¿ Que tipo de ayuda, cree necesitar ?

Hola a todos, mi esposa fue diagnosticada con Wegener en diciembre 2014, fue internada ya que tenia problemas en un pulmón y sangrado. Se le ha aplicado desde diciembre un tratamiento mensual de ciclofosfamida y predisona, con un par de aplicaciones de Barthera, que es menos agresivo. Después de 3 meses esta reaccionando positivamente. Pero lo importante es que no debemos bajar los brazos y tener mucha Fé. Quien más tiene esta enfermedad en México, para poder en intercambiar información

Por favor necessity tu apoyo. I'm hija de 14 Amos de edad ha sido diagnosticada con esta enfermedad. Mi email es deniseoliva69@ yahoo.com. Vivo en Miami. Gracias

Hola tengo vasculitis de wegener desde hace 7 años, tambien tengo tratamiento de rituximab como muchos de ustedes, a mi se me activa la vasculitis cada vez que se acerc el bue tiempo de hecho en este momento estoy e tratamiento.
Quisiera saber si os pasa lo mismo y cada que tiempo se les activa .
y si alguien lleva algu adieta especial.

Estaria agrDecid de toda la informacion .

hola que tal queria saber como te esta llendo con el retuxima por q a mi me lo estan dando

Hola a todos,yo tengo 35 años y desde hace 4 años tengo esta enfermedad.Me estan tratando con ciclofosfamida y prednisona que hasta
ahora me ha ido bien pero en el momento que me bajan la dosis se activa
de nuevo la enfermedad.Me gustaria saber si a alguien mas de vosotros os pasa lo mismo.Es un alivio saber que no me encuentro sola con esta enfermedad tan rara,gracias

El Padecer de Granulomatosis de Wagener, es un Proceso ó Enfermedad de Origen Auto-Inmune...

Es decir:

Sucede por alguna alteración al Sistema Inmunológico del Enfermó, y este al Remitente responder. Agrede las Estructuras de su Células u Órganos Sanos de su Cuerpo...

Causando con esta Agresión, todos los Síntomas que se Muestran...

En esto el Uso de **Cortisona ó Corticosteroide Sintético ó Medicamentos Similares**

Sólo son útiles mientras el Sistema Inmunológico está Deprimido cosa que Ocurre, por el Uso de los Corticoides y/ó Cotisonas Recetadas...

Cuadro que Cambia al Retirar la Medicación, púes se tienen efectos de Inflamación Celular y No pocas veces Efectos Secundarios Residuales Dañinos y que son ampliamente conocidos por los Médicos que Recetan la Cortisona ó Corticoides.

En casos de Enfermedades por Auto-Inmunidad, *lo Básico e In-Salvable, es Reeducar al Sistema Inmunológico* a que deje de Atacar ó Destruir las Células Sanas.

Así se Evita; que el Sistema Inmunológico las Destruya y/ó Agreda. Causando los Síntomas y/ó Secuelas que se Muestran en las Enfermedades del Tipo Auto-Inmunes...

Al Evitar se Destruyen ó Agreda las Estructuras ó los Sistemas del Cuerpo por el Sistema Inmunológico Dañado, es Evitar Padecer los Síntomas y Cuadros de las Enfermedades Auto-Inmunes...

Como tal puede Ser Atendida Clínicamente y Sin Usar Corticoides o Medicamentos Similares.

Pero debe Usar por un Tiempo:

--Las Vacunas Autologas de Marcadores Inmunológicos Personales, (estas Vacunas Autologas son la Muestra Activa de sus Citocinas ó Citoquinas).

El tratamiento es llevado por el Enfermó y posterior a su Uso, en unas Semanas ó Meses Posteriores los Síntomas y Daños Son Menores y la Constancia de uso de las Vacunas Sutologas son Eliminados las Enfermedades Auto-Inmunes.

Púes el Sistema Inmunológico deja de **Ver** a las Células Añas de la Persona como Cuerpos Extraños; que hay que Detener y/ó Eliminar...

