TENGO NEUROPATÍA PERIFÉRICA, SI TÚ TAMBIÉN ESTÁS
DIAGNOSTICADO CON ESTA ENFERMEDAD, POR FAVOR, ENTRA EN MI
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Hola, tengo 30 años, desde los 13 años padezco los síntomas de una Neuropatía Periférica Crónica Dolorosa, que no me ha sido diagnósticada hasta hace 5 años, y confirmada hasta hace un par de meses, a pesar de la numerosísima cantidad de especialistas que han visto mi caso y la cantidad de pruebas diagnósticas que me han hecho. Como es normal, la enfermedad ha limitado mi vida, pero, actualmente la enfermedad ha empeorado tanto, que mi vida la ha paralizado, y estoy totalmente limitada a estar en mi cama, sin poder moverme ni ir a otro sitio por el dolor tan tremendo que me produce cualquier movimiento
Hasta ahora, me he sentido muy perdida y sóla. Pero, al comprobar que esta enfermedad existe, y que es más abundante de lo que yo pensaba el número de personas que la padecen, me dirijo a vosotros, porque he creado una página dedicada a todos los que tenemos Neuropatía Periférica:
http://neuropatiaperiferica.soy.es
selecciona este enlace, copia y pégalo en la barra de direcciones web, en la barra de herramientas.

En este enlace he creado una página, que pretendo que sea una plataforma que sirva como punto de encuentro entre personas que padezcan Neuropatía Periférica, para que intercambien informacion, compartan experiencias, se expresen y desahoguen sus sentimientos, y les ayude a sentirse menos sólas, etc.
En ocasiones, debido a padecer una enfermedad tan poco reconocida, en general, los que la padecemos, tenemos una gran falta de desinformación acerca de la misma y nos encontramos con mucha incomprensión en nuestro entorno, gran cantidad de barreras en la vida diaria, y nos sentimos sólas. Es por eso que he querido crear este blog. Para que, al encontrarte con personas que sufren lo mismo que tú, que sienten lo mismo que tú,… vas a sentirte más comprendido o comprendida; quisiera que en esta página encontraras toda la información que necesites para resolver las dudas que te hacen tenerle miedo a la evolución de la enfermedad, y, si no la encuentras, que la solicites, para que alguien te la resuelva, pues cada persona ha vivido una experiencia distinta, maneja una información distinta, etc. etc.
Por eso, déjanos acompañarte en esta soledad y acompáñame tú en la mía. La soledad de sentir que nadie nos comprende, que nadie entiende este dolor y este sufrimiento que llevamos suportando día tras día. Déjame que comparta el peso de tu cruz diaria para que sea más soportable llegar a la noche. Esa noche, en la que es tan difícil conciliar el sueño porque el dolor no nos deja.
En el apartado “Enlaces” de mi página, iré añadiendo direcciones de web que estén relacionadas con la Neuropatía Periférica, y que contengan información que sean de nuestro interés.

Un saludo y mi agradecimiento más profundo por poneros en contacto conmigo. Os agradecería que, por favor, lo hiciéseis a través de un comentario en el foro de la página.

Muchísimas gracias y mucha fuerza para sobrellevar el día a día.

Hola : Participo en varios foros contando experiencias vividas en cuanto a enfermedades. Tengo Neuropatia perisferica a causa e la diabetes que la tengo por 20 años..El primer tiempo sufri mucho con dolores en los pies, me despertaba y tenia que bajar los pies de la cama para calmarme.(Falta de circulacion ) Despues de mucho probar cosas que no dan resultado, compre el Famoso Noni y al cuarto vaso de tomarlo no me dolian los pies, el tiempo que tome la botella nunca me dolio nada de nada, pero cuando se acabo todo empeso de nuevo...fui al medico y me receto la pastillas llamada CARBAMAZEPINA y al tomar una cada dia en la noche se me terminaron los dolores y dormia tranquilo..esas pastillas la resetan para los ataques epilepticos y hace el efecto de calmar cualquier dolor de nervios...hasta el momento solo tomo una en la noche y punto,nunca mas dolores..El Noni lo recomiendo para cualquier dolor tambien de reumatismo o artritis...he visto su efecto..la botella original aqui en chile es mas o menos carita ya ha bajado de precio pero es una marabilla para cualquier dolencia, lo he visto en pacientes y familiares. NO es a largo plazo es de inmediato el efecto al cuarto vaso no mas dolores... Cualquier cosa escribanme al correo de galantman_1@hotmail.com Gracias Carlos

