Hola, queria preguntaros si alguno de los que ya estais operadps ha tenido paralisis facial más de 7 meses y luego se ha recuperado.

Un saludo,

Hola Anonimo, dices que has estado en consulta con Miguel Aristegui, que te parecio?
Te puedo asegurar que todo lo que te halla dicho es pura verdad, es un medico especialista en el tema de lo mejor
Yo estoy operada por el y he salido estupendamente, aun habiendo perdido la audicion y el equilibrio de ese oido, algo inevitable.
Hay que asumir en este tema que es muy dificil o imposible conservar todo al 100%, hagas lo que hagas, te operes o no, pero si es muy importante elegir el medico adecuado
Si quieres saber como acceder a la operacion por la sanidad publica deja una direccion de correo y te comento
Un saludo
Gloria

Hola, soy el anónimo de la consulta.
Ante todo, quiero agradecer a Ángel y a Gloria por la molestia que os habéis tomado en contestar.
Por otro lado, tengo que reconocer que dejé un poco olvidado este foro y la consulta que os hice, porque se precipitó todo el tema de la operación de mi madre. Así que ahora lo retomo y por cerrar un poco el asunto os cuento cómo han quedado las cosas.
Por un lado, al final se operó hace diez días en la Clínica Univ. se Navarra. No voy a entrar en los detalles de lo que nos dijo el Dr. Arístegui, porque eso creo que debe quedar en el plano de lo personal (más por deferencia a él que porque yo no quiera contarlo). Decir eso sí que fue muy atento, que acertó en varios puntos, pero que al final nos convenció más la opción que nos ofrecía el Dr. Bejarano (C.U.N.), de cuyo equipo también nos habló bien - con el que por otro lado ya teníamos previamente concertada la operación -, y el cual nos daba grandes garantías de no afección del nervio auditivo, y posibilidad de mantener la audición.
Ocurrió que después de abrir se encontraron con que el tumor estaba muy adherido, y lo que es peor, no al nervio auditivo como debe ser normal, si no al facial. Todo ello hizo que la operación se complicase (pasaron 8 horas desde que se la llevaron hasta que nos dijeron que había salido de quirófano). A pesar de todo, la operación salió bien. Conserva la audición (apenas una pequeña pérdida en relación a lo anterior), y aparte de una pequeña afección en el movimiento de la comisura de la boca por ese lado (nos han dicho que eso se irá corrigiendo del todo), el nervio facial no se ha visto afectado.
Por otro lado, nos han dicho que menos mal que se ha operado, porque después de ver cómo estaba aquello, si lo hubiesen postpuesto, prácticamente con toda seguridad no hubiera habido manera de salvar el facial. Así que menos mal que no nos conformamos con lo que nos contaron en la seguridad social.
El postoperatorio, por cierto, ha ido de maravilla. En apenas 5 días la dieron el alta y se encontraba haciendo vida prácticamente normal, y la cicatriz (cicatrizón!) ni se le ve con el pelo (apenas se lo han cortado, y hay que apartarlo para verla).
Y eso es a rasgos generales todo lo que os puedo contar. Gracias de nuevo por vuestro interés.

Un saludo.

Perdón, donde dice:
"y el cual nos daba grandes garantías de no afección del nervio [b]auditivo[/b]",

debería decir:
"y el cual nos daba grandes garantías de no afección del nervio [b]facial[/b]"

Yo me hice hace tres años lo mismo y en el mismo sitio y ahora se me acaba de reproducir. No bajes la guardia y revisatelo cada año. Ahora tengo cita con él el día 17. No se si me repetiré el gamma Knife o me operare. Mucha suerte y deseo de todo corazón que no se te repita.
Saludos

Hola
A mi me radiaron con gamma knife hace 3 años y me ha vuelto a crecer. Estoy agobiada porque no me lo esperaba y dicen que la operación es más complicada si ha habido previamente radiocirugia. El día 17 tengo otra vez cita a ver que me hago.
No dejes nunca de hacerte las revisiones

Espero que todo salga bien, ¿cada cuanto tenías revisiones? a mi me veían cada 3 meses y ahora cada seis, ¿siempre mededía lo mismo o derepente en una revisión aumento considerablemente? yo tengo este mes una resonancia para la proxima revisión y estoy bastante angustiada, en ninguna a disminuido de tamaño. ¿Donde te hicieron la radiocirugía?, mucha suerte. Saludos E.I.

hola he leido tu post a mi me operaron en galicia de un neurinoma pero tuve secuelas con el facial,me podrias decir quien te operó

Buenas, me podrias indicar que medico te ha operado?

