Hola:
No te preocupes, llevo conviviendo con nuestro amigo común unos 22 años. Al principio tuve algún problema de visión que ahora se ha reducido a que tengo dificultad para enfocar (es decir si estoy mirando algo que está cerca tardo algo más que otras personas en poder ver bien algo que está lejos). Lo del sol no puede evitarse, pero enfin, hay gafas chulísimas (yo tb vivo en España) y sólo tienes que acostumbrarte a llevarlas en el bolso incluso en invierno, como un accesorio más. Los dolores de cabeza si que son algo más molesto, pero inevitablemente parte del problema. Yo trabajo como traductora, así que también estoy bastante tiempo delante del ordenador.... Hay días que molesta un poquito más, pero de verdad, no te asustes,porque en realidad no es tan malo como lo pintan. Yo jamás me he puesto gotas, ya que me parece inútil someter al cuerpo a tanto stress por simple estética.
Así que ánimo, que ya verás como enseguida te adaptas. Si tienes alguna duda más o quieres comentar algo puedes contactarme en iatuli@hotmail.com

hola a todos los que tienen este problema que tambien yo lo tengo al principio me deprimi mucho por esto pero ya salgo
les cuento que soy medico y me puse a darle vueltas al tema y al porque del mismo en la literatura no cuentan mucho pero quiero contarles que bueno llegue a una teoria creo yo por la desesperacion y comensea ponerla en practica en base a unos medicamentos que van a irrigar la microvasculatura cerebral ( van a hacer que llegue mas sangre a los nervios dentro del cerebro y esto ayuda si que ayuda)
el medicamento que estoy usando es el irrigor plus que contiene nimodipina con citicolina y dio buen resultado pero no lo prueben hasta que dentro de un mes que lo voy a utilizar y haber como me va pero para que queria contarles esto para que consulten con sus optalmologos y busquen opiniones de los mismos y me las cuenten ok aaaaahhhhhhhh y un consejo de conejo eviten por unas 2 semanas esforzar la vista al maximo no leer ni con el ojo bueno cosas chiquitas por que asi empezo no haciendo un grandisimo esfuerzo y despues lo que todos sabemos y de la mayoria como el mio es del ojo derechook espero que +nos colaberemos y entre todos tratemos de mejorar nuestras vidas ok su amigo Ruddyard

Hola compañero, no se si estaras de guasa o que, pero es la impresion que me da, y si esto fuera así, te comunico que con las enfermedades no se juega ni se cachondea uno, porque no sabes nunca por donde te puede venir la vida. Ah, por cierto, eso que eres medico ¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿seguro?????????, mejor vuelve al colegio a aprender ortografia. Te he contestado segun las impresiones que me ha dado tu mensaje.

mi diagnostico fue al principio pupila de adie, así, de un dia para el otro....
sin darme cuenta, el otro ojo estaba tambien asi...
Ahora queya pasaron 5 años les puedo decir que cada dia
me cuesta mas enfocar bien.....Como puede ser que no se
sepa porque viene y como se puede curar?????

a mi hija de nueve años le diagnosticaron el día de ayer (17/11/2007) pupila de adie, el neuroftalmólogo le resetó una gota de policarpina al 0.1% cada 12 horas y me dio cita para un mes y medio. Me dijo que el objeto es que la pupila empiece a trabajar contrayéndose. mi correo es bauta_sanz@prodigy.net.mx por si quieres compartir avances, tratamientos y pronósticos. Saludos

Hola a todos. He encontrado esto:

www.oftalmologia.org.mx


"La pupila de addie, también llamada pupila perezosa es una alteracion pupilar que afecta a las fibras parasimpáticas que inervan el esfinter de la pupila y al musculo ciliar. La causa no se conoce con certeza pero parece estar asociada a una infeccion virica que afecta al ganglio ciliar. afecta mas frecuentemente a mujeres jóvenes y puede ser bilateral.
La clinica es de vision borrosa para el cerca debido a la lesión del musculo ciliar y midriasis pobremente reactiva a la luz, con una contracción sectorial, lenta e incompleta de la pupila. Asímismo se acompaña de una reducción del reflejo patelar de la rodilla.
Usualmente el problema se recupera en la mayoría de los casos aunque muy lentamente por renervación."

