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#151987 - 22/11/12 11:56 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola SALUDOS lei tu caso y espero me puedas alludar por que tengo una hermanita que sufrio un derrame salio de eso pero se le junto el liquido y la solucion es ponerle la balbula pero quisiera saber con tu experiencia si es dolorosa y que tan seguro sea muchisimas gracias por leerlo y espero me puedas ayudar este es mi correo S.RODI021@HOTMAIL.COM gracias.

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#152246 - 28/11/12 02:18 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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Yo estoy por hacer un viaje de 10 horas en avión mi hija tiene una válvula desde los 20 días de nacida fue prematura extrema además tiene hipoacusia y utiliza audífonos, y si bien los médicos siempre nos dicen que no hay problema, me gustaba saber la opinión de gente como ustedes que cuentan en carne propia las sensaciones, estamos asustados y preocupados, y ya veremos que es lo que realmente pasa, mi hija tiene casi 5 años. Su historia la pueden conocer en www.prematuroamor.com.ar SEBA

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#152249 - 28/11/12 03:32 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, mi nombre sandra, mi hija fue intervenida a la edad de 7 meses, hoy tiene 16 años, nació con hidrocefalia y ausencia del cuerpo calloso. te recomiendo mirar y creer a Dios, mucho amor para ese precioso bebe y un acompañamiento interdisciplinario integral, terapias, chequeo medico, nada de juegos bruscos donde se pueda golpear, mucha estimulación y cualquier síntoma como fiebre, enrojecimiento del catéter. bendciiones

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#156584 - 20/02/13 06:33 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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Pudiste tener hijos? Esa es mi gran incertidumbre y deseo tener un hijo pero quisiera saber si el embarazo y posterior parto afectaria en algo la valvula. Y lo otro que quisiera saber es si podemos viajar en avion o la altura afectaria el funcionamiento de la valvula. Gracias

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#158461 - 25/03/13 02:16 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola.
Mira, yo empece con los sintomas con 4 años y pico. En el hospital le decían a mi abuela (es la que me crio), siempre la decian que yo solo tenia jaqueca, no parab de quejarme del dolor de cabeza y constantes vomitos hasta que di con la persona agraciada que me hizo un escaner y lo vieron, me quedaban 24h de vida Me operaron, me quitaronel tumor y me pusieron una válvula que me dio muchos problems, la quitaban la ponían y así. hasta que ya quedo más o menos bien.
Han pasado 26 años y hay un dolor de cabeza que es peredne y que se diferencia deun simple dolor de cabeza como el que pueda tener cualquiera.
Mi consejo se que insistas mucho a los médicos y lo exageres porque si no lo dejaran pasar como una simple jaqueca (aún me pasa).
También decirte que con el paso de tiempo, las válulas fallan, la mía se para de vez en cuando pero el dolorcillo te avisa y dandole un poco de presión, suelta todo el líquido retenido.
Espero haberte ayudado.

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#158462 - 25/03/13 02:20 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DERIVACION-DOLOR CABEZA [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola.
Yo tengo una válvula hace 26 años y siento decirte que el dolor no se va.
Cuando me duele muchísimo me tomo unas pastillas que deberías deciselo a tu médico de cabecera y preguntarle, las mías se llaman enantyum, decirte que tienen contraindicaciones y que no a todo el mundo sienta bien.
Te aconsejo que se lo digas a tu médico y vayas probando lo que te mande, cn algún fármaco darás :)
Suerte

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#158603 - 28/03/13 04:39 AM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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Me diagnosticaron hidrocefalia a los 12 años. Me pusieron una derivación hacia mi peritoneo. Me estoy graduando de Médico Cirujano. La válvula no tiene porqué interferir con la vida de su hijo, puede crecer normal. La clave está en encontrar un buen médico y seguir todas las indicaciones al pie de la letra. Llegué a ser cinta negra en Kárate(lo recalco porque es un deporte de contacto) y la vávula no ha interferido con mi vida. Creo que definitivamente cada paciente es un mundo, pero efectivamente, si necesita una válvula no dude en ponérsela. Su calidad de vida puede empeorar mucho en cuestión de minutos si no toma la decisión a tiempo. Saludos.