Necesito por favor informacion de las personas que han sido operadas de neurinoma y cómo han mejorado la paralisis facial.
tengo 26 años y hace 5 meses estoy con la paralisis, aunqueahora casi cierro el ojo, la boca no puedo moverla. Estoy con electroestimulacion y con ejercicios facial.
Necesito su ayuda por favor. mi mail es carolaag@gmail.com

Hola,
¿quien te ha operado?, a mi me operaron hace casi un año y todavia tengo paralisis, hasta los 5 o 6 meses no se me empezo a mover la cara. Pero lo que a mi me recomendarón es que no me dieran electroestimulación ya que al ser por cirugia aparecen los espasmos.

Un saludo,

Despues de un año de la radiocirugía ya se ven los efectos en mi tumor, hay necrosis en la zona central y me han dado cita para un año, el medico me ha dicho que todo va bien. Me daré un respiro durante un año, e intentaré olvidarme un poco. Saludos y Felices Fiestas. E.I.

La revision me la hacía cada año, pero no te preocupes por lo visto lo mio ha sido el colmo:¡Solo se reproduce en un uno por ciento de los casos y me ha tocado a mi!

Hola me llamo luis soy de palma y acabo de tener una operacion de microcirujia de un tumor vericno del canal auditivo de la oreja derecha,la recupercion es lenta pero afrontando el problema con positivismo lo sacaremos adelante,si quieres hablar para lo que sea estoy haqui
Luismi 606774788

Hola luis a mi me operan dentro de poco como te fue la operación
Has perdido la audición y que secuelas te han quedado

Hola, soy de Chile, me operó un equipo de medicos muy bueno, vo a cumplir los 6 meses y todavia no se me mueve la cara, pero el ojo casi se me esta cerrando.

me gustaria saber donde te hicieron la radiocirujia, y cuanto tiempo hace que te la diste, y si fue una sesión o varias, yo estoy esperando para hacermenla soy de Madrid

Me gustaria saber cual es tu experiencia despues de un año de radiocirujía, que sintomas tienes y que tal te va

soy angeles:

Me gustraia saber por cual de las opciones de decidistte, si operarte con Ibañez en Barcelona o te radiaste en el Ruber en Madrid y como te ha ido. A mi me lo han diagonosticado en octubre pasado y estoy en la fase de control a ver como evoluciona aunque ya es grandecito tiene 2x2 y no parece que haya mucho tiempo para ver como evoluciona en marzo me hago la segunda RM y ver como está. Un saludo

Mi esperiencia personal despues de un año con la radiocirugía, es prácticamente igual, los síntomas son los mismos que antes tenía, perdida de audición, acúfenos, hormigueo en la parte derecha de la cara y la oreja, inestabilidad en ocasiones... más o menos igual que antes.
Lo bueno es que el tumor se está necrosando, es de 1.8 x 2 y no me dieron mucha opcion, dos neurocirujanos y una oncóloga radiologa a la que consulte me aconsejaron radiocirujía, ninguno se atrevía a operarme por la situación en la que se encuentra el tumor, me radiaron en Granada. Suerte E.I.

Soy angeles, me gustaria saber que ha pasado con tu madre si se ha operado, quien y si fue como te dijeron en la clinica de Pamplona. A mi me lo detectaron en octubre y estoy en la fase de espera a ver si crece o no, en proxima fecha me haré una RM para ver y decidir. Me gustaria que me ayudaras.W

Hola a todos,

Me gustaria que me comentarais vuestras experiencias con el Dr. Aristegui y el Dr. Garcia-Ibañez, ya que aun estoy pensando donde seria mejor realizar la intervencion. De momento, he pedido el traslado del historial de mi madre al Gregorio Marañon desde el Hospital de Getafe (que es donde se lo han descubierto) para que sea este medico quien se lo haga, ya que lo cubre la seguridad social y no se que importe puede suponer hacerlo por la privada.

El caso es que mi madre es muy aprensiva y esta muy asustada, tiene 64 años y no entiende muy bien lo que le pasa (igual que nosotros). Yo solo quiero para ella al mejor y que pueda asegurar menores secuelas. Imagino que es lo que queremos todos para nuestros familiares y amigos. Pero no acabo de decidirme.

Ademas, no se si habra que esperar mucho para que te atiendan desde el gregorio marañon por la seguridad social el Dr. Aristegui, no queremos dejarlo crecer y que luego sea todo mas complicado. Tampoco quiero que se lo haga otro medico si no es el. En ese caso pagaria para ir a Bcn (aunque me tenga que endeudar, eso esta claro)

Por lo tanto, ahora mismo lo que mas me ayudaria serian las experiencias de los pacientes para hacerme una idea y elegir lo correcto.

Una vez que la operen me gustaria que ella se pudiera poner en contacto telefonico con algunos operados que hayan salido y esten dispuestos a darle un apoyo hablando con ella. ¿Hay alguna asociacion de afectados de neurinomas en Madrid donde poder dirigirnos y encontrar esos apoyos?

Gracias por vuestras respuestas y comprension. Esto nos ha llegado como un jarro de agua fria y estamos perdidos y asustados, sobre todo por el desconocimiento de todo el proceso.

Soy la chica de la entrada anterior que habla de la intervencion de su madre y que estamos decidiendo entre Aristegui o Garcia-Ibañez.

Simplemente queria dejar un correo electronico por si alguien quisiera contractar directamente conmigo y ayudarme un poco con este tema ya que la experiencia en estos casos lo es todo. Es el siguiente:

olga_coba@hotmail.com

Muchas gracias de nuevo y animo a todos los que estan en esta situacion!

hola. A mi madre le detectaron un neurinoma de 2cm y le han ofrecido la posibilidad de la radioterapia. Podria alguien decirme si os està dando resultado, si no hay peligro de perjudicar otras partes del cerebro por la radiación, o si sabeis si hay estudios donde se demuestre su eficacia, y por último por que elegisteis esta opcion antes que la cirugia. Estoy muy preocupada. A ver si me podeis ayudar. Muchisimas gracias.

Hola, entiendo totalmente lo que estas pasando, en este caso por tu madre. A mi hace un año que me operó el Dr. Aristeguí, y te puedo decir que es un sol, solamente el trato humano que tiene ya te dá muchisima tranquilidad.
Como te comentará cada caso es un mundo, pero tiene mucha experiencia y antes de operar te explica exactamente todos los problemas que puedes tener.
Aunque te recomiendo que si puedes mejor pidas el traslado para el hospital de la Cruz Roja, ya que él es alli el jefe del servicio, en el Gregorio Marañón opera con el Dr. Scola, que aunque tambien es muy bueno, en el trato tiene más prisa y no se para tanto con el paciente.
Yo te puedo decir que estoy muy bien y que la operación fué un existo.
Espero haber resuelto algo tus dudas que en este momento serán muchisimas. Ánimo, solo es un bache en el camino.

Un saludo

Hola estoy esperando a que me opere el doctor aristegui en el gregorio marañon, me gustaria que me contaras las secuelas que te quedaron, perdiste el oido?.
tienes algun tipo de paralisis facial?. Estoy muy nerviosa porque estan tardando mucho en llamarme para la operación, mi tumor tiene un centimetro y medio pero parece ser que està situado en un lugar complicado de llegar.

Hola, la única secuela que tengo es, aparte de la perdida del oido derecho (que la verdad no me afecta en absoluto), una pequeña paralisis facial, que no sé si sera definitiva o seguire mejorando, tampoco me afecta demasiado. Hago una vida totalmente normal, sin mareos y sin vertigos.
Yo lo que te recomiendo es que estes tranquila, estas en muy buenas manos.

Un saludo,

Hola, a mi padre le operaron en abril del pasado año en el Gregorio Marañon el Dr.Aristegui y el Dr. Scola, son unos magníficos profesionales. La operación de mi padre tardó 7 horas y salió todo fenomenal la unica secuela es que perdió la audición del oído pero no le perjudica para nada en su vida normal.

Suerte y ánimo

muchas gracias a todos los que me habeis contestado sobre vuestra operación con el doctor aristegui, me habeis dado muchisimos animos. Un poco nerviosilla si estoy, parece que no va a llegar nunca la operación. Espero tener la misma suerte que vosotros.

Hola yo me trate un neurinoma de 2 x 1,5 hace aprox 1 año,con radiocirugia.Mis sintomas basicamente se mantienen igual perdida de audicion y por las tardes algo de inestabilidad.Yo investigue bastante antes de irradiarme ya que me pase como mil peliculas antes de hacerlo.Ten calma averigua bien si realmente es necesario irradiarla o solo se puede controlar el tumor con resonancias,esto dependera de la velocidad de crecimiento del mismo.animo y no te angusties.si quieres comunicarte conmigo mi correo es glopez13@gmail.com suerte