Hola a todos,

A mi hermano le han operado hace una semana el Dr. Garcia Ibañez en la TEKNON de Barcelona, y a pesar de darle buenas espectativas, le han tenido que cortar el nervio facial porque al parecer el tumor era grande y estaba muy infiltrado. Se lo volvio a reconstruir en la operación, pero obviamente ha salido con paralisis facial. Dentro de una semana le ponen lo de la pesa de oro en el parpado para mejorar el ojo.

Os quería preguntar lo siguiente:

1. ¿a alguno le han recontruido el nervio despues de cortarlo? si es así, habéis notado mejoría? ¿cuando?
2. A los que hayáis tenido paralisis facial definitiva, ¿en que consiste la rehabilitacion? ¿se nota mejoría? ¿cuando? (si conoceis sitios en madrid decidmelo pls)
3. ¿alguno os habeis vuelto a operar para mejorar el tema de la boca? ¿que tal? ¿donde?

Mi hermano esta hundido anímicamente y me gustaría poder darle alguna esperanza.

Muchas gracias por todo

Juanfri:

Al final, me operé y no ha podido salir mejor. Llevo 1 mes operada (en "La Paz" -Madrid -) y desde el 3er dia ya andaba sin problema. Sin parálisis facial ni pérdida de audición. Ya conduzco. Sin otros efectos secundarios reseñables. Espero en breve volver a trabajar, solo me falta coger fondo.
De recuerdo me llevo una bonita cicatriz de 10 cm y postoperatorio de 8 dias en hospital con gente estupenda.
La verdad, ahora lo pienso y gracias a Dios, todo ha salido lo mejor que podia haber salido.
Un saludo.

A mi me operaron hace más de ocho meses y me quedó una parálisis total. No me quitaron el facial ,pero estaba muy comprometido y a dia de hoy todavía no responde. Me pusieron una pesa en el parpado y tampoco lo cerraba bien . estoy con pomadas y gotas para aliviarel problema del ojo
Mi médico me dijo que no me hiciera nada hasta que el nervio no respondiera; pero yo he ido a rehabilitación, me han dado unos masajes y unos gestos para hacer y esto me ha mejorado el tema del ojo, y ya me aparecen algunos movimientos en la cara (que antes eran inesistentes).

Yo le diria a tu hermano que tenga "calma"que esto va muy despacio. En principio tiene que esperar un tiempo que el injerto se consolide para empezar con rehabilitación, pero puede empezar haciendo unos pequeños gestos(silvar, soplar, repetir vocales , cerrar los ojos,abrir y cerrar la boca ; esto varias veces al dia y aunque parece que no hace nada, con el tiempo se ven los resultados.

La rehabilitación en Madrid, la estan dando en la Paz y en el doce de Octubre, que es donde yo voy. Esto solo es para enseñarte los masajes y los gestos, pero te hacen un seguimiento por si se necesita otra cosa.

Espero que le sirva de algo a tu hermano , pero sobre todo que tenga mucha paciencia que la cosa va lenta. Yo despues de más de ocho meses me he hecho unas pruevas por mi cuenta y el nervio no ha respondido. FUERZA Y mejoria

Muchas gracias y animo tambien para ti.

Hola M.Jose, a mi tambien me opero el doctor trujillo hace un año, todo salio bién, era grande y me estaba afectando muchas funciones vitales,me provocó una hidrocefalia.Este gran neurocirujano despues de 11 horas de quirofano,lo quitó.Resultados? buenisimos gracias a Dios, no me toco el facialni ningún otro nervio, a los 5 dias estaba en casa.Os mando animos a todos los que teneis afectado el facial,si no lo ha cortado ,se recupera ,una amiga mia tardo unos 8 meses en empezar la mejoria ya está recuperada por completo no se le nota nada en el ojo ni en la cara,ella se operó un mes despues que yo, pero lo hizo en Madrid,perdio el oido y le tocaron el facial.M.José me gustaria intercambiar opiniones contigo ya que nos ha operado el mismo.