Soy un hombre de 38 años. En mi caso va acompañado de pérdida de los reflejos de las extremidades inferiores, y me hicieron una angioresonancia para descartar tumor o aneurisma que comprimiera un nervio. Yo no le daba importancia y el médico me dijo que hay que hacerse siempre esa prueba, ya que las pupilas no iscóricas (desiguales) revelan afectaciones neurológicas. Me dijeron lo que tantos de vosotros contáis: no hay tratamiento ni cura. Así que, a usar gafas de sol

Mi dirección electrónica es miguelsouto123@hotmail.com

Hola, soy hombre de Buenos Aires Argentina y a los 17 me diagnosticaron pupila de Adie, por el momento no se conoce tratamiendo para esto, pero sinceramente despues de un tiempo uno se acostumbra a llevarlo. Lo que mas molesta de esto es la vision borrosa en los cambios de objetivo cuando uno mira, ya que la pupila tarda como un segundo o mas en acomodarse y enfocar bien, tambien molesta la luz ya que es como si recien nos levantaramos de dormir y salieramos a pleno sol. Para leer si es que uno lee mucho y no puede tolerar el dolor de cabeza hay dos consejos para seguir, el primero y mejor es estudiar en una misma posicion y sin sacar demasiado la vista del libro o la computadora, ya que el cambio de u npunto a otro principalmente si es muy lejos como la tv a unos metros produce borrosidad y dolor de cabeza, ahora si uno quiere hacer todo casi como no tener ningun adie!! se puede utilizar unas gotitas (consultar a su medico siempre) que se llaman isoptocarpina al 1% y diluirlas con solucion fisiologica esteril en 8/1 osea 7 gotas de solucion fisiologica esteril y una de isoptocarpina, estas gotas lo que hacen es achicar la pupila y hacerla bien redonda y es mucho mas facil enfocar, es como mirar por un circulito pequeño hecho en una hoja que se va a ver bien claro y no borroso, con estas gotas tampoco les va a molestar la luz ya que sacan el efecto vampiro jajaja y uno puede salir a la luz a tomar sol sin evaporarce jajaja. Ojo con la isoptocarpina que a largo plazo de uso puede provocar cataratas, asi que siempre con permiso y control del oftalmologo. Aunque yo opto hoy en dia por mirar mas lentamente de un punto a otro si estoy estudiando, despues de practicar un poco ya no lolesta mas, al punto que estoy hace horas sentado frente a la pc mirando teclado y pantalla jajajaa. saludosssss

Holaaaaa. COmo a todos vosotros a mí también me detectaron Pupila tónica de Adie hace dos años en el ojo izquierdo. Tengo 23 años y al principio lo pasé muy mal, más que nada por estética (tengo o tenía los ojos claros y se nota mucho). después de dos meses la pupila mejoraba lentamente ante la luz, pero sobre todo experimenté un gran cambio al comprobar que la pupila se cerraba bruscamente al aproximarme a un objeto. He aprendido a vivir con esa incomidad, a tener que ocultarme bajo gafas oscuras y ser consciente de que esto, por el momento, es todo lo que podemos hacer..... por favor no os desaniméis, dentro de lo malo es lo mejor que podíamos tener.
Por cierto, a mí sólo me echaron unas gotas y tras un mes de continúas visitas me diagnosticaron lo que era, pero todavía estoy esperando a que me llamen del hospital para hacerme más pruebas como me dijo mi oftalmólogo. ¿En qué consisten esas pruebas???
Gracias y ánimo chic@s.

holaa me llamo feli tengo 16 y me diagnosticaron pupila de adie hace solo unos dias esto me tiro muy abajo porq tengo los ojos muy claros y se me nota demasiado...el medico me receto las gotitas q todos dicen pero no me dijo nada de las cataratas....me dijo q se puede llegar a ir como contagiarse al otro ojo....igualmente si se contagia los ojos se equiparan..quedan igules sin diferencia? me encantaria q alguein se contactara conmigo... felischang@hotmail.com

SIgues son la reacción en los ojos??? yo tengo el mismo problema pero solo en un ojo... cual ha sido tu conclusión...saludos

ayer le diagnosticaron pupila de adie a mi hija de 3 meses, leyendo aca me he bajoniado bastante. les pregunto a ustedes si creen que siendo bebe se acostumbrará?, obviamente ahora no puede manifestar ningun síntoma aparte de sus pupilas que no son iguales, ¿eso duele?, ¿ven menos, borroso?...

