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#64073 - 15/04/09 12:51 AM
Re: sjogren
[Re: geny]
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Gustavo Mendez
No registrado
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Montevideo, 14 de Abril del 2009.
Hola Mi nombre es Gustavo Mendez, soy Uruguayo, y de profesión Médico Radiólogo. Padezco la misma enfermedad que tu tienes y se de lo que hablas. Por suerte a mí me agarraron a tiempo y mi sintomatología es mucho menor por ahora que la de otros que he visto. El Sjogren es una enfermedad autoinmune, esto quiere decir que un día no se sabe por que causa tu propio sistema de defensa ataca a su mismo organismo. En ésta enfermedad el o los órganos blanco son las glándulas exócrinas, fundamentalmente las salivales ( parótidas, submaxilares y sublinguales) y las glándulas lagrimales. Por eso tienes sequedad en las mucosas de la boca y los ojos. Puede atacar también otros órganos, como el páncreas, riñones, el higado y el sistema nervioso. Pero no desesperes esto no es tan frecuente. Existe una mayor frecuencia en ésta enfermedad de desarrollar un linfoma de tipo No hodckin, pero también es infrecuente. Dicen los que saben que si lo dominas, y lo medicas a tiempo su pronóstico es bueno y no tiene mayores complicaciones que las molestias por la sequedad. Aquí en Uruguay hay un médico colega mio que es uno de los médicos que más sabe de estas enfermedades autoinmunes . Su nombre es Dr. Gaspar Catalá. El me hizo un tratamiento de ataque con dosis relativamente altas por dos meses de unos medicamentos que te voy a nombrar, y luego fue disminuyendo gradualmente éstas dosis en el lapso de aprox. 1 año y luego si todo marcha bien, sigues con un plan de mantenimiento en el cual las dosis que tomas de éstos medicamentos son muy pequeñas y te mantienes bien. Tal vez y si hay suerte luego de unos años puedas abandonarlo. Debes además hacerte controles de sangre ( hemograma completo, enzimograma hepàtico, función renal ( creatininemia y azoemia) , asi como parámetros de actividad como Proteina C reactiva, VES, y antigenos antinucleares y otros que evalúan la respuesta al tratamiento. Estos exámenes los tienes que hacer al principio cada 4 o 5 meses y luego los puedes espaciar cada 6 u 8 meses de acuerdo a como te encuentres. Te describo el tratamiento: Metotrexate 7,5 mg una vez por semana siempre el mismo día; 48 horas después de tomarlo debes tomar Acido fólico 5 mg por día durante 3 días para contrarrestar el efecto del metotrexate. Además 2 comprimidos día de EVOQUIN ( hidroxicloroquina sulfato) día durante dos meses. Deflazacort ( corticoides) 30 mg día durante 15 días, y luego lo bajas progresivamente tomando un dia 30 y otro 15 mg por otros 15 días. Luego 15 mg día por otros 15 dias; luego 15 mg dia por medio por otros 15 días. Luego 10 mg dia pro otros 15 dias. luego 10 mg, dia por medio y así hasta que puedas ir bajando la dosis a lo menos posible. Te daras cuenta de acuerdo a como estes. Igual debes consultar a un buen médico. El Evoquin luego de los dos meses lo tomas solo una vez por día A ésto le debes agregar un protector de la mucosa gastrica como el Omeprazol 1 comp. día. Te puedo asegurar que en uno o dos meses serás otra persona. Recuerda que debes bajar la medicación lentamente. ponte colirio en los ojos (lágrimas a demanda, Te aconsejo el Acido hialurónico o similar, y debes humedecer tu boca, y tener una muy buena higiene dental. Consulta al Odontólogo. Espero haber sido de ayuda estoy a tus órdenes. He tenido oportunidad de conocer tu país que es una belleza. Un gran abrazo de Dr. Gustavo Méndez li
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#116314 - 08/04/11 02:03 PM
Re: sjogren
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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[quote=Anonimo] Montevideo, 14 de Abril del 2009.