NO PUEDO ENCONTRAR ESA PÁGUINA¿HA DESAPARECIDO?

Tratamiento de neuropatia perifierica

Hola , mi nombre es lucia esperanza dominguez abreu, soy cubana y me enferme de neuropatía periférica en 1993, he tenido multiples tratamientos , con inyección de vitaminas B , pero empece a tomar la Spirulina con Jalea Real y Gingsent y ha sido maravilloso , me dio mucha energía , me quito los dolores , la depresión , tomo 6 tabletas diarias divididas en 2 en desayuno , almuerzo, comida , la tomo durante un mes y después descanso 15 dias , esta es mi experiencia , me gustaría me dieran su opinión

Tengo 47 años resido en Silver Spring Maryland Estados Unidos desde hace 30 Años yo empeze ha sentir un hormigueo en mi cuerpo cuando me empeze a tomar una medicina para bajar mi colesterol en Enero del 2009, hable con mi Doctor de cabezera y le explique lo que sentia pero en ese momento no me sentia tan extraña como ahora, he visto dos neurologos pero aun no saben lo que me ha causado la Neuropatia Periferica(sin dolor alguno) tengo adormecidos mis pies desde hace aproximadamente 9 meses y me han hecho muchas pruebas de sangre he inclusive una biopsia de la piel resonancia magnetica del cerebro de la columna del cuello pero todas las pruebas salen negativas tambien me han hecho prueba de la glucosa soy normal no tengo diabetis..Pienso que la medicina para bajar mi colesterol me causo este daño y nose que hacer me siento muy mal y deseperada muchas veses..que me puede decir sobre mi condicion..

yo tengo neuropatia periferica tipo charcot marie tooth y empece con esos sintomas parestesias (hormigueo) debilidad en las piernas y falta de masa muscular,la medicacion para aliviar estos sintomas hace poco y no hay nada que lo cure yo empece hace 10 años ahora tengo 55 se investiga poco pues las enfermedades neurologicas son muy dificiles de curar y en España dicen que no hay dinero para la investigacion.espero tengas suerte y en Estados Unidos seguro que se investiga mas si sabes algo que pueda mejorarnos dinoslo. muchas gracias

A mi me diagnosticaron neuropatia periferica,producida por una droga para bajar el colesterol:el atorvastatin.
Quisiera saber cual fue la droga que tomaste para el colesterol.

Hola !! yo estaba tomando lipitor una droga muy comun en Estados Unidos que es recetada por los medicos para bajar el Colesterol malo, yo he hecho mis propias investigaciones sobre esta medicina y me di cuenta que esta droga contiene una sustancia que se llama estatina creo que lo que usted tomo o esta tomando contiene lo mismo.. yo estaba tomando esta medicina por solamente un mes en Enero del 2009 exactamente hace un año. Estoy muy estresada porque mi problema es en los pies estan extremadamente dormidos y todos los dias desde que tome este medicamento tengo hormigueo a cualquier hora del dia o de la noche pero lo unico bueno de esto es que mi neuropatia no es dolorosa pero es muy incomodo y deseperante hasta cierto punto. Bueno es todo lo que podria decirle. me gustaria saber de que parte de Estados Unidos escribe. me gustaria darle mi correo electronico..adios.

Es bueno saber que no estoy sola. Hace poco me la diagnosticaron he llorado tanto, odio sentirme tan mal.