Hola!
Me llamo Blanca E. y, al igual que a tu hermano, también me operó Don Emilio. Mi neurinoma estaba en el nervio facial y tuvieron que cortarlo. En la misma operación me hicieron una anastomosis. El doctor García-Ibañez me dijo que con mucha rehabilitación y paciencia, volvería a mover la cara. Esto fue el 1 de semptiembre de 2009. Bueno, pues a día de hoy, ya muevo la cara un poquito. Lo he hecho antes de lo que me dijo don Emilio. En dos semana tengo mi primera revisión y te aseguro que entraré en su consulta esbozando una ligera sonrisa.
Te dejo mi email por si quieres ponerte en contacto conmigo e intercambiar impresiones: blancaesther_gg@hotmail.com

Hola, alguien que la halla operado el doctor trujillo,podria dejar su correo para cambiar impresiones.Gracias

Hola, ¿como vas con la valvula? yo tambien tengo una, pero me da miedo alguna complicacion. Como vas tu de esa DVP¿?

HErmano no lo pienses,, LA RADIOCIRUGIA. Te apuesto que en Mexico hay Instituos tecnologicos oncologicos con ayuda social para que te radies. Dale, no te vas a morir por eso,, dale la Radiocirugia. Igual crecen lento. Dale.

Hola¡¡yo te doy muchos animos a mi me operaron
hace 3 meses y me fue bastante bien.
Me opero el Doctor Roca Riva en el Germans Trias y Puyol
un neuriroma del acustico derecho de(4cm)
A mi me quedo paralisis en el lado derecho de la cara que me ha mejorado muchisimo,y tengo dormido el lado izquierdo del cuerpo q ya me va despertando poco a poco y con mucha rehabilitacion.
Me han derivado al hospital de Belbiche a la unidad que hay alli de paralisis facial a ver q tal me va ya contare.
A mi me ha quedado la perdida total del oido derecho pero estoy muy contenta x que no me cortaron el Nervio facial q en un principio me lo ivan a cortar osea q me dicen q la recuperacion sera total ¡¡Mucho animo y pasarlo cuanto antes!1

Hola lo q da mas animo de lo q dices es que haces una vida totalmente normal ¿cuanto hace que te operaron?te quedaron secuelas momentanias en lado contrario del tumor?(como dormido)
y el equilibrio?mejoro enseguida?

Hola yo soy de Huesca y me operaron no llega a 3 meses
Yo no sabia que te volvia aparecer eso me preocupa bastante
Yo tambien pensaba q si te lo sacaban del todo listo....
no me gustaria volver a pasar x esto aunque me fue bien
es durillo

Hola¡¡ Tu veras cuanto te molestan las secuelas Y supongo q no sera solo estetico.
Yo creo que los que hemos pasado por una intervencion tan fuerte como la nuestra, no me estraña que te lo pienses yo tambien me lo pensaria.
Tu mismo eres el que tienes que valorar, pero piensa q cada dia hay medicos mas cualificados(como el doctor Garcia-Ibañez de Barcelona) busca las mejores manos y si tienes q ir adelante animo¡¡¡

Yo doy animo a cualquiera q tenga que pasar x esto q yo estoy recuperandome y me va bastante bien
Estoy operada de hace solo 3 meses y solo se me nota la paralisis facial al reirme y lo del equilibrio lo llevo bastante bien por lo que leo en este foro he tenido bastante suerte.¡¡Mucho animo¡¡

hola que tal,tengo el problema que mi madre tiene un neurinoma del VIII par vestibular de unos tres centimetros y medio,dicen que tiene que operarse pero la seguridad social no da gaarantia que me aconseja.saludos

hola. me operaron hace un mes de un nuerinoma , media 3 cm,, la operacion fue un exito, me extirparon todo, no se afecto el nervio facial. me operaron em madrid en h ramon y cajal ,el equipo del doctor alonso, es un gran cirujano, tengo un a paralisi facial , q la voy recuperando dia a dia, quiero hablar con alguien , que haya pedido un ayuda o un certificado de minusvalia,no es cucho casi na del oido derecho muchas gracias

Hola!
Gracias por tu ánimo, nunca es poco el que se recibe.
El mes pasado fui a revisión y, aprovechando mi desplazamiento a Barcelona, visité a la doctora Josefina Junyent en su consulta privada. Te lo comento porque ella trabaja en el servicio de rehabilitación de ese hospital al que te han derivado, en la unidad de reeducación facial. Me gustaría que me dijeras qué te hacen en ese hospital pues estoy intentando que el Servicio Andaluz de Salud me derive al mismo.
Mi email es blancaesther_gg@hotmail.com
Muchas gracias, ánimo y pronta recuperación.

