esta em estudio

Hola, gracias por abrir este espacio, espero no molestarte con mi pregunta, hace seis meses presente un sindrome renal, y varias trombosis, supuestamente han sido causadas por un lupus por lo cual me encuentro en tratamiento con micofelonato; hace 8 dias empecé a sentir molestia en la encia superior y progresivamente se ha venido inflamando y presentando ulceras en el labio, te ha pasado algo parecido? nuevamente gracias.Por favor puedes contactarme césarrueda@yahoo.es.

Me alegro que pueda servirnos este foro.
La verdad es que no me ha pasado algo así. El tema es que el micofenolato es un inmunosupresor, es decir que tus defensas están quedando inactivas, por lo que estás muy propenso a las infecciones, sobretodo las respiratorias y las de piel. Es muy posible que tu afección esté relacionada con esto. Se dice que cuando uno tiene las defensas bajas lo primero que afecta es lo mas débil de nuestro cuerpo, a mí por ejemplo me afectó mucho la función intestinal, tengo serios problemas de estreñimiento y luego diarreas, sensación de vómitos que puedo mejorar con pantoprazol. Tendrías que conversar con tu médico para ver si hay alguna solución diaria que te permita mejorar tu dolencia. Una puede ser hacerse buches con agua y bicarbonato de sodio que se vende en las farmacias, es un anticéptico muy bueno. Hay que tener paciencia porque es un medicamento muy fuerte y tiene unas cuantas molestias indeseables. Mi médico me ordenó controles periódicos con el odontólogo para evitar infecciones en la boca, tenelo en cuenta.
A partir de ahora tenés que cuidarte mucho en relación con el contacto con personas enfermas, para cualquiera un resfrío no es nada pero para vos puede llegar a una neumonía con rapidez. No compartas toallas, cubiertos, vasos, lavate bien las manos y la cara cuando lleges de la calle, todo lo hagas para evitar que un virus te afecte mejor.
Ánimo, mejorá cuanto puedas tu calidad de vida. que las personas que te rodean te cuieden también. Buenas suerte y nos mantenemos en contacto.

[quote=ENICOL]Hola a todos,llevo desde los 20 años con una glomerulonefritis IGA, segun los nefrologos eso creen , ya que no me han biopsado porque me da terror el hacermela y tengo 44 años, tengo 2 de creatinina y la filtracion en 50 ml y cada vez voy a peor.
He mirado en internet a ver si hay algun producto que hayan sacado si no es para curar por lo menos para detener la enfermedad , han sacado un producto para la insuficiencia renal en japon que se llama KREMEZIN, lo que pasa que aqui no se comercializa, me gustaria si pudiera ser si hay algo para esta enfermedad ya que estoy batante angustiado porque veo que esto va hacia mas.
UN SALUDO A TODOS Y A GRANCANARIA por crear un foro donde realmente te sientes un poco mas identificado y por lo menos con mas animos.
gracias [/quote]

hola te cuento que para saber que es una IgA tenés que realizarte si o si una biopsia, de otro modo es imposible saberlo. Yo he consultado con mi médico y me recomendo que te la hagas urgente para saber que tienes y poder iniciar un tratamiento apropiado.

Amigo
ve a mi website nuevo www.consultanefrologica.com.ar

Gracias

a ver gente, tengo 30 años recien cumplidos, me diagnosticaron glomerul.. IgA A LOS 18 AÑOS, me biopsie a los 18, me hice lo q se llama pulsos con corticoides (en masa) tuve el sindrome de cushing gracias al coricoide, pero eso no es todo, para su informacion tengo 7 de creatinina y 2gr de proteinuria c/24hs, el tema es asi, yo tomo candesartan 32 mg y ramipril 15mg, allopurinol 300mg, aceite omega 3 3capsulas, calcio 5 pastillas, ampliar10 mgr, y furosemida, las dos primera drogas hace ya mas de 8 años q las tomo e hicieron q pueda estar esos 8 años y mas ya q sigo sin ir a transplante o dialisis, osea pude lograr una meseta despues de tantos años, las demas drogas son por efectos colaterales de tantos años de otros medicamentos como por ejemplo la descalcificacion gracias al corticoide, pero no me quejo sigo viviendo, no como sal, trato de comer la menor cantidad de proteinas diarias, osea 100gr de carne por dia, no mas. esta es mi experiencia con esta enfermedad, dieta por vida, buen comportamiento con mi fisico, y una ayuda muy grande de mi familia y mi esposa. si desean saber mas o bien q les comente mas detalladamente mi mail es polloser@hotmail.com espero les ayude.