Hola, mi papa sufre neuropatia periferica producida por los efectos secundarios del tratamiento de quimioterapia con cisplatino. Sufre mucho dolor en manos y pies y a veces siente que le toma toda la pierna. Tiene poca coordinacion y actualmete se le esta reduciendo la movilidad de la mano izquierda. Tambien tiene dolor en la espalda media del lado izquierdo. Es una molestia constante. Ojala pudiera ayudarlo.

Aparte de neuropatia les contare, que tengo epilepsia, tengo enfermedad de adisson, tengo hipoglicemia reactiva, tengo hipotiroidismo, tengo un tumor en el cerebro, que mas puedo tener no se, que mas da tomar 12 pastillas al dia para levantarse y ser normal.

Estimados amigos, me llamo Miriam y escribo desde España, soy profesora de Derecho y tengo tres hijos, tengo la incapacidad desde hace un año por padecer desde hace 6 una polineuropatía sensitiva y autonómica que me proporciona dolores eléctricos que todos conocéis. Quería deciros varias cosas a los que pueda ayudar con mis palabras, parece ser que esta enfermedad debutó cuando yo tenía 23 años tras una medicación hormonal (androcur y Diane), ahora están encontrando los investigadores alguna relación entre hormonas y nervios, ahora tengo 36 y desde hace 6 años es cuando está más dolorosa.De todas formas ya sabéis que los orígenes son múltiples, pueden ser hereditarios, autoinmunes, traumáticos, metabólicos, pero el dolor neuropático es siempre el mismo.
Mirad, en el peor momento de todos me he aferrado a Dios, he tenido a mis tres hijos (la última tiene un mes y medio)y bueno, ya sabéis lo demás, muchísimo dolor.
También quería contaros que estuve hace un mes en Barcelona en revisión con el Doctor Jordi Serra (está en la Clínica Londrés de la calle Londrés de la ciudad) y es el único que tiene la máquina para hacerme las microneurografías que destaparon mi enfermedad, todos los doctores en Murcia no la veían, porque las máquinas de aquí veían solamente la fibra gruesa (fibra motora y sensitiva gruesa)y, claro está, te dejan de fibromiálgica o de ansiosa. Al grano, el médico me dijo que hasta ahora NO había nada para el dolor neuropático, nos dan antiepilépticos porque ayudan, pues bien, parece ser que la casa farmaceútica Johnson and Jonhson está investigando un nuevo fármaco realmente eficaz para nuestro dolor basado en el FACTOR DE CRECIMIENTO NEURONAL, así que,tengamos esperanza.
Yo creo que estamos en este mundo por algo, no existen las casualidades, pasamos esta prueba tan difícil por algo, así que no podemos añadirle al dolor factores de tipo emocional, si no nos hundiremos enseguida.
Tenéis mi mail 1975mac@hotmail.es para lo que necesitéis, a lo mejor una palabra os puede ayudar.
Un abrazo,
Miriam

hola,soy ana y tengo dos hijos diagnosticados de neuropatia sensitivo motora hereditaria,el niño tiene 11años y desde que se le detecto la enfermedad ha empeorado mucho,la niña de 9 años solo hace 6 meses de su diagnostico y por ahora solo se le detecta una deformacion en los dedos de los pies...estoy sola, desesperada a veces pero soy fuerte,mas de lo que jamas hubiera podido imaginar...ellos son mi vida y lucho y luchare por ver una sonrisa en su cara...mi correo es coraina@hotmail.com
si alguien se encuentra en mi situacion o parecida ,poneros en contacto.un abrazo.