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#158974 - 04/04/13 08:46 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: 23111971laura]
Anonimo
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Hola Laura, Nunca me habìa metido a ver estos comentarios ni leer las experiencias de otras personas con estos casos en la familia; sòlo te puedo decir que tengo mi nieto que desde los 7 dìas de nacido tuvo convulciones debido a un derrame cerebral, estuvo en terapia intensiva un mes y medio y le pronosticaban un 1% de sobrevivir a esta situaciòn le hacieron drenajes y a los dos meses le operaron y le pusieron una Valvula con derivaciòn y presiòn media. Evolucionò muy bien gracias a Dios y nuestras Oraciones, hoy en dìa tiene 7 anos de edad y en èse lapso habrà convulcionado unas diez veces o sea un promedio de 2 a 3 veces al ano y eso debido a que ha subido de peso y hay que subir la docis del anticonvulsivo, de lo contrario es un nino sano lleva una vida normal va a la escuela hace deportes; Nataciòn, Patin en Lînea, Esquiar, montar bicicleta y Capoeira. Sôlo esperamos uno o dos anos para hacerle un control y si habrìa que cambiarle la derivaciòn debido a que estâ creciendo.
Toda la familia està feliz y agradecida con Dios y sus Mêdicos. Con Fè , Amor y constancia todo se logra. Änimo amiga tienen un hermoso angelito en sus manos.
Saludos.
Camaleona.

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#159652 - 21/04/13 12:58 AM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: 23111971laura]
rocio h
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Hola buscando informaciòn leì su caso y es muy semejante al mìo mi bebè tiene tres meses actualmente pero a los 27 dìas de nacido convulsiono y padecìa de vòmito al realizarle un tac diagnosticaron una hemorragia intraventricular la cual nadie me puede explicar el bebè estaba bien cuidado nunca se cayo o se pego en la cabeza, ademàs es un bebè a tèrmino sin complicaciones en el embarazo, me gustarìa saber como le fue con su sobrino ya que vivo desconsolada y angustiada no se que pude haber hecho mal mando mi correo por si me quiere contestar roch@hotmail.com saludos.

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#159684 - 22/04/13 01:20 AM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: ijbm76]
rocio h
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HOLA me sorprende mucho el tiempo que llevas con la vàlvula y me da esperanzas, mi bebè tiene 2 meses con ella debido a una hemorragia intraventricular a los 27 dìas de nacido vivo preguntandome que paso o que ocasiono que pasarà ya que ni los mèdicos me pueden dar una explicaciòn, si pudieras platicarme tu caso que te paso y como ha sido tu vida con la vàlvula algo que me pueda ayudar te lo agradecerìa mucho mi correo es roch4@hotmail.com muchas gracias de antemano y que dios te bendiga.

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#161280 - 28/05/13 10:28 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: ijbm76]
Anonimo
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hola quisiera saber cuanto tiempo a usado su valvula y que tal le va , ud. convulciona .

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#161727 - 08/06/13 11:03 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: ijbm76]
Anonimo
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Hola me llamo Adelaida llevo la valvula practicamente desde que naci ahora tengo 20 años...tengo una duda,cada vez que me estiro con los brazos hacia arriba o cuando arqueo mi espalda y cosas así,me duele muchisimo como que me tira la piel,eso es normal?
o quiere decir que debo operarme de nuevo para colocar me una valvula nueva? es que me han dicho que el tubo tiene cierta medida y que si me queda corta debo cambiarla.
desde ya muchas gracias espero puedas ayudarme saludos!