Hola, a mi me lo diagnosticaron ayer, la verdad que me quede con una cara de idiota... Tengo que volver al medico en un mes, me tienen que hacer algún otro tipo de pruebas? Como muchos trabajo delante de un ordenador 8 horas; seria bueno tener algo en la pantalla para que filtre la luz? o es una bobada? De momento no tengo mucho problema, solo veo borroso si intento leer; pero reconozco que es un coñazo.
Gracias, ayuda saber que no eres la única, ya se sabe, mal de muchos...

A mí me dijo el medico no te preocupes después te agarra el otro ojo, y yo dije al carajo, y ahora me encuentro leyendo con anteojos o sin, he incluso con un lente suelto el cual utilizo según venga en gana la pupila, en estar grande o chica, que el ojo haga lo que quiera pero les recuerdo a todos que nosotros controlamos el ojo, sea por medio de anteojos o gotas, así que pila pila, el lunes pasado rendí y me fue bien, en unos días aparte de hoy rindo de nuevo, pronto a ser abogado les digo a todos, lo importante es que no es grabe.

Saludos para todos.

Hola.
Mi nombre es Joao y yo soy portugués.
Se me ha diagnosticado "Síndrome de Adie" en 2005 (I fue de 29 años de edad). Me dijeron que no había cura.
Desde entonces, he verificado mis ojos anualmente.

Para aquellos que quieran más información sobre esta enfermedad, usted encontrará que si realiza una búsqueda de "Adie Syndrome" (en Inglés) - (google.com, por exaample).

Saludos
João

joao _ caldeira @ yahoo . com <--- todo junto

Se alguém quiser traduzir de português para espanhol, aqui está um bom texto a descrever a doença:
( http://www.fm.usp.br/oftalmo/neurof_2.php )


Pupila tônica de Adie
Atinge mais frequentemente a mulher na faixa dos 20-40 anos. Desenvolve-se agudamente midríase unilateral e leve redução da visão de perto, do mesmo lado. Não há queixas de queda de pálpebra, diplopia ou dor. O exame físico detecta paciente em bom estado geral, comumente com arreflexia do reflexo patelar e hipoestesia corneana ipsilateral à midríase. A semilogia pupilar demonstra midríase unilateral quase não responsiva à estimulação fotomotora direta e consensual. Ao compararmos a movimentação pupilar bilateral nos três níveis de iluminação, verifica-se que a pupila anormal, midriática, mantém seu diâmetro quase inalterado (pupila fixa), enquanto a pupila normal modifica seu diâmetro regularmente. No estudo da sincinesia-acomodação ocorre fenômeno muito típico da pupila de Adie. Mandando-se o paciente olhar ponto próximo, a pupila normal se fecha de imediato, enquanto que a pupila de Adie demanda alguns segundos para iniciar e completar o fechamento. Uma vez obtido este lerdo fechamento, ordenamos ao paciente para olhar longe. A pupila normal, em seguida redilata, a pupila de Adie terá a sua redilatação demorada, demandando também alguns segundos para ocorrer. São estas curiosas respostas de retardo, tanto ao fechamento quanto à dilatação, que conferem o nome "tônica" à síndrome. Se observarmos o comportamento da íris na lâmpada de fenda durante a estimulação fotomotora e durante a sincinesia acomodação-convergência, constataremos outra particularidade desta síndrome: a íris não se contrai uniformemente; alguns setores o fazem, outros não. Com isto a pupila anormal pode demonstrar movimento torsional. Além disso, o parênquima da íris exibe, com frequência, adelgaçamento focal do estroma.
Insisto no fato: a pupila de Adie não se acompanha de ptose, estrabismo ou alteração visual para longe. Como regra, há redução da visão para perto, decorrente da paralisia de acomodação e que faz parte da síndrome. A melhora da visão de perto é conseguida com a colocação de lentes esféricas positivas à frente do olho envolvido.
Muitas vezes a pupila de Adie pode bilateralizar-se depois de algumas semanas ou meses. Com o passar de muitas semanas a midríase, típica da fase inicial da síndrome, reduz-se, mantendo a rigidez fotomotora. Assim, por exemplo, quadro bilateral antigo de pupila de Adie se transforma em pupilas de diâmetro médio, ambas quase não responsivas à luz e à sincinesia acomodação-convergência. As maiores dificuldades clínicas trazidas pela síndrome de Adie não ocorrem nestas fases tardias, mas sim nos quadros agudos, quando são confundidas com fase inicial de paralisia de III nervo. Nestas circunstâncias os familiares e o profissional se alarmam, podendo enveredar por sequência semiológica cara, por vezes agressiva (carotidoangiografia) e pouco esclarecedora. De fato, a competente semiologia da pupila faz o diagnóstico desta condição benigna - pupila tônica de Adie. Voltaremos ao assunto, abaixo.