Hola!! como estas espero que mejorando, te cuento que yo soy profesor de educación física y tengo un paciente que tiene una afección parecida, neuropatía periférica entre otras, recorrió toda la Argentina, visito los mejores medicos y ninguna solución hasta el momento. El mayor problema son las caídas, llego a tener 3 caídas diarias con sus posteriores complicaciones. De mi parte lo que ha dado un resultado positivo son las caminatas y gimnasio con apartos acorde a las posiblidades y limitaciones. Me gustaria contactarme con vos si fuera posible:Salu2
Guillermo Ballent
Mail:ballent2@hotmail.com
Facebook.com Guillermo Ballent

hola ana,yo tambien tengo neuropatia periferica y lo ha heredado mi hijo , es muy duro llevar esta carga y doloroso pero lo tendras que llevar con paciencia, no estas sola porque somos muchos los que nos ha tocado esta enfermedad tan rara y dolorosa, te dire que yo tengo los dedos de los pies en garra es decir,doblados para adentro y poca sensibilidad en pies y manos, y en medicina todavia hay poco que sirva para paliar la sensacion que tenemos los que la padecemos, yo trato de llevar una vida normal dentro de mis limitaciones.no te desesperes y animate , saludos .

Hola:
Hay un nuevo aparato medico para tratar toda clase de neuropatias incluye la neuropatia periférica y neuropatia diabetica. Es muy efectivo,se lo vende en Estados Unidos y hacen envios a países de America del Sur. Se llama "Rebuilder", es un neuroestimulador especifico para tratar la neuropatia. Alivia el dolor, restaura la sensibilidad, reactiva los nervios. Les cuento porque en mi familia lo han usado con muy buenos resultados. Les dejo el enlace donde lo compramos:

[url=http://www.provitastore.com/cat.php?id=196558]ProvitaStore[/url] http://www.provitastore.com/

Hola: Entré a tu página pero me la da en blanco. Podrías darme su actualización? Muchas Gracias. Ana María Fuentes

[quote=Selenia]TENGO NEUROPATÍA PERIFÉRICA, SI TÚ TAMBIÉN ESTÁS
DIAGNOSTICADO CON ESTA ENFERMEDAD, POR FAVOR, ENTRA EN MI
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Hola, tengo 30 años, desde los 13 años padezco los síntomas de una Neuropatía Periférica Crónica Dolorosa, que no me ha sido diagnósticada hasta hace 5 años, y confirmada hasta hace un par de meses, a pesar de la numerosísima cantidad de especialistas que han visto mi caso y la cantidad de pruebas diagnósticas que me han hecho. Como es normal, la enfermedad ha limitado mi vida, pero, actualmente la enfermedad ha empeorado tanto, que mi vida la ha paralizado, y estoy totalmente limitada a estar en mi cama, sin poder moverme ni ir a otro sitio por el dolor tan tremendo que me produce cualquier movimiento
Hasta ahora, me he sentido muy perdida y sóla. Pero, al comprobar que esta enfermedad existe, y que es más abundante de lo que yo pensaba el número de personas que la padecen, me dirijo a vosotros, porque he creado una página dedicada a todos los que tenemos Neuropatía Periférica:
http://neuropatiaperiferica.soy.es
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En este enlace he creado una página, que pretendo que sea una plataforma que sirva como punto de encuentro entre personas que padezcan Neuropatía Periférica, para que intercambien informacion, compartan experiencias, se expresen y desahoguen sus sentimientos, y les ayude a sentirse menos sólas, etc.
En ocasiones, debido a padecer una enfermedad tan poco reconocida, en general, los que la padecemos, tenemos una gran falta de desinformación acerca de la misma y nos encontramos con mucha incomprensión en nuestro entorno, gran cantidad de barreras en la vida diaria, y nos sentimos sólas. Es por eso que he querido crear este blog. Para que, al encontrarte con personas que sufren lo mismo que tú, que sienten lo mismo que tú,… vas a sentirte más comprendido o comprendida; quisiera que en esta página encontraras toda la información que necesites para resolver las dudas que te hacen tenerle miedo a la evolución de la enfermedad, y, si no la encuentras, que la solicites, para que alguien te la resuelva, pues cada persona ha vivido una experiencia distinta, maneja una información distinta, etc. etc.
Por eso, déjanos acompañarte en esta soledad y acompáñame tú en la mía. La soledad de sentir que nadie nos comprende, que nadie entiende este dolor y este sufrimiento que llevamos suportando día tras día. Déjame que comparta el peso de tu cruz diaria para que sea más soportable llegar a la noche. Esa noche, en la que es tan difícil conciliar el sueño porque el dolor no nos deja.
En el apartado “Enlaces” de mi página, iré añadiendo direcciones de web que estén relacionadas con la Neuropatía Periférica, y que contengan información que sean de nuestro interés.