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#162452 - 30/06/13 01:36 AM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola me llamo Claudia , llevo puesta una valvula ventrículo peritonial desde los 5 años por aumento del perímetro encefálico y el tamaño ventricular , me operaron por segunda vez a los 19años , te recomiendo que si te sentís mal o es algo fuera de lo común que vos te des cuenta vayas haber al neurocirujano asi te quedas tranqui , yo llevo vida normal en lo que puedo , actualmente se me corto de nuevo el catéter distal me estoy controlando mas seguido con el neurocirujano ya que posiblemente me vuelvan a operar , se esta viendo ya que no tengo síntomas auque haces días me empezó a dolor la cabeza y algunas que otras nausias , me mandaron hacer otra tomografías la ultima fue hace tres meses en fin no te preocupes hasta ver que te dijan los médicos

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#162696 - 08/07/13 02:12 AM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola yo tengo un niño que tiene 10 años y a los seis meses de naciodo le pusieron una valvula el cateter esta por acabarse y lo van a operar de nuevo dime como va a ser esta segunda operaciòn y si es muy riesgoza ya que estoy preocupada espero que me contestes por favo.Gracias.

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#163018 - 17/07/13 07:38 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola me llamo Dayana a mi hermana le diagnosticaron hidrocefalia a los 6 meses de nacida ya hoy en día tiene 17 años y su vida es normal... Mi pregunta es hay algun peligro por el q ella viaje en avión?? No sabemos q hacer ?? Sera q no pasa nada ?? Espero x favor me respondan gracias mi correo es dayaruiz_bella@hotmail.com ;)

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#163172 - 23/07/13 01:31 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola

Yo tengo una válvula tengo 27 años y la tengo desde los 5 años. No hay problema para viajar en avión, pero si para subir a lugares altos al aire libre donde la presión cambia. Por ejemplo a la cima de un monte alto.

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#163488 - 31/07/13 08:02 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: ijbm76]
rocio h
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Hola me impresiona el tiempo que lleva con una vàlvula, me gustarìa conocer como ha sido tu vida, ya que yo tengo un bebè con una vàlvula debido a una hemorragia intraventricular, y saber de personas como tù que han tenido una vida larga me tranquiliza y me da esperanzas mi correo es roch4@hotmail.ocom por si quieres platicarme o darme un consejo te lo agradecerìa que dios te bendiga.

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#164734 - 10/09/13 12:01 AM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: ijbm76]
Anonimo
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hola me gustarìa contactarte por correo electrònico para saber màs sobre la vida de una persona con vàlvula de pudens ya que yo tengo un bebè con ella, y tengo muchas preguntas que hacer, si puedes mandarme tu correo te lo agradecerìa mucho el mìo es por si te interesa roch4arroba hotmail.com

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#164852 - 15/09/13 07:47 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, yo tuve un aneurisma interventricular, en dicembre del 2009,tenia 38 años estuve cerca de la muerte, a causa de la hemorragia de difícil control,me instalaron la valvula de derivación, me dio neumonía en terapia intensiva, estuve en coma, casi al mes salí del hospital,y entre varias secuelas, tengo hidrocefalia, tuve que aprender a hacer todas las cosas que antes hacia y ahora llevo una vida hasta cierto punto normal, la válvula ha estado bien, me someto a chequeos periódicos y cuido mi alimentación, trato de ejercitarme siempre que puedo, trato de no ser una victima mas del estrés, inicie una carrera y estoy por terminarla, me reincorporé a la gran empresa que me dio empleo a pesar de mi situación y trato de mantenerme activa siempre porque la vida es para vivirla y procurar ser feliz y ayudar a los demás, cuando necesites saber algo más y yo pudiera contestar, con mucho gusto lo haré, no tengan miedo, la vida es bella y Estamos aquí para algo muy grande, y todo va mejor si nos apoyamos unos a otros. vivir con hidrocefalia no es tan malo, puesto que contamos con la válvula, y si hay más secuelas,....una a una hay que trabajar en ellas y todo se puede superar, solo hay que aprender más acerca del funcionamiento de las válvulas y los mínimos cuidados de acuerdo a cada situación. así que animo, que si se puede vivir bien con hidrocefalia.