si encuentras algo me informas, puesto que estoy con 5,6 de crea ( creatinina), y al igual que tu estoy preocupado pues voy en aumento
jotaerrechile

hola... bueno yo soy un pibe que tengo 16 años empeze con este problema desde los 3 años, y desde ahi fui atendido en la plata porque aca en mar del plata no habia biopsia para chicos.. la biopsia fue lo que dio lo que tenia... gracias a dios desde los 3 años con corticoide me , yo tomabe mantube bien yo tomaba azacortid de 30mg, pero despues las cosas empeoraron, pero no por la ciencia medica ni por nada, fue porque no hacia los cuidados necesarios, asi que bueno lo mio se empezo a empeorar cada vez mas y hoy con 16 años estoy con dialisis peritoneal, gracias a dios mas que bien y con una vida casi normal... pero porque llegar a esto, no? un consejo para todos los que sufren de este problema.. hagan todo como le dicen los medicos, cuidensen en las comidas, no coman con sal, y tomen todo como tienen que hacer, y no tengan miedo a nada.. y si tienen que hacerce una biopsia haganlan, no es nada del otro mundo.. yo pase por todo.. y gracias a dios hoy lo estoy contando, yo entre a dialisis con 8 de creatilina, una barbaridad pero si se cuidan nada va a pasar, gracias por dejarme compartir esto con ustedes, un abrazo..

Hola tengo 30 años y llevo desde los 12 con una glomerulonefritis iga, me la diagnosticaron con 21 años a traves una biopsia, animo a todo el mundo q no se atreve a hacérsela que lo haga, que no es para tanto y así se podrá ajustar mucho mejor la medicación. He tenido controlada la proteinuria todos estos años pero hace un mes aprox me subió mucho la proteinuria y me mandaron un tratamiento de choque con corticoides, dezacor, y un inmunosupresor, el prograf, que yo creo q este último esta un poco en estudio para este tipo de tratamiento ya que lo dan a los transplantados. Me gustaría si alguien lo ha tomado o sabe consecuencias o beneficios me oriente un poco porq la verdad q estoy un poco asustada de estar tomando una medicación fuerte que me vaya a afectar a otras cosas y que luego realmente no me pare la pérdida de proteinuria. Mi mail es glauger@hotmail.com
Muchas gracias de antemano, me alegro mucho ver que la gente como yo se comunicaba y contaba sus problemas. Y de hecho es lo que me ha animado a escribir en un foro ... nunca lo había hecho ...

AMIGO, TE RECOMIENDO QUE DEJES DE COMER SODIO POTASIO Y FOSFORO PARA KE NO AUMENTEN TUS NIVELES, Y CHECALO CON UN NEGROLOGO LO MAS PRONTO POOSIBLE APENAS TUS NIVELES ESTAN BAJOS PUEDS TENER SOLUCION, TE LO DIGO XK O HICE DECIDIA Y AHORITA ANDO CON KE ME KIEREN HACER TRANSPLANTE DE RIÑON, SOLO QUE ME DIJERON DE UN TRATAMIENTO DEL MEDICAMENTO NUTRISIM ESPERANDO VER RESULTADOS, PERO PS TE REPITO VE CON EL MEDICO TE AHORRARAS MUCHAS ANGUSTIAS Y TAMBIEN MUCHISISISMO DINERO, ESTAS A TIEMPO

HOLA MI NOMBRE ES ALEJANDRO Y TENGO 47 AÑOS DE LOS CUALES TENGO PADECIENDO 44 AÑOS GLOMERULONEFRITIS HE TENIDO TRES BIOBSIAS RENALES Y MULTIPLES RECAIDAS PERO TODAVIA ESTOY EN PIE TENGO UNA FAMILIA INTEGRADA POR TRES NIÑAS INDEPENDIENTEMENTE CUAL SEA TU RELIGION PIDELE MUCHO A DIOS NUESTRO SEÑOR POR TU SALUD TE DEJO MI E - MAIL
cisneros.alex@hotmail.com

hola Alejandro, quisiera saber como es tu calidad de vida y si tu desarrollo fue normal,(peso, estatura, etc) yo tengo un hijo de 12 que acaba de ser diagnosticado con glomerulonefritis
(aunque aun no me dicen de que tipo es)y me preocupa mucho lo que pueda pasar.El actualmente tiene tratamiento de corticoides.