Un saludo y mi agradecimiento más profundo por poneros en contacto conmigo. Os agradecería que, por favor, lo hiciéseis a través de un comentario en el foro de la página.

Muchísimas gracias y mucha fuerza para sobrellevar el día a día. [/quote]

Habeis contemplado la posibilibad de que tengais el virus htlv?

Hola, entre en tu pagina pero los de "soy" dicen haber cerrado el servicio que os daban.
?Tienes otra pagina o blog?? ¿Cual es su dirección?
En todo caso te importa dar tu mail, o facebook??
Saludos
Joaquin

Hola Joaquin, agregame en facebook
http://www.facebook.com/cheriecartes?ref=tn_tnmn
email:cheriecartes@gmail.com

hablamos...

hola yo tambien tengo lo mismo que tu y la verdad estoy muy preocupada por que ya tengo 15 años con ella y no se nada sobre esa enfermedad solo se que es muy dolorosa y no se por que me dio .voy a entrar a tu pag y ojala puedas ayudarme a comprender por que me paso.

Alguno de ustedes a probado el rebuilder medical? Es muy exitoso en EEUU al parecer recién esta llegando a Latinoamérica yo soy de Perú y empezare el tratamiento mañana, si alguien lo a probado q me avise como va.

hola, lucia como consigues ek producto, algun nombre especial?, me gustaria probar . te agradezco.
Monica

trohola, tambien la tengo, y trato de no darme lastima, me sobrepongo a mi dilema, y hago el esfuerzo de no dejarme vencer, siempre trato de no recorda que tengo ciertas limitaciones , para no hacerle cama a la limitacion que la neuropatia causa, es tanto que a veces no se me nota, tambien tengo dias que caigo, pero me propongo a salir de la cama rapido, un consejo no alimentes tu cerebro de que estas enferma, busca soluciones para el dolor, yo use mucho hielo, para colocarmelo donde tenia el dolor, ahora uso menos, ahora uso el pensamiento de que no quiero andar dando lastima. cuando me la diagnosticaron , no me sentaba, calambres, y pare de parar ciertos sintomas, ahora me siento mejor, aunque a veces decaigo, pero trato de darme animo,trabjo sin miedo y si me da dolor, que me de, pero ya realice lo que yo queria, no le tengas miedo, vive, a los familiares y amigos no le gustan las personas enferma por que son una carga, animete y recuperate. yo ya tengo 56 años,y quiero vivir.

eso no se quita, aprende a vivir con ella , mientras le tengas miedo , mas te avanza la neurppatia

No puedo acceder a tu página ¿la eliminaste?

Hola Mírian, me llamo Antonio, vivo en Madrid. tengo la misma enfermedad pero sin dolores. He estado leyendo las propiedades de la maquina REBUILDER, ¿sabes si es efectiva?. Gracias un saludo. Mi correo VITEN-2@hotmail.com

Saludos
Mi nombre es rodrigo mi mama hace unos dias le informaron que sufre de neuropatia periferica, sufre de dolor de cobeza fuerte, dolor en las piernas. su vida ha sido un infierno. he leido sobre un artefacto que se llama rebuilder fabricado en estados unidos con el visto bueno de las autoridades reguladora gubernamental, alguna persona ha trado este aparato agrades informacion que ayuden a llevar calidad de vida con esta e fermadad.

Saludo
Me padria informar como lecfue con el rebuilder, de antemano le agrades su comentario mi nombre es rodrigo soy de colombia mi correo roalda1855@gmail.com