MIRA, A MI ME OPERARON HACE 16 AÑOS, YO TENÍA 30. PADECÍ DE TODO PORQUE EL TUMOR CRECIÓ DEMASIADO; TENGO PARÁLISI FACIAL, ME HAN PRACTICADO 3 CIRUGÍAS Y LA ANASTOMOSIS TAMBIEN. TENGO UNA PESA DE ORO EN EL PÁRPADO Y AQUI ESTOY; TRABAJO DOS TURNOS Y ME SIENTO BIEN. NO IMPORTA COMO ME VEA. ES UNA BENDICION ESTAR VIVA Y SEGUIR GOZANDO A MIS HIJOS QUE YA SON MAYORES DE EDAD; UNO PROFESIONISTA Y DOS EN POCO TIEMPO.

Hola a todos! A mi me operó hace unos meses el Dr Arístegui, mi tumor era mediano y tenía posibilidades de que se afectase el facial. Gracias a Dios y al Dr.Arístegui todo salió genial,en todo momento supe que estaba en las mejores manos, me salvó la vida, le estaré eternamente agradecida. No he conocido nunca un medico como él, gran profesional y gran persona. Salí del quirófano con algo de paresia temporal que fue mejorando poco a poco. Tuve muchas complicaciones con el ojo pero ya estoy bien. A todos los que estais en puertas del quirófano os deseo lo mejor y mucho ánimo! Yo pasé los peores meses de vida antes de operarme, pero gracias a Dios dí con un excelente profesional y estoy encantada de haberme operado.Ánimo!!!!

Hola, a mi madre le han detectado un neurinoma de unos 4cm tiene totalmente perdido el oido y tiene problemas en el ojo, muelas, y media cara acorchada, el hospital de ciudad real, la ha mandado al Gragorio Marañon para que le operase Aristegui, pero el hospital no puede operar en el plazo establecido o algo asi, espero que vuelvan a insistir, porque es la mejor opcion antes de ir por lo privado. Alguien sabe si en su clinica privada puede operar, o solo consulta y opera siempre en el hospital? cuanto hablamos del coste total de intervencion y de mas? y de la clinica Tecknom, tambien me han hablado muy bien alli si operan en su propia clinica.Si eres de otra comunidad autonomica, que mas podrias hacer para entrar en las listas de espera de un hospital de Madrid? pues el tumor es grandecito y como mucho la tienen que operar en menos de tres medses pues ya le esta oprimiendo otras partes mas graves.
Muchas preguntas lo se, pero estamos desesperados.
este es mi correo, espero respuesta aqui o en el correo
muchas gracias. elena
allinip78@hotmail.com

SI que opera por la privada el Dr Arístegui. Yo lo que haría sería ir a su consulta privada y exponerle el caso, a ver que soluciones te dá. Además de buen médico es mejor persona, seguro que te ofrece alguna solución, y mas si como comentas el tumos es grande. Mucho ánimo!!!

Tengo un neurinoma muy pequeño, estoy en observacion.Alguien sabe de algún médico en Salamanca que lo trate. Y como le ha ido.Gracias

si vas a su consulta privada el te dirá lo que tienes que hacer.si es tan grande te da prioridad.El ha operado a mucha gente de otras comunidades. A mí me operó en tres meses,pasando por delante de la lista de espera y no era tan grande(2,5)Lo que si teneis que estar preparados es por que le puede quedar una parálisis del nervio facial al ser tan grande;yo despues de un año sigo con ella. pero estoy progresando.yo tambien soy mayor y pase al quirófano sin ningún miedo, además ni te enteras.
Espero haberte ayudado y que todo salga bien. LAURA :sleep:

yo soy de chile y tengo un neurinoma del acustico en el oido derecho si alguien me puede ayudar ,estoy muy asustada no se donde ir es muy cara la operacion ,mide 1,8 mm que me recomiendan .contesten ruthaliciamsn@hotmail.com

