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#40606 - 25/05/08 03:55 AM
Re: distrofia muscular miotonica de steiner
[Re: Anonimo]
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Anónimo
No registrado
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Buenas noches. Gracias a Dios yo no tengo la enfermedad, pero si la responsabilidad de mantener a mi mamà y mi hermano que si tienen la enfermedad, mi papá falleció hace 5 años pero me fue preparando para continuar su valor. Dentro de lo que ustedes deben sentir es la quita de voluntad, es donde principalmente tienen que poner esfuerzo y solicitar a la familia que les ayude a salir adelante...mi mamá le detectaron la enfermedad hace 25 años cuando nació mi hermano y al hermano de mi mamá se le manifestó también de grande. Mi mamá se le suma que tiene diabetes tipo 1 (insulina dependiente) y mi hermano es un chico especial.
Lo que principalmente deben realizar es actividad física, por averiguaciones que he realizado y es su momento mi papá lo único que existe es la rehabilitación para lograr que la enfermedad de mierda avance lentamente...entonces tendrían que hacer rehabilitación, no dejarse caer, pidan ayuda a los familiares, piensen en lo que más quieren (hijos, nietos) para que tengan las fuerzas de salir adelante...tal vez antes de que sea demasiado tarde llegue la soluciòn que deseamos.
Les dejo mi mail por si desean contactarse conmigo y profundizar un poco màs, talves pueda ayudarlos, aunque sea a levantar el ánimo o tal vez ustedes puedan ayudarme a mi.
Muchas gracias y no aflojen...FUERZA...
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#76282 - 26/08/09 04:54 PM
Re: distrofia muscular miotonica de steiner
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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HOLA, YO LA LLEVO PADECIENDO DESDE QUE NACÍA, AUNQUE ME LA DETECTARON A LOS 15 AÑOS, TENGO 37 Y LLEVO UNA VIDA NORMAL, COMO SE QUE AÚN NO TIENE CURA,LA ÚNICA SOLUCIÓN ES QUE NO DEBES OBSESIONARTE, SÉR POSITIVA Y HACER EJERCICIOS PARA QUE LOS MUSCULOS NO SE DETERIOREN, LE DOY GRACIAS A DIOS PORQUE AÚN PUEDO VALERME POR MÍ MISMA, Y SOY FELIZ.NO OS DESANIMEIS, LA VIDA ES MUY BONITA, AUNQUE A VECES NOS JUEGUE MALAS PASADAS.
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