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#165030 - 23/09/13 10:07 AM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
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Hola me llamo Lourdes me pusieron una valvula con catete en el año 96 no he vuelto a tener problemas nunca más de hecho tuve un hijo en el año 97 sano y estupendo,gracías por comentar lo del avión porque yo estoy pensando en irme al extranjero y son 7 horas de vuelo me gustaría que me informaras un poco más si has viajado alguna vez o lo que sea mi mail es Lourdes6900@gmail.com un saludo

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#165716 - 19/10/13 01:23 AM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
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Hola, mi esposa tiene dos desde hace 23 años

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#166321 - 06/11/13 11:37 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
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hhola mi hija nacio con un mielomeningocele y de eso se le produjo una hidrocefalia pero no mueve las piernas y no se si pueda caminar ahora tiene tres meses y medio las mueve hay alguien que tenga la misma experiencia..pero que camine que esperanzas me dan gracias.. de antemano

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#169344 - 02/02/14 08:42 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
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holla me gustaria saver si haz podido viajar en avion ya que tengo una niña de 4 añitos y queria saver ya con tu experiencia muchas gracias

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#169626 - 10/02/14 12:45 AM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: ijbm76]
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buenas tardes un saludo y para preguntarle tengo una niña de 4 añitos y queremos viajar en avion para preguntarle si hay halgun problema porfa contestame gracias

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#170308 - 28/02/14 11:30 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
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hola. soy vicente, de cuernavaca morelos, mexico. y me intersa platicar contigo. mi esposa le acavn de poner la valvula hace un mes y me gustaria que platicaras con ella mas adelante, para darle animos. me encuentras en facebokc como vicente perez martinez. gracias espero tu invitacion

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#170309 - 28/02/14 11:36 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
vicente perez
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hola, soy vicente y mi esposa es patricia, y me gustaria que platicaras con ella, ya sea por face y por telefono. por cosas de mujeres, ya que ella le acaban de poner la valvula d derivacion y necesita conocer a mas personas para llevar una vida normal. gracias y espero nos contestes pronto. nos encuentras mas facil y rapido en facebok. a ella como paty alonso y a mi como vicente perez martinez. espeamos tu respuesta. gracias

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#173579 - 28/05/14 06:12 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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TIENES UNA VIDA NORMAL.....TIENES FAMILIA......? ESPERO NO TE MOLESTE MI PREGUNTA...

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#174120 - 11/06/14 02:30 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anaflaky
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Hola, me gustaría que me comentases como te fue el embarazo, padeciendo hidrosefalia, xk yo tb la tengo dsd que tuve 9 dias d nacida, y tengo ya 25 años, y he tenido una vida totalmente normal.....pero ahora quiero tener un hijo/a y me gustaria k me comentases cm te ha ido el embarazo, y el parto....estaria muy interesada en saber ....saludos

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#174611 - 25/06/14 10:50 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: ijbm76]
Anonimo
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Eres chico, o chica?? S eres chica quisiera saber si te puedes quedar embarazada...y si va todo bien....

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#174789 - 30/06/14 04:13 PM Re: HIDROCEFALIA-VALVULA DE DERIVACION [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola mi nombre es Adriana tengo 44 años y en mayo del 2013 sufrí una aneurisma grado 4 estuve 2 meses en terapia intensiva y una secuela de esto fue una hidrocefalia por la que hoy llevo una valvula de derivación ventriculo peritoneal. Quería preguntarte como es tu vida hoy con la vávula, yo a veces siento dolores y/o molestias en la cabeza del lado de la valvula,también puntadas. A vos te pasa algo parecido? Cambiaste algún habito por esta nueva incorporación en tu cuerpo? Haces gimnasia, o fumas?
La vida te cambia y compartir situaciones a veces ayuda. Gracias.

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