[quote=Anonimo]Hola! soy una chica de 32 años de galicia, operada de un neurinoma gigande (4 cm) en octubre del pasado año por el doctor Scola y su equipo, me lo extirparon todo y aunque no tengo audicion en el lado derecho y tengo una paralisis facial en proeso de rehabilitacion, siento que estuve en las mejores manos, estoy muy contenta con el trato y los resultados, son todos estupendos y me dieron mucha confianza, creo q debes estar tranquil, estas en muy buenas manos, saben muy bien lo q hacen. Suerte y animo!!! [/quote]

Hola, tengo 39 años y estoy leyendo vuestros correos en el foro, me han detectado un neurinoma y aunque estoy asintomatica (no oigo ruidos y tengo audicion buena) me han recomendado operarme,(el mio mide 1,4 por 2,2) me han hablado de la radiocirugia y la verdad que parece mas atractivo...

he recogido vuestras referencias con los medicos, pero si alguien quiere decirme algo sobre este tema lo agradeceria , mucho tengo que decidir el tratamiento...
Maria,

OS QUIERO DECIR, SOY ESTUDIANTE DE MEDICINA Y ALGUN DIA QUISIERA SER NEUROCIRUJANO, SOY DE MADRID Y VISTO QUE VIVIS EN SURAMERICA POR KE NO ANDAIS DAL MEJOR NEUCIRUJANO DEL MUNDO KE ES PROFESOR EN USA PERO VIVE EN BRASIL SE LLAMA DR. EVANDRO DE OLIVEIRA ES AUTOR DE LIBROS TAMBIEN DE NEURINOMAS..CLARO EL PASA SOLO VIAJANDO POR KE OPERA EN JAPON, EUROPA, Y AMERICA..PERO AMA OPERAR A GENTE POBRE DE LATINOAMERICA...100% GARANTIZADA LA CIRUGIA..NO OS DEJAIS CONVENCER POR MEDIOS ONLINE MARKETING...VAIS AL SEGURO..TIENE SU LABORATORIO DE INVESTIGACIONES MEDICAS EN SAO PAOLO..HOSPITAL LA BENEFICENCIA...OS DIGO DE CORAZON..NO ESTAMOS HABLANDO DE APENDICES..ES CEREBRO...
ADIOS BUENA SUERTE

Hola,soy Jefferson empresario comercial y vivo en Machala-Ecuador pienso que con toda la informacion actual en internet y revistas cientificas como la neurosurgery etc,revista mundial de neurocirugia,ustedes podran informarse;pues un hermano mio de 35 años fue diagnosticado con neurinoma del nervio acustico de 3cm y me informe y decia que es un tumor benigno que crece lentamente en la raiz superior del nervio vestibular que se mete en el conducto auditivo interno dando los sintomas de perdida de la audicion, trastornos del equilibrio, y si còmo està cerca de un nervio llamado facial que da motilidad a la cara puede afectar la cara, y depende del tamaño del tumor para la operacion, es decir >3cm es quirurgico y con estimulacion intra -operatoria osea vigilar y monitorizar el nervio facial, para que la persona quede bien sin la cara desviada para siempre o sorda..mi hermano fue sometido a radiocirugia estereotaxica en Francia (SANT PETRIER) y quedo muy bien, y nos habian dicho que si quedaba con daño del facial aunque si era precisa la cirugia,tendria luego que ir a un hospital en Rovigo ciudad,para el tratamiento quirurgico del facial, pero por fortuna no necesitamos,pagamos solo 15.000 euros los ciclos. Algunos neurocirujanos de mi ciudad solo quieren dinero y no te dicen lo mejor para ti, uno me pedia 20.000 dolares y queria operar sin monitorizacion de ese nervio facial..estaba loco!!! no doy nombres pero son de guayaquil..asi que no crean en esos fasmosos medicos y busquen uno que tenga titulo universitario de especialista en realidad, ya que en nuestros paises (sudamerica)existen los famosos disque neurocirujanos que han hecho pasantias solo de mirones..

Hola Maria, soy Carmen.Me operaron de un neurinoma del acustico hace ahora tres años.Me operó Miguel Aristegui en Madrid y fue todo muy bien aunque con algunas secuelas que yo ya conocía, pero bueno, bien.No me recomendaban en ningun momento la radio porque no elimina por completo el tumor y luego si sigue creciendo la intervencion quirurgica se complica bastante.Si aún no te han operado y quieres hablar mi correo es carmentorreshuevar@hotmail.com.

No te operes! Prueba con radiocirugia.