QUE TAL YO ESTOY CON UN MEDICO EN GUADALAJARA QUE HA CURADO VARIA GENTE DE INSUFICIENCIA RENAL, HACE UNA SEMANA MIS NIVELES DE UREA ERAN DE 180 Y CREATININA 17.4, ME HICE UN EXAMEN DE ESO 7 DIAS DEPUES E INCREIBLEMENTE MIS NIVELES SON LOS SOGUIENTES UREA 112 CREATININA 2.7 HAY UN CAMBIO RADICAL, TAMBIEN FUI A UN LUGAR LLAMADO FOCO TONAL, LA VERDAD NO SE CUAL DE LAS DOS SEA EL MOTIVO DE MI MEJORIA PERO PUES ESOS NUMEROS ME GUSTARON MUCHO mi correo es isaias_dn@hotmail.com

Hola a todos soy de Perú y sufro de glomerulo esclerosis focal y segmentaria primero tuve cambios minimos despues de realizrme la primera biopsia a los 19 años me trataron con corticoides, despues cuando tenia 25 años me hicieron otra biopsia y me diagnosticaron mi enfermedad actual por lo cual tomo ciclosporina, prednisona y captopril ahora tengo 29 años y estoy controlado aunque he tenido varias recaidas por el aumento de mi proteinuria como verán ya llevo diez años con tratamiento,por mi experiencia lo que les puedo recomendar es que tienen que cuidarse mucho en su alimentación para eso deben visitar un nutricionista especializado en tratar pacientes con insuficiencia renal, lo otro es tener mucha paciencia y fuerza de voluntad para cumplir con las indicaciones de sus medicos y lo ultimo y más importante tener mucha fe en Dios y que en algun momento se encuentre una cura definitiva para esta enfermedad. espero que les ayude mi caso.
Mi correo es cocoroco_220@hotmail.com

hola,tengo 40 años y me entere de mi glomerulonefritis IGA en Julio de 2007 por una amigdalitis y una diarrea,todo comenzo sin acudir durante 5 dias al medico el cual cuando acudi no parecia tanto la importancia ,le explique que no orinaba desde hacia 4 dias y tenia fiebre y tal ,me mando una analitica y un examen de orina urgente y a los resultados vio q habia algo grave y me mando al hospital q alli no daban con lo q tenia,en fin una insuficiencia renal y dialisado por 6 dias y un largo sin fin....ahora todo normal estoy tomando condesartan,omeprazol y silvastantina ytodo bien y mucha moral .no hay q deprimirse.

doctora si tiene direccion de hotmail me la puede dar para consultarle,gracias

hola tengo glomerulonefritis mesangial desde hace un año
me han estado tratando con pastillas para bajar la tension que sirven para proteger el riñon y dieta sin sal he mejorado pero no del todo, he pasado corticoides "ZAMENE" mano de santo pero mi cuerpo lo ha rechacho con una reaacion cutanea "SÍNDROME DE STEVENS-JOHNSON" por lo cual me han retirado toda medicacion y ahora estoy a la espera de una nueva revison, no las tengo todas conmigo.
Animo a todos por que el estado de animo influye mucho.

un saludo

alguien puede decirme una clinica especializada, hospital en españa para una segunda opinion.
tambien medico nefrologo que tenga buenas referencia

gracias
un saludo

yo también tengo 17 y tengo una glomerulonefritis, me pasa como a tí, que no conozco a nadie de mi edad que la tenga =(
un beso

hola k tal. me llamo m.carmen y tengo glomerulonefritis membranosa. me hicieron biopsia y e estado 3 años en tratamiento y ahora estoy muy bien.ç
te recomiendo que hagas todo lo que te dicen los nefrologos.yo me hice dos biopsias y tienen muy poca complicacion y luego los resultados son muy buenos pq te pueden poner en tratamiento y curarte
un saludo

hola yo tambien tengo glomerulnefritis y tengo 17 se como te sientes pero te doy un consejo yo no me deprimo por q se q esto me dara fuerza para disfrutar la vida mejor y tratare de cumplir mis metas hasta cuando ya no pueda , bueno ami me hicieron muchos analisis por largo tiempo y tembien me hicieron la biopsia , al comienso me senti muy nerviosa pero lo fui superando NO TE RINDAS. me llamo rosario Rojas R.