Causas da pupila tônica de Adie
A lesão responsável por esta síndrome se situa no gânglio ciliar. Os estudos histopatológicos são raríssimos e os poucos casos conhecidos constataram atrofia parcial do tecido nervoso do gânglio ciliar. Trata-se, portanto, de lesão do segundo neurônio da cadeia eferente motora parassimpática ou lesão pós-ganglionar. Na grande maioria das vezes não se chega a diagnóstico etiológico da síndrome, porém, ela ocorre em várias afecções: lues, diabetes, herpes etc. Já se descreveu pupila tônica em casos de enxaqueca, miastenia grave, corpo estranho intra-ocular e associada, cada vez com mais frequência, a síndromes envolvendo distúrbios de sistema nervoso autônomo - síndromes de Sjogren, de Ross, do arlequim, neuropatia sensorial pura etc.(6,7,8,9,10,11,12,13,14).

Hola,

Mira yo tengo sindrome de Adie desde los 9 años y ahora mismo tengo 34. A los 9 años me empezó en el ojo derecho y con 11 se me pasó al otro. No tengo cataratas y no uso gotas y he convivido con este síndrome durante 25 años sin demasiados problemas. Utilizo gafas de sol que llevo conmigo constantemente, incluso en invierno y de vez en cuando uso gafas para leer. Soy traductora, así que te imaginarás que dependo muchísimo de mi vista. En cuanto a las cataratas a mí hubo un médico una vez que me comento algo de ello pero todos los demás sin excepción me han dicho que no existen más probabilidades que en una persona normal. Mira de verdad, no te preocupes, you estoy un poco alucinada porque entré en este foro un día por casualidad y me pareció que la gente exagera muchísimo.... sinceramente tener que usar gafas de sol de manera bastante constante o gafas para leer no me parece algo tan terrible.... Sí quizás nos duela la cabeza algo más que a la gente "normal", pero en realidad no es nada que haga peligrar nuestra vida!
Si necesitas cualquier cosa mi correo es iatuli@hotmail.com
Animo

Hola ! A mi me la diagnosticaron hace 3 años, y si bien no me causa muchos problemas físicos, me los está causando psicológicos. Tengo los ojos claros, y cuando hablo con la gente siempre me ha gustado mirarles a los ojos. Pues bien, desde que lo tengo, me da vergüenza que me miren a los ojos, porque se nota un montón, y me está creando verdaderos traumas. Me han dicho que lo único que podría hacer es ponerme una lentilla del color de mis ojos... alguien ha hecho algo parecido?

Hola a todos:
He hecho un blog sobre ese problemilla neuronal llamado Síndrome de Holmes-Adie que me fue diagnosticado hace unos meses. La intención de dicho blog es ponerme en contacto con afectados o especialistas e intentar recopilar datos, a ver si alguien saca alguna conclusión pues de momento no existe conocimiento sobre causas o tratamiento.
La dirección es:
http://pupiladeadie.blogspot.com/
Si conoceis a alguien que pueda aportar algo (afectado, neurólogo, oftalmólogo...) os agradecería que le pasáseis la url.
Gracias y un saludo. Lola Fernández

[quote=Aliena]Hola a todos!
Mi médico me ha diagnosticado pupila de adie. Dice que no existe ningún tipo de tratamiento ni de cirugia para este tipo de sindrome y que no se conocen las causas que lo originan. El hecho es que, al cabo de un mismo día, la pupila se me queda fija y no reacciona ni ante la luz ni para enfocar de lejos ni de cerca. Si algún especialista en este tema me puede informar sobre este síndrome y posibles tratamientos le estaré enormememte agradecida ya que me afecta bastante en mi vida diaria para conducir, leer, ver la televisión, etc.
Un saludo a todos. [/quote]

tengo 27 años desde los 11 tengo el problema de pupila de adie, fotofobia por consecuencia, astigmatismo y miopia...
creo que como inicie a temprana edad ya me acostumbre a llevar mi vida sin tanta luz ni tanto sol...
a mucha gente le cuesta entender como la luz nos puede molestar tanto, creo que es lo mas dificil de esta condicion, el que la gente no entiende que a ti te entra mas luz de la normal porque la pupila no se contrae...
y aunque no haya cura, hay maneras de solucionarlo