Hola me llamo sandra soy chilena y vivo en alemania desde agosto de este año empezaron mis sintomas lo cual ya perdi la audicion despues de un paseo de clinica en clinica 4 operaciones a ambos oidos me encontraron esta enfemedad recien ahora en diciembre empece mi tratamiento con dosis altas de corticoide y mini quimio. Tu ya estas haces 4 años con esta enfermedad de hecho me podrias ayudar contandome si es posible llevar una vida normal si te pudistes integrar a tu trabajo estoy con depresiones y miedo de no poder ser mas util para la sociedad me gustaria que me contaras tu experiencia mi correo es sandracartes@web.de

[quote=Dr. Tox]El Padecer de Granulomatosis de Wagener, es un Proceso ó Enfermedad de Origen Auto-Inmune...

Es decir:

Sucede por alguna alteración al Sistema Inmunológico del Enfermó, y este al Remitente responder. Agrede las Estructuras de su Células u Órganos Sanos de su Cuerpo...

Causando con esta Agresión, todos los Síntomas que se Muestran...

En esto el Uso de **Cortisona ó Corticosteroide Sintético ó Medicamentos Similares**

Sólo son útiles mientras el Sistema Inmunológico está Deprimido cosa que Ocurre, por el Uso de los Corticoides y/ó Cotisonas Recetadas...

Cuadro que Cambia al Retirar la Medicación, púes se tienen efectos de Inflamación Celular y No pocas veces Efectos Secundarios Residuales Dañinos y que son ampliamente conocidos por los Médicos que Recetan la Cortisona ó Corticoides.

En casos de Enfermedades por Auto-Inmunidad, *lo Básico e In-Salvable, es Reeducar al Sistema Inmunológico* a que deje de Atacar ó Destruir las Células Sanas.

Así se Evita; que el Sistema Inmunológico las Destruya y/ó Agreda. Causando los Síntomas y/ó Secuelas que se Muestran en las Enfermedades del Tipo Auto-Inmunes...

Al Evitar se Destruyen ó Agreda las Estructuras ó los Sistemas del Cuerpo por el Sistema Inmunológico Dañado, es Evitar Padecer los Síntomas y Cuadros de las Enfermedades Auto-Inmunes...

Como tal puede Ser Atendida Clínicamente y Sin Usar Corticoides o Medicamentos Similares.

Pero debe Usar por un Tiempo:

--Las Vacunas Autologas de Marcadores Inmunológicos Personales, (estas Vacunas Autologas son la Muestra Activa de sus Citocinas ó Citoquinas).

El tratamiento es llevado por el Enfermó y posterior a su Uso, en unas Semanas ó Meses Posteriores los Síntomas y Daños Son Menores y la Constancia de uso de las Vacunas Autologas son Eliminados las Enfermedades Auto-Inmunes.

Púes el Sistema Inmunológico deja de **Ver** a las Células Dañadas de la Persona como Cuerpos Extraños; que hay que Detener y/ó Eliminar... [/quote]

Hola a mi hija de 6 años tiene esa enfermedad de wegener a ella le afecto los ojos y la parte respiratoria comenzó después que atrio los 4 años se despertó con el párpado hinchado. Después de un año nos dieron el diagnóstico y comenzó con el tratamiento de corticoides y metrotexate y mejoro muchísimo hasta ahora va muy bien gracias a Dios pero fue muy duro todo lo que paso yo tengo el corazón muy triste por lo que le paso y no soporto es mucho sufrimiento para mi aunque agradezco a Dios porque esta bien sigue con tratamiento y dentro de un mes y medio le van a suspender el corticoides soy de argentina ciudad de rosario cualquier cosa si alguien quiere hablar estoy a su disposición se que es algo muy raro y difícil de diagnosticar tengo Facebook yoli fleitas

Hola a mi cuñado de 35 años de edad le acaban de diagnosticar esta rara enfermedad. esta en terapia intensiva, tiene afectados los pulmones y riñones. Todos pensabamos que era sinusitis. sabemos que esta enfermedad tiene momentos muy fuertes, pero gracias a los testimonios, se que con cuidados, se logra llevarla. Tenemos mucha fe que va a salir!SI pueden dar algun consejo de cuidados posteriores a la etapa de internacion. Gracias

ESTO ME AYUDO, EN MI CASO Y HOY TENGO POCOS PROBLEMAS DE SALUD. DADO QUE LA CORTISONA, ES UN TRATAMIENTO PALIATIVO Y CON MUCHOS TRASTORNOS SECUNDARIOS, ESPERO TE SIRVA.

