Hola Chiarazul, soy Encarna. Ante todo quiero darte mucho ánimo, y por desgracia te hablo desde la experiencia. Tranquila!, esta situación de muy dura y me puedo imaginar lo que pasaron conmigo mis padres, pero quiero contarte mi caso. Por lo que veo tu nene debe tener una parálisis facial, que es uno de los rasgos de la tríada maldita de este sindrome (yo he padecido las tres, premio!). Tuve una parálisis a los 13 y me repitió a los 16, por supuesto también fui de un lado para otro porque los médicos no sabían qué decirme, pero hay solución para la parálisis y es la REHABILITACIÓN. Es curioso que absolutamente ninguno de los especialistas a los que fui me mencionó tan siquiera el tema, pero me salvó las dos veces. Me han quedado pequeñas secuelas, pero nada que la gente pueda detectar, sólo yo. Créeme, funciona, requiere muchísima constancia, hay que hacer ejercicios y es un poco dolorosa porque ponen pequeñas corrientes para estimular el nervio, pero piensa que tu niño es muy pequeño y sus nervios están en pleno desarrollo. Además aún es muy pequeñin como para darse cuenta del problema. Créeme, yo he pasado dos veces por ello y mi vida es (o ha sido) completamente normal.
Algo importantísimo, cuídalo del aire frío, no permitas que le de con el pelo mojado, en invierno que no sufra cambios bruscos de temperatura (bufanda hasta los ojos). Hazme caso, ve a ver a un fisioterapeuta. Muchísimo ánimo y cuéntanos, si quieres cualquier cosa mi correo es nanau06@hotmail.com
Un fuerte abrazo

Hola Patricia, por la fecha de tu mensaje y por las buenas noticias que contabas con respecto al infliximab, imagino que ya no entrarás en estos foros. Pero por si acaso ahí va!. Soy Encarna de Badajoz y también estoy con el mismo tratamiento. Antes de comenzar con el tratamiento tenía pánico (no es que ahora esté muy contenta que digamos), pero mis brotes eran cada mes o mes y medio aún tomando dosis de 50mg de prednisona. Le comenté a la dra que me está tratando el pánico que me daba y me tranquilizó bastante. A día de hoy no estoy tomando corticoides, tengo el labio inflamado pero en lo que va de año llevo sólo dos brotes. Aún así el labio está muy inflamado. Me encantaría poder ponerme en contacto contigo para que me cuentes tu experiencia con este tratamiento, cuánto tardó en hacerte efecto y cuál era tu situación antes de comenzarlo. Mi correo es nanau06@hotmail.com, si lo lees te agradecería muchísimo que contactases conmigo.

Hola Carmen, se la desesperación que pasas, yo lo sufrí durante años, te dejo mi correo pasturias20123@gmail.com escríbeme y ya te cuento de los tratamientos que a mi me funcionaron. Espero poder ayudarte. Un saludo. Patricia.

Hola Sonia, soy de Asturias, ponte en contacto conmigo pasturias20123@gmail.com

Hola escríbeme, te dejo mi dirección pasturias20123@gmail.com y ya te cuento que a mi me pusieron un montón de tratamientos, los corticoides no me servias para nada, pero finalmente si que me dieron con los que me sirven. Ánimo y un beso.

Hola, a mi me tratan con infliximab pero si que hay que sopesar los riesgos, es cierto, a parte de que en un futuro pudiera tener riesgos tumorales te baja las defensas. Hay otras medicaciones que pueden servir, como el Lamprem que es un antileproso que tiene un efecto antinflamatorio que parece servir para esta enfermedad, el efecto no es inmediato y la remisión no es como la del infliximab pero si que es notable. Un saludo.

Hola! La remisión no fue por estar relacionado con la enfermermedad de Crohn, fue por que accedí a ese tratamiento al tener también el Crohn pues es el indicado en casos de difícil remisión para el Crohn. Un saludo. Ánimo a todos.

Hola! La enfermedad es la misma, parece ser una enfermedad inflamatoria autoinmune. se puede diagnosticar con una biopsia que muestra células gigantes al igual que en la enfermedad de Crohn. Siendo la misma enfermedad, cuando va asociada a la enfermedad de Crohn suelen denominarlo Crohn Orofacial, pero sigue siendo igual que el Melkersson Rosenthal. Para mi la mayor y mas importante diferencia está en que resulta más fácil si esta asociado a la enfermedad de Crohn que te aprueben los tratamientos que dan actualmente para el Crohn y que parecen servir para el Melkersson Rosenthal. Podrían ser útiles también otros tratamientos que se aplican a enfermedades autoinmunes.

Hola! Dejo mi Mail, pasturias20123@gmail.com soy de Asturias, también tengo el síndrome de Melkersson Rosenthal. Podéis uniros en Facebook a un grupo buscar " Melkersson Rosenthal Syndrome" y ya os aparece, ya hay 40 personas de Europa y 3 que somos Españoles.

Un saludo desde Bogotá, Colombia
tengo este sindrome hace 20 años; me acostumbre a dejar de sonreir, a las continuas paralisis, a los dolores de oido, a la inchazón en los labios y a la lengua partida. Ahora decidi volver a enfrentarla ojala con metodos homeopaticos, pues la medicina occidental esta limitada en estos casos. Mil gracias a los que conozcan metodos de este tipo.
Gracias
Agustínovski