Hola Mi nombre es Gustavo Mendez, soy Uruguayo, y de profesión Médico Radiólogo. Padezco la misma enfermedad que tu tienes y se de lo que hablas. Por suerte a mí me agarraron a tiempo y mi sintomatología es mucho menor por ahora que la de otros que he visto. El Sjogren es una enfermedad autoinmune, esto quiere decir que un día no se sabe por que causa tu propio sistema de defensa ataca a su mismo organismo. En ésta enfermedad el o los órganos blanco son las glándulas exócrinas, fundamentalmente las salivales ( parótidas, submaxilares y sublinguales) y las glándulas lagrimales. Por eso tienes sequedad en las mucosas de la boca y los ojos. Puede atacar también otros órganos, como el páncreas, riñones, el higado y el sistema nervioso. Pero no desesperes esto no es tan frecuente. Existe una mayor frecuencia en ésta enfermedad de desarrollar un linfoma de tipo No hodckin, pero también es infrecuente. Dicen los que saben que si lo dominas, y lo medicas a tiempo su pronóstico es bueno y no tiene mayores complicaciones que las molestias por la sequedad. Aquí en Uruguay hay un médico colega mio que es uno de los médicos que más sabe de estas enfermedades autoinmunes . Su nombre es Dr. Gaspar Catalá. El me hizo un tratamiento de ataque con dosis relativamente altas por dos meses de unos medicamentos que te voy a nombrar, y luego fue disminuyendo gradualmente éstas dosis en el lapso de aprox. 1 año y luego si todo marcha bien, sigues con un plan de mantenimiento en el cual las dosis que tomas de éstos medicamentos son muy pequeñas y te mantienes bien. Tal vez y si hay suerte luego de unos años puedas abandonarlo. Debes además hacerte controles de sangre ( hemograma completo, enzimograma hepàtico, función renal ( creatininemia y azoemia) , asi como parámetros de actividad como Proteina C reactiva, VES, y antigenos antinucleares y otros que evalúan la respuesta al tratamiento. Estos exámenes los tienes que hacer al principio cada 4 o 5 meses y luego los puedes espaciar cada 6 u 8 meses de acuerdo a como te encuentres. Te describo el tratamiento: Metotrexate 7,5 mg una vez por semana siempre el mismo día; 48 horas después de tomarlo debes tomar Acido fólico 5 mg por día durante 3 días para contrarrestar el efecto del metotrexate. Además 2 comprimidos día de EVOQUIN ( hidroxicloroquina sulfato) día durante dos meses. Deflazacort ( corticoides) 30 mg día durante 15 días, y luego lo bajas progresivamente tomando un dia 30 y otro 15 mg por otros 15 días. Luego 15 mg día por otros 15 dias; luego 15 mg dia por medio por otros 15 días. Luego 10 mg dia pro otros 15 dias. luego 10 mg, dia por medio y así hasta que puedas ir bajando la dosis a lo menos posible. Te daras cuenta de acuerdo a como estes. Igual debes consultar a un buen médico. El Evoquin luego de los dos meses lo tomas solo una vez por día A ésto le debes agregar un protector de la mucosa gastrica como el Omeprazol 1 comp. día. Te puedo asegurar que en uno o dos meses serás otra persona. Recuerda que debes bajar la medicación lentamente. ponte colirio en los ojos (lágrimas a demanda, Te aconsejo el Acido hialurónico o similar, y debes humedecer tu boca, y tener una muy buena higiene dental. Consulta al Odontólogo. Espero haber sido de ayuda estoy a tus órdenes. He tenido oportunidad de conocer tu país que es una belleza. Un gran abrazo de Dr. Gustavo Méndez li [/quote]
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#125890 - 25/08/11 12:44 AM
Re: sjogren
[Re: Anonimo]
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medglysamelia
No registrado
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:hola, buenas noches soy venezolana , me llamo medglys hace 10 años me diagnosticaron el sjogren ya no tengo lagrimas mi vista cada vez es peor,he pasado 3 mese con una querativitis cronica, hace un mes, no tengo ya saliva, mi lengua me arde y tiene grietas, el sentido del gusto tambien esta afectado, debo visitar cada vez que puedo el dentista, oues si paso 4 meses sin ir me sale una caries, he sufrido varias veces de una parotiditis severa tengo dolores constantes en mis articulaciones, piquiña en mis tobillos y decoloracion de la piel al igual que mis nudillo, nudillos de las manos pues mi piel se reseca demasiado, ademas siento pinchazos en algunos dedos y cierto ardor en la punta de los dedos, ademas se me duermen las manos completas o solo algunos dedos, mis manos se me hinchan tengo problemas con mi audicion, no tengo ni cerumen, cuando siento ganas de llorar siento es una rara sensacion, se me tapa la naris y un dolor como una presion en las fosas nasales , tengo gastritis cronica, mucho reflujo que no me deja dormir pues parece que voy a vomitar, puyasos en el estomgo, ultimamente el cansansio es peor, ademas casi no puedo doblarme o barrer, caminar mucho o subir y bajar las escaleras de mi casa siento que me ahogo la verdad me da miedo, hace 2 años deje el metrotexate, pues me afectab los riñones y yo no sufria de eso, tambien deje los esteroides pues me subia la presion y yo tampoco sufro de eso, solo cuando los tomaba. solo estoy usando las gotas sistane y lacrigel, y ultimamente volvi a comprar el neuroctin de 600 para poder dormir en las noches y el iboprofeno pues me duelen los brazos y rodillas. este dolor y bfalta de respiracion es nuevo para mi, sabe a que se debe y si es por el sjogren , la semana que viene visirare a mi reumatologo y quisiera saber si ete sintoma es frecuente. gracias mmi correo es medglysamelia@hotmail.com espero me escriban para compartir estas experiencias
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