

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#142378 - 24/05/12 09:11 AM Re: Sobre el tamaño, vía y pérdida de audición ¿? [Re: Nachete]
TeretePamplona Desconectado
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Mensajes: 20
Hola Nacho, a mi tambien me operaron por via translaberintica en Enero hizo un año y perdi todo el oido te abren por detras de la oreja en forma de c yo si quieres tengo fotos de la cicatriz mi "bicho" media 3'5cm y estaba pegado al cerebro, fueron 11 horas de operacion y no he tenido paralisis facial. Estoy bastanta bien y decirte que el Miercoles 16 me operaron de protesis de rodilla y lo estoy pasando mucho peor que con el " bicho". Tu tranquilo y mucho animo. Un beso

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#142473 - 25/05/12 08:38 PM Re: para nachete [Re: Anonimo]
Nachete Desconectado
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Registrado: 13/05/12
Mensajes: 13
Me operan el día 5 de junio, en la Clínica Moncloa, el equipo de Dr. Roda Frade.

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#142474 - 25/05/12 08:39 PM Re: Sobre el tamaño, vía y pérdida de audición ¿? [Re: TeretePamplona]
Nachete Desconectado
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Registrado: 13/05/12
Mensajes: 13
Gracias Terete, eres un sol. Ánimo con la rodilla.

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