Hola me gustaria hablar contigo se que eres medico te dejo mi correo joao_montoyapizarro@hotmail.com

hola somos varios que padecemos esto , si sabes de algo nuevo aparte de las gafas polarizadas, antirreflejos avisame este es mi msm marnoe01@hotmail.com

ES UNA POQUERIA PADECER ESTE SINDROME , TW SENTIS INUTIL, SE TE ACABA EL EFECTO DE LA GOTITA MAGICA Y VUELTA A VER DISTORCIONADO , YO ME LAS ARREGLO CON LAS GOTAS , LAS GAFAS , Y LOS ANTEOJOS DE LEER CERCA YA QUE SE ME AFECTO EL OJO IZQUIERDO NO ES MUCHO PERO PUEDE NO SER ADIE SINO PRESBICIA ESCRIBANME A marnoe01@hotmail.com

hola vulevo a escribir les contare yo vivo en BS.AS.y voy al hospital santa lucia ya hace 2 años mi ojo ya necesita 1 sola gota magica , a veces 2 pero ya se mejoro casi por completo , asi que hagan el tratamiento con un buen neurologo de orbita, la mia la adoro y mi vision esta ya casi curada .gracias a Dios.

Hola.
Mas as gotas não provocam cataratas a longo prazo?

Saludo,
João
Portugal

Hola, apenas encontré este foro, yo tengo 35 años y llevo como 4 años con este amigo, a mi me dijo la doctora que aquí donde trabajo (CD de México) había un virus y solo a dos personas lo pescamos a mi compañera solo le duró un día! que suerte no? pero yo por haber dejado de tomar un medicamento que llevaba añoooos de tomarlo se me bajaron las defensas y se me quedó a mi, ya estaba aprendiendo a vivir con él, constantemente me reviso y detecto cosas raras como.... que mis ojos están cristalizos y no me deja verme bien en el espejo por eso de que están cristalizos, a parte ahora tengo el ojo izquierdo mal no veo, veo muy borros, no he dicho nada a mis hijas me da pena y me da miedo el quedarme sin vista, a parte siento mi ojo derecho como caído, no se me deprime mucho y tengo miedo! te dejo mi correo : gracsi@yahoo.com.mx y suerte a todos!

hola mi nombre es claudia tengo 36 años y me descubrieron hace una semana el sindrome de la pulila de adie..
mis sintomas coinciden copn todos los de ustedes,y como sabemos que no sabemos nada del tema quisiera saber si en algun momento de nerviosismo algunos de ustedes se le acentua mas los sintomas??si siente que los nervios,sstres,ect afectan,entre otras cosas que ya sabemos.
por cierto quisiera saber si antes de que se los descubrieran tubieron alguna patologia clinica previa??
por clauquer cosa les dejo mi e-mail: claudia_vp_07@hotmail.com

Hola me llamo pablo y tengo 16, hace unos 3 meses que me diasnoticaron la pupila de adie tras varios de examenes y todo normal como varios en portal, bueno les cuento la primera ves que me di cuenta fue el colegio en el baño me fue a sonar la nariz y me di cuenta lo que tenia fui al oftalmlogo me dijo sobre la pupila, pasado las semanas me he dado cuenta que veo mal de lejos no es borroso si no como una distorcion al igual que mirar las caras los ojos los veo distorcionado, bueno cada dia me acostumbro mas a eso pero ya estoy decido ir a oftalmologo para ocupar lentes o algo, en verdad es molesto andar haci y lo ultimo me di cuenta que veo una gasita como gris en lugares donde llega luz al igual como uns pintitas amarilla demaciadas pequeñas solo cuando veo el cielo y algun lugar blanca.

Me despido y lo unico que se que hay 2 opciones, una las dos pupilas se regulan a un mismo tamañana ya sea que se me pase la pupila como me afecte la otra y que la pupila de adie me acompañe toda la vida.

Saludos a todos los que pasen.

hola te cuento que despues de 2 años me cure practicamente de repente se me agranda la pupila pero te doy un consejo yo llegue a creeer que quedaria ciega pero poco a poco se cura con las gotas y las gafas polarizadas vas a ver , un beso y esto se cura graciaas a DIOS...MI MAIL es marnoe01@hotmail.com.

hola quedate tranquilo que veras que con un buen tratamiento con un neurologo optico , vas a salir tarda minimo 2 años pero te curas y no te pases rollos por que es una pabada comparando todas las enfermedades graves que ves en la vista de otros fuerza sos re joven asi que safaras , si sos de argentina anda al santa lucia ..