hola , padezco glomerulonefritis iga hace mas de36 años , en su momento me hicieron la biopsia renal para confirmar el diagnostico , tenia episodios esporadicos de hematuria total, coincidiendo con alteraciones de garganta y respiratorias, pero trataba la causa y desaparecian, llevo controles c. 6 meses con el nefrologo que me mande una analitica completa con orina de 24 horas, todo ha ido bien , tengo tratamiento para la hipertension y nada mas . vida normal.

hola tngo 27 años y hace uno me diagnosticaron glomerulonefritis focol y segmentaria esto a sido fatal para mi segun los nefro en algun momento tendran q transplantarm lo q mas m duele es q tngo 2 pequeñas de 10 y 7 años y m da miedo dejarlas solas,tngo un tratamiento largo ya tengo un año tomando esteroides y otros cuantos mas

hola mira me llamo belsy y tengo glomerulonefritis focal y segmentada tengo 20 años meme gustaria contactar contigo bueno pa que me intercambiar opiniones noc k comer por favor kisiera concer a alguien que sienta lo k yo siento desesperada x esto te dejo mi email belsyal_18@hotmail.com

hola mira me gustaria que me orientaras en la nutricion??¿ dices k tienes muxa experiencia ver si me puedes ayudar en k son los alimentos que no puedo comer y los k puedo gracias ah nox si te dije pero tengo glomeru focal y segmentda

Tengo 32 años, desde los 24 estoy diagnosticado con GFS, inicie con esteroides,luego ciclosporina y Micofenolato, en este momento solo tomo Myfortic que es la version mas avanzada del micofenolato, he pasado mucho con estos inmunosupresores que son peor que la enfermedad, porque cuando me descubrieron esto no tenia sintomas de ningn tipo solo la proteinuria que no produces sintomas, luego de estar en tratamiento me ha dado de todo,actualmente tomo tambien IECA y ARA II para ayudar al control de la proteinuria, ademas de medicamentos para el colesteror y para el acido urico. Mis analisis se han mantenido estables al menos la Creatinina y la UREA, lo demas sigue en sube y baja, en algunas ocaciones he tenido un leve edema en la parte uinferior de mis tobillos. No conozco a nadie mas con esta condicion si alguien mas la tiene mi correo es diazgerard@hotmail.com, para conversar al menos.

[quote=Anonimo]El mejor tratamiento es hacer exactamente lo que te dice el nefrologo. yo tengo glomerulonefritis membranosa y llevo 3 años tomando corticoides ( 1 año con mucha cantidad y despues dosis de mantenimiento). Debes ir a un médico especializa en la mejor clínica. En España esta La Clinica Universitaria de Navarra. Estan los mejores medicos. Te aconsejo k te acerques alli aunque este lejos. [/quote]

hola soy de argentina, me diagnosticaron nefritis por iga a los 17 años por medio de una biopsia en ese entonces estube bastante jodido. estube los siguientes 6 años solamente con controles cada 4 o 5 meses pero sin medicacion ya que todos los valores eran normales. En el 2007 empece a ser orina con mucha espuma lo que me hicieron nuevamente una biopsia donde el diagnostico fue glomeronfritis por iga con esclerosis focal y segmental llegue a perder casi 3 grm de proteina pero con funcionamiento renal normal por suerte, estube tomando cortipiren lo que me dio buenos resultados, al principio, lo suspendieron. Luego 2 años tomando mifortyc con enalapril pero al no haber cambios me volvieron a biopsiar en agosto los resultados fueron similar al anterior me sacaron el inmunosupresor y voy a probar con omega 3 a ver que onda asociado siempre al enalapril.

Soy de Peru,tengo un familiar con glomerulonefritis.me gustaria que me explicaras en que consisten las pruebas que hace ese medico homeopatico con lombrices,para el tratamiento de esa enfermedad y como puedo tener acceso a ello.Te lo agradecere profundamente.