[quote=Dr. Tox]El Padecer de Granulomatosis de Wagener, es un Proceso ó Enfermedad de Origen Auto-Inmune...

Es decir:

Sucede por alguna alteración al Sistema Inmunológico del Enfermó, y este al Remitente responder. Agrede las Estructuras de su Células u Órganos Sanos de su Cuerpo...

Causando con esta Agresión, todos los Síntomas que se Muestran...

En esto el Uso de **Cortisona ó Corticosteroide Sintético ó Medicamentos Similares**

Sólo son útiles mientras el Sistema Inmunológico está Deprimido cosa que Ocurre, por el Uso de los Corticoides y/ó Cotisonas Recetadas...

Cuadro que Cambia al Retirar la Medicación, púes se tienen efectos de Inflamación Celular y No pocas veces Efectos Secundarios Residuales Dañinos y que son ampliamente conocidos por los Médicos que Recetan la Cortisona ó Corticoides.

En casos de Enfermedades por Auto-Inmunidad, *lo Básico e In-Salvable, es Reeducar al Sistema Inmunológico* a que deje de Atacar ó Destruir las Células Sanas.

Así se Evita; que el Sistema Inmunológico las Destruya y/ó Agreda. Causando los Síntomas y/ó Secuelas que se Muestran en las Enfermedades del Tipo Auto-Inmunes...

Al Evitar se Destruyen ó Agreda las Estructuras ó los Sistemas del Cuerpo por el Sistema Inmunológico Dañado, es Evitar Padecer los Síntomas y Cuadros de las Enfermedades Auto-Inmunes...

Como tal puede Ser Atendida Clínicamente y Sin Usar Corticoides o Medicamentos Similares.

Pero debe Usar por un Tiempo:

--Las Vacunas Autologas de Marcadores Inmunológicos Personales, (estas Vacunas Autologas son la Muestra Activa de sus Citocinas ó Citoquinas).

El tratamiento es llevado por el Enfermó y posterior a su Uso, en unas Semanas ó Meses Posteriores los Síntomas y Daños Son Menores y la Constancia de uso de las Vacunas Autologas son Eliminados las Enfermedades Auto-Inmunes.

Púes el Sistema Inmunológico deja de **Ver** a las Células Dañadas de la Persona como Cuerpos Extraños; que hay que Detener y/ó Eliminar... [/quote]

Hola Aldo, yo tambien padezco de esta enfermedad, debemos saber vivir con ella, he tenido dos recaidas con fuertes hemorragias, pero gracias a Dios estoy mejor., me puedes buscar en facebook mayte cuesta.

saludos y cuidate mucho.

mi hermana también la diagnosticaron hace 10 años y la enfermedad la maltrato mucho ahora ella esta por ser operada de traqueostomia ya que la enfermedad le cerro la traquea por eso al menor síntoma anormal en sus cuerpos de los que tiene gw deben acudir al medico ,ya que al ser inmuno reprimidos están propensos a contaminarse rápido ya que tienen defensas bajas por el tratamiento y por la misma enfermedad ,la mejor arma es la oración a DIOS un abrazo

Mi padre murio de esto, en ese tiempo no tenia cura 1994

Seguimos en las mismas Granulomatosis de Wegener, actual febrero-2018.
Sigue sin solucionar, todo es paliativo y los daños son altos hasta la muerte del enfermo de Granulomatosis de Wegener y no hay mas.

Hola, cómo sigue tu hijo? A mi esposo se la detectaron a principios de este año y ahora esta controlada. Pero tal como tu decis, lo que me preocupa es la parte psicologica.. cómo la lleva tu hijo despues de estos años? Saludos