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#78065 - 20/09/09 08:54 PM
Re: re '¿alguien tiene miastenia gravis
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Buenas noches "colega", yo también la padezco. ¿Desde cuando? no lo sé, pero ha cambiado mi día día de una manera abismal.
Hemos creado una nueva Asociación y poco a poco se van sumanod socios. El 2 de junio celebramos en toda españa el DIA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS. Quiero implicarme todo lo que pueda para divulgar esta enfermedad tan traicionera. En primavera asistí en Segovia -sede de la Secretaría- a unas jornadas en las que intervinieron diversos Neurólogos de Barcelona, Valencia, Madrid, etc.,é incluso una doctora que la padece y por desconocerlo cuando nació su bebé por la anomalías que presentaba se la descubieron a los dos.
Te adjunto una carta que me fue publicada en El Periódico, y ha tenido mucha repercusión. Hay que coger al tor por los cuernos y conseguir que no pueda cvoantigo.
Resido en Madrid aunque soy extremeña y puedes escribir a mi correo electrónico para intercambiar impresiones sobre la misma.
Un abrazo, Mª Victoria Leyte de Dios. mariavictoria.leytededios@yahoo.com.
Página anterior Testimonio: María Victoria Leyte de Dios.
Desde finales de mayo del 2007 y tras haber pasado una supuesta bronquitis asmática bastante fuerte, medicada con oxígeno, corticoides, etcétera, caí en una depresión. No era la primera vez, pero fue distinta, ya que la medicación con la que la había combatido las ocasiones anteriores no conseguía remontar el abatimiento y la tristeza que esta enfermedad causa. Por fin, y gracias al tesón que ha puesto mi especialista de confianza, la doctora Verdera, consiguió lo idóneo para mí.
A pesar de ello, y tras pasar un mes y empezar a encontrarme mejor, ella me comentó que no había que bajar la guardia porque sospechaba que había algo más. En días posteriores mi familia notaba que el párpado del ojo derecho se me cerraba involuntariamente. Yo seguía viendo igual, pero sí sufría una pérdida de fuerza en el lado derecho y un adormecimiento en la extremidad superior. Se lo comenté y me dio un informe para que se lo llevara a un neurólogo. En mi Sociedad Médica hay bastantes. Me hizo diferentes pruebas, unas más desagradables que otras: resonancia magnética craneal y medular, blink, electromiogramas, etcétera, y tras este estudio me dijo que padecía una parálisis facial. Me propuso que me viera un neurólogo de la Sanidad Pública, concretamente al hospital Universitario La Paz.
Así lo hice, y el doctor que me asignaron me recetó un análisis de sangre especial, que tardarían al menos unos 15 días en entregármelo. Cuando ya lo tenía lo abrí y me sonaba a chino el factor sanguíneo que aparece --acetilcolina--, pero comprobé una clara diferencia de los parámetros normales con los de mi análisis, busqué en internet y ahí me enteré el porqué de tantas anomalías en mi cuerpo: se debe a que padezco Miastenia Gravis, una enfermedad que afecta a los músculos de nuestro esqueleto y a las terminaciones nerviosas de los mismos. El día que me citó se los llevé, me miró y solamente me dijo: "Sospecho que ya sabe usted el diagnóstico". Le dije que lo intuía, pero que era él el que lo tenía que ratificar. Tuvieron que ingresarme 9 días en el citado hospital para hacerme pruebas que en la sanidad privada no tienen por carecer de medios.
De momento el Timo lo tengo aceptable, y he empezado la medicación que me han recetado. Es una enfermedad incurable, en cuanto a medicación no hay mucha, dado que en España sólo se han registrado unos 6.000 casos +1 (yo) hasta ahora, y no está lo suficientemente investigada. Genera un cansancio enorme para nada que se intenta hacer, estuve de baja laboral 18 meses hasta que en noviembre decidí desvincularme porque el absentismo me creaba más ansiedad. Creo que después de 42 años de servicio me lo puedo permitir.
La medicación en mi caso es Mestinon 60gr., 180gr., diarios, y no puedo dejar de tomarla. Los síntomas varían de una persona a otra, pero a la larga es lo mismo. Por eso quiero divulgarlo, porque en cuanto a molestias se refiere es similar a una artrosis degenerativa, reúma, etcétera, y lo peor es que la medicación con que se suelen tratar estas dolencias es contraproducente para la Miastenia, la depresión va unida a la misma. Habrá cantidad de personas que la padezcan y no lo sepan, de aquí la divulgación, para que se hagan mirar en la especialidad de Neurología..... Ya se sabe que cuando pasas los 50 años todos los padecimientos son del alma, bueno del almanaque, y nos miden a todos por igual. Lo mismo puede padecerla un niño e incluso nacer con ella, como cualquier otra edad. Por el desconocimiento sobre ella entre la mayoría de médicos y especialistas, a cada revisión o consulta que voy antes que nada les doy un dossier con la explicación y una lista de los medicamentos prohibidos para que se la aprendan, y si se les presenta el caso de otro paciente sepan a qué atenerse.
No quiero dejar pasar esta oportunidad para alertar a micólogos y escarba-campos, porque está totalmente prohibido comer setas, champiñones, criadillas, achicorias, y toda clase de hongos así como tónicas, quina y más.
Al poco de serme descubierta --a saber desde cuándo se estaba fraguando-- me operaron de ptosis palpebral en ambos ojos. No es definitivo porque los músculos vuelven a vencerse, pero algo es algo. En noviembre del 2008 fui de nuevo intervenida por estenosis uretral, por la relajación muscular de la zona, ya veremos cuál es la próxima.
¿Cómo vivo con ella?, en mi modus vivendi ha supuesto un antes --con una hiperactividad consentida--, y un después --por una casi pasividad impuesta--. No hago planes y cada noche me digo... mañana empieza mi futuro, no obstante miro para abajo y me doy cuenta de que dentro de lo malo no es lo peor, porque soy positiva y no quiero dramatizar mi situación.
No tengo inconveniente de que me escriban a mi correo electrónico, por si puedo ayudarles y a base de descubrir enfermos poder hacer fuerza donde haya que hacerla para que saquen más medicación e investiguen. Así empezaron con la esclerosis múltiple hasta que se descubrió.
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