|
#186047 - 25/05/15 07:02 PM
Re: Mi caso personal de sindrome de gilbert
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
es confortante saber lo que tengo, varias veces fui al medico y me hice pruebas para ver lo que tenia, y solo dijeron que era estres por el trabajo, supuestamente todo en mi cuerpo esta normal, pero yo no me siet¡nto asi. Al leer todos los casos aqui me indentifique y aveigue sobre el sindrome de Gilbert, es exactamente lo que me pasa todo, todo!!!!! coincide, roaro es que no veo de quien lo herede, en mi familia no hay nadie quien padezca esto, y lo cual no me entienden y piensan que soy aburrida, amargada y exagerada. Hago ejercicios, pero ni aun asi se me quitan los sintomas, las ganas de dormir, cansancio, y es desesperante que se t olviden las cosas, no rendir como solia hacerlo, soy ingeniera y en mi caso un olvido o un lapsus de esos es casi imperdonable, muchas veces he quedado mal con mis jefes y no es voluntario, da rabia no poder controlarlo, ademas padezco de tricolomania, con el cual lucho todos los dias y una obsecion no tan grave por el orden de las cosas. Segun lei en Wilkipedia no es grave y no se necesita tratamiento pero es fustrante para uno no poder combatirlo, voy buscando respuestas hace mucho y cuando entre a internet para saber porque tengo esos lapsus que no me parecian normales, me alegra haber encontrado este foro y saber por fin lo que tengo aunque me da tristeza saber que no hay tratamineto o algo para reducir estos malestares, que en lo personal me cansan bastante. Es dificil levantarte todos los dias y sacarle buena cara al tiempo y no cambia nada el dolor y las molestias siguen ahi y tienes que acostumbrarte a vivir con eso!!!!!!!!!!! Aun asi me da gusto poder desahogarme y saber que hay personas que me entienden. ah! por cierto tengo 26 años que la mayoria de los que escribieron aqui estan en ese rango ""creo..", es solo un aspecto que me llamo la atencion; lei que la edad clave en los que se manifiesta este sindrome es entre los 20-30, asi que no queda de otra que seguir, la vida continua!!!!!
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#187687 - 28/07/15 02:10 AM
Re: Mi caso personal de sindrome de gilbert
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
Los síntomas de los que habla la mayoría son de tiroiditis de Hashimoto.
Las enfermedades autoinmunes como Gilbert la mayoría de las veces se presentan asociadas, Gilbert no suele dar síntomas, solo si se está en un momento álgido por mantener una dieta se dispara. Los daños los produce otra de las enfermedades asociadas, se puede tener urticaria crónia, fibromialgia, Graves, Hashimoto, lupus, vitíligo, etc. Además de las intolerancias a la lactosa y al gluten.
Es necesario comprobar si se tiene anticuerpos contra el tiroides y hacerse un estudio del tiroides, porque esto sí provoca estos síntomas que algunos están describiendo. Leed aquí:
http://www.tiroides.net/evolutiva.htm
Y aquí
http://blogdisidente.com/2013/10/01/entrevista-con-el-doctor-datis-kharrazian-por-que-tengo-sintomas-relacionados-con-el-tiroides-parte-1/
La mayoría de las veces es muy importante seguir la dieta de los intolerantes al gluten, aun sin serlo, produce una gran mejoría.
Es importante comprender que somos enfermos crónicos, pero que bien llevados no tenemos que tener molestias y que es algo hereditario: hijos, hermanos y primos deben hacerse análisis porque pueden tenerlo sin síntomas aparentes y tener daños cuando se den cuenta.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#191355 - 05/01/16 11:53 PM
Re: Mi caso personal de sindrome de gilbert
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
yo lo tengo me lo descubrieron hace muchos años,creo que debeis mirar un poco si sufris algo de hipocondria,estres,ansiedad,etc,el sindrome de gilbert es genetico,se nace con el,a mi no me produce nada,a no ser los niveles de bilimrrubina alta,cosa normal,los analisis se hacen en ayunas,al estar 8 horas sin comer en nuestro caso a bilinrrubina sube,en cuanto comais vuelve a bajar,podeis poneros un poco amarillos en epocas de preocupacion o estres,o si no comeis de forma adecuada,o sentir algun picor por culpa de la bilimrrubina y para de contar,igual os abeis obsesionado un poco con ello y os esta produciendo ansiedad y os hace estar un poco estresados,eso le daria mas esplicacion al cansancio a los mareos,y los problemas de vision
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#191969 - 04/02/16 11:28 PM
Re: Mi caso personal de sindrome de gilbert
[Re: Anonimo]
|
P spain
No registrado
|
Yo lo tengo diagnosticado desde hace unos años, por lo visto viene por parte de mi padre aunque él no tiene síntomas.
Aquí hay un problema, y es la [b]negación sistemática de sus síntomas por parte de los médicos[/b]. De los 8 médicos que han llevado mi caso, solo uno reconoce que da síntomas. Curioso que sea una doctora joven, y los demas bastante mayores.
Los valores normales de bilirrubina en sangre son entre 0,2 y 1,1. Entre 1,1 y 5 es Gilbert. ¿[b]Por qué algunos tienen síntomas y otros no[/b]? Pues porque unos la tienen a 1,8 y otros a 4,5, como es mi caso. A más alta más síntomas. Y no es estable, nos sube y baja con mucha facilidad. Gilbert es una intoxicación por bilirrubina (al igual que una intoxicación por alcohol o drogas) por eso da síntomas, entre ellos la piel y los ojos amarillentos (porque ese exceso de bilirrubina viaja por la sangre hacia todo el cuerpo).
Otra cosa importante es la relación con otras enfermedades. Es muy común tener dos o más enfermedades junto con Gilbert: celiaquía, intolerancia a la lactosa, fibromialgia, tiroiditis de Hashimoto, malabsorcion, reflujo gástrico, gastritis... y unas cuantas mas. Ademas de otras leves relacionadas con la indigestión.
Yo no soy médico, pero creo que [b]todos sabemos lo que es una intoxicación[/b] (dolor abdominal, mareos, malestar general, problemas para ir al baño o hacer la digestión, náuseas, debilidad, cansanco, fatiga, dolor de cabeza, depresion...) [b]Ésta enfermedad tiene esos síntomas[/b] y es muy jodida, y más cuando según los médicos es como no tener nada. Te suelen tratar de cuentista, débil, vago, etc. Creo que todos sabeis a qué me refiero. Y es realmente difícil rendir al 100% todos los dias con esta enfermedad, ya sea en el trabajo o al hacer deporte. De media, de los 30 dias del mes, 12 estoy fatal, 10 voy tirando y 8 estoy genial. Cada mañana no sabes como vas a afrontar el dia, si bien o mal...
Solo podemos aprender a convivir con ello, junto con dieta estricta y adecuada, nada de tabaco, alcohol o drogas, o esfuerzos extremos. Os aconsejo dieta sana sin gluten ni lactosa y mucha fruta y verdura orgánica, ejercicio físico suave como andar, bicicleta o gimnasia todos los días, y tomar el sol directamente sobre la piel 15 minutos al dia. Unos hacen vida sana para estar genial, y a nosotros nos toca hacer vida sana para estar "normal". Es lo que hay. :(
P.D.: Un estudio muy reciente dice que los que padecemos Gilbert tenemos menos probabilidades de tener cáncer. Todo lo malo tiene una parte buena. Saludos y ánimo. ;)
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#191978 - 05/02/16 11:05 AM
Re: Mi caso personal de sindrome de gilbert
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
[quote]Otra cosa importante es la relación con otras enfermedades. Es muy común tener dos o más enfermedades junto con Gilbert: celiaquía, intolerancia a la lactosa, fibromialgia, tiroiditis de Hashimoto, malabsorcion, reflujo gástrico, gastritis... y unas cuantas mas. Ademas de otras leves relacionadas con la indigestión.[/quote]
No es el gilbert lo que crea la relación con otras enfermedades sino la enfermedad celiaca, todas las enfermedades que citas están relacionadas y/o provocadas por la enfermedad celiaca, por eso con una dieta sin gluten estás mejor pero podrías estar aún mejor si haces bien la dieta celiaca, es probable que no la estés haciendo, entra en un foro celiaco a informarte sobre todo esto.
Saludos
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#193491 - 26/04/16 06:29 PM
Re: Mi caso personal de sindrome de gilbert
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
Buenas tardes, me siento muy identificado contigo la verdad. A mi hoy, con 24 años me lo han diagnosticado, han visto que mi higado no está dañado y tengo la bilirrubina por las nubes, aunque todavia no hay confirmacion de ello. La bilirrubina directa la tengo en 0,64 cuando el valor normal es de 0 a 0.3 y las otras 2 por las nubes. Yo siempre he padecido cansancio, fatiga, unas resacas horrosas, periodos de flatulencias enormes, periodos de hacer de vientre dos tres veces al dia y luego que me cueste mucho, mareos, manos frias, sudoración en extremidades... Me diagnosticaron trastorno de ansiedad generalizada, pero visto lo visto me inclino mas por esto. En fin, una lista, me consuela saber que hay mas gente en el mundillo del gilbert. Es una putada, pero bueno hay cosas peores, hay que afrontarlo y luchar, no queda otra.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#195658 - 07/09/16 06:22 PM
Re: Mi caso personal de sindrome de gilbert
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
Buenas tardes, en mi caso particular me lo diagnosticaron a los 13 años, sentía debilidad y cansancio muy frecuentemente, tenía una leve coloración amarilla en ojos, me hicieron los estudios correspondientes y Gilbert comenzó a formar parte de mi vida desde entonces.
He hecho una vida normal, fui buen estudiante con notas ejemplares, hago deporte sin problema, en el trabajo el esfuerzo físico no es ningún impedimento, mis únicos síntomas habían sido agotamiento, una sensación de vacío en el estomago, manos frias, sudor excesivo en manos, pero no duraban mas de 4 o 5 horas y desaparecian, y no vuelvo a sentirlos hasta dentro de 4 - 6 meses.
Al día de hoy a mis 31 años he comenzado con síntomas un poco diferentes a los que normalmente me aquejan, he empezado con un mareo leve y constante mismo que me hace tener nauseas, me cuesta trabajo concentrarme, y los demás síntomas que ya venia presentando desde siempre.
Lo que me tiene preocupado es que jamás me habían durado, siempre habían sido esporádicos y ya tengo 5 días seguidos de la misma manera, voy a darle 2 días más, si no desaparecen voy a ir al médico y a esperar resultados a ver si lo que tengo es del mismo gilbert u otra cosa más.
Ya les contaré como me ha ido, saludos a todos las personas que padecen Gilbert, mucho ánimo y siempre para adelante!.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#196250 - 16/10/16 11:05 PM
Re: Mi caso personal de sindrome de gilbert
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
Los médicos me dianosticaron fibromialgia y a los 57 años me di cuenta por esta pagina que sufro del sindrome de gilbert,ahora tengo una alimentacion libre de grasa,lacteos,carnes rojas,enlatados,embutidos,alcohol,bebidas gaseosas,consumo alimentos,te,aromaticas que mejoren mi higado,estar lo mas tranquila,dormir lo suficiente,hacer ejercicio moderado,no no tomar medicamento ya que estos empeoran mi salud.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#216144 - 23/08/22 02:43 PM
Re: Mi caso personal de sindrome de gilbert
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
Como veo que estos hilos están un poco muertos ya, voy a darle un poco de vidilla porque seguro que la gente con estos padecimientos sigue tratando de buscarle una solución. Estoy empezando a pensar que los síntomas de la enfermedad puedn cambiar a lo largo del tiempo.
Yo fui diagnosticado hace años y nunca tuve ningún problema, pero en los últimos años llevo con algunos síntomas de esos que los demás mencionáis. Es posible que, a medida que va cambiando el metabolismo, estos síntomas se notan más. Dirán que es benigno, pero si el hígado no funciona al 100%, no me creo que no vaya a afectar a la salud de ninguna forma y que solo haya ictericia en algunas ocasiones (además, que yo no es que lo sufra, precisamente).
Antes, aquello de los temblores y la debilidad me daban cuando pasaba mucho tiempo sin comer, pero ahora me está afectando en momentos en los que no debería, incluso aunque coma mucho y tenga poca actividad física. No se si pensáis de una manera similar a mí o quizá esto es solo una película que me he montado yo en mi cabeza